La séance est ouverte à 9H50, sous la présidence de M. Freddy DEGHILAGE, Vice-Président du Parlement de la Communauté française, Chargé de mission Europe de l'Assemblée Parlementaire de la Francophonie (APF)
M. le PRESIDENT, Freddy Deghilage
Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs, je tiens tout d'abord à remercier Mme Caroline Persoons d'ouvrir tout grand les portes de l'Assemblée bruxelloisefrancophone pour accueillir cette séance sans précédent de la Régionale Europe.
Cette séance a pour objectifs de parler du SIDA et de partager les savoirs et initiatives, notamment parlementaires, en matière de lutte contre le virus de l'immuno-déficience humaine.
Je vous suis d'autant plus reconnaissant que je connais, Madame Persoons, votre intérêt pour la francophonie, les actions qu'elle propose et les valeurs qu'elle véhicule. En effet, suite à la réunion du Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/SIDA qui s'est tenu à Yaoundé en octobre 2003 et à la résolution qui y a été adoptée et suite au compte-rendu réalisé par le coordonnateur de la section de la Communauté française de l'APF, le Dr Paul Galand dont je salue la présence, la Présidente de l'ACCF, Mme Caroline Persoons, la Présidente du Parlement de la Communauté française, Mme Françoise Schepmans et le Président du Parlement wallon, M. Robert Collignon, invitèrent les membres des commissions de la Santé de ces trois parlements belges à se réunir de façon conjointe au parlement de la Communauté française le 1er décembre 2003, journée mondiale de lutte contre le SIDA.
Furent auditionnés à cette occasion – par ordre d'intervention – M. Nathan Clumeck, Directeur général médical du Centre hospitalier universitaire Saint-Pierre, Mme Nicole Maréchal, Ministre de l'Aide à la Jeunesse et de la Santé de la Communauté française de Belgique, M. Didier Gosuin, Ministre membre du Collège de la Commission Communautaire française de la Région de Bruxelles-Capitale et M. Thierry Detienne, Ministre wallon des Affaires sociales et de la Santé. Malgré la complexité des institutions parlementaires de notre Belgique fédérale, le suivi de la résolution adoptée à Yaoundé, à brève échéance, dès le 1er décembre 2003, a été assuré. C'est bien évidemment grâce à vous et à votre collaboration active, Madame la Présidente, ce dont nous vous remercions.
Je me permets d'ailleurs de vous passer la parole.
(Applaudissements)
Mme Caroline PERSOONS, Présidente de l'Assemblée de la Commission Communautaire française.- Mesdames et Messieurs les Députés, Mesdames, Messieurs, chers amis puisqu'en étant en francophonie, il y a certainement une amitié qui nous lie, ne fut-ce que par la langue française, je suis vraiment très heureuse de vous accueillir ici dans cette salle de réunion du Parlement bruxellois, – bâtiment historique que vous aurez peut-être l'occasion de visiter tout à l'heure –, suite à la demande de l'Assemblée Parlementaire Francophonie de la Région Europe. Le sujet qui nous réunit aujourd'hui est vraiment essentiel et touche famille, amis dans toutes les populations de par le monde.
Il est peu courant d'assister à des séances parlementaires auxquelles sont conviés tant des parlementaires appartenant aux différents horizons de la francophonie – Maroc, Gabon Suisse, Niger, France, Macédoine et Val d'Aoste (que ceux que j'ai probablement oubliés m'en excusent) – que de nombreux experts, tant issus de structures hospitalières que d'institutions comme ONUSIDA, Unicef, la Commission Européenne ou la Banque Mondiale.
Bienvenue à tous ici, au cœur de l'Europe, dans notre région bruxelloise qui est capitale de la Belgique et capitale de l'Europe. Bruxelles est une ville-région qui accueille un très grand nombre de congrès mais des réunions comme celles-ci, très concrètes, qui veulent aller de l'avant et au cours desquelles on peut entendre des experts sont des moments essentiels également.
La rencontre d'aujourd'hui est avant tout marquée par la solidarité interparlementaire de la francophonie dans le domaine de la santé, plus particulièrement autour du souhait d'améliorer dans notre espace francophone les stratégies de lutte contre le SIDA pour prévenir et vaincre si possible ce fléau.
Il s'agira plus particulièrement d'examiner toutes les possibilités d'amender nos législations afin de mieux cerner les problématiques telles que l'accès aux traitements et à l'information des populations de migrants ainsi que les discriminations dont sont victimes les porteurs du virus. En effet, il faut être conscient que le virus du SIDA est peut-être victime d'un mal très important – la banalisation –, face à laquelle il devient très urgent de réagir. La lutte est en effet très loin d'être terminée et le pire serait de laisser croire qu'elle s'est essoufflée.
L'infection reste très importante et ne cesse de se développer à l'échelle planétaire. Malgré de réels progrès médicaux, il s'agit toujours d'une maladie grave et incurable. Quelque 40 millions de personnes sont porteuses du virus. Chaque année, 5 millions de personnes supplémentaires sont contaminées et 3 millions en décèdent. On sait que si elle est planétaire, cette infection est très inégalement répartie et combattue ; c'est à cet égard qu'il conviendrait d'agir tous ensemble car les régions les moins prospères sont également souvent les plus touchées.
La Communauté française de Belgique n'est pas à la traîne dans cette réflexion et cette prise de conscience. Il y a un mois, elle organisait au Résidence Palace la conférence de lutte contre le SIDA, préparée par le Gouvernement de la Communauté française, avec l'ensemble des acteurs publics et privés concernés. De multiples ateliers ont permis d'aborder tous les problèmes de discrimination et de lutte. Il s'agissait d'un moment important au sein de la Communauté française Wallonie-Bruxelles.
En Belgique, les chiffres sont effrayants et dénotent d'une recrudescence du SIDA. La période des années de prise de conscience et de prévention efficace est à présent loin derrière nous et c'est à ce propos qu'il faudrait repenser et réagir. Jusqu'en 1997, nous avions connu une période de stabilisation voire de diminution régulière des cas d'infection. En revanche, ces cas ont augmenté de l'ordre de 42 % entre 1997 et 2002. Nous comptabilisons plus de 1000 nouveaux cas chaque année. En 20 ans, le contexte a considérablement évolué en ce qui concerne le virus du SIDA : les médias en parlent moins – ce qui pose problème –, les progrès thérapeutiques ont rallongé considérablement la qualité de survie et une étonnante banalisation de la gravité de la maladie et de sa contagiosité s'est installée. Je pense qu'il faut réagir.
La Belgique est un Etat fédéral assez complexe au point de vue institutionnel. Etant donné la répartition des compétences entre les niveaux fédéral, communautaire et régional, ce qui n'a certainement pas facilité la mise en place d'une politique intégrée de lutte contre le SIDA. Nous reviendrons probablement ici sur la nécessité d'une meilleure articulation entre les autorités responsables de la prévention, du dépistage, des soins ou de l'accompagnement psychosocial. Je suis vraiment heureuse que des progrès soient faits dans notre pays et au niveau de ses parlements francophones – l'Assemblée de la Commission Communautaire française (ACCF) que je préside et qui rassemble tous les députés régionaux bruxellois francophones, la Région Wallonne et sous l'égide du Parlement de la Communauté française.
L'expérience du 1er décembre 2003 où l'on a réuni tous les parlementaires, les associations responsables, des professeurs et les ministres compétents était également un moment important au sein de notre pays. Cette solidarité devrait se concrétiser dans le cadre d'une solidarité plus large au sein de la francophonie. Lorsque M. Paul Galand explique avec cœur et conviction tout ce que la solidarité interparlementaire francophone peut apporter, ce sont des moments forts et importants.
Vous l'aurez compris : il est nécessaire de reparler du SIDA et des thématiques qui y sont liées et qui seront très certainement approfondies au cours de cette journée par les différents intervenants que nous aurons l'honneur et le plaisir d'écouter. Nous serons en tout cas tout particulièrement attentifs aux recommandations, suggestions et expériences législatives qui peuvent être mises en place pour que l'on puisse tous ensemble lutter contre cette maladie.
Je voudrais conclure en vous signalant qu'hier, au Parlement de la Communauté française Wallonie-Bruxelles, les députés ont voté à l'unanimité une proposition de résolution relative à la lutte contre le SIDA et à l'institutionnalisation, en partenariat avec les autres parlements de la francophonie, de cette journée mondiale de lutte contre le SIDA, au cours de laquelle l'on entendra chaque année les rapports des ministres, des experts et du coordonnateur représentant la section de la Communauté française de Belgique au sein du Réseau de lutte contre le SIDA en francophonie. C'est un point important. Cette résolution devra encore être votée au Parlement wallon et ici, au sein de l'ACCF, dans quelques jours.
Je vous souhaite à tous un excellent travail et vous prie d'excuser mes absences épisodiques car il se tient également ici une commission parlementaire de la Communauté française et je dois aussi faire mon travail de parlementaire. Je serai néanmoins très attentive à toutes les suggestions et recommandations qui pourront « surgir » de cette journée. En tant que parlementaire, c'est évidemment un engagement pour que l'on progresse également dans les pratiques législatives pour que l'on puisse tous ensemble lutter contre le fléau du SIDA.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Mesdames et Messieurs les députés, Mesdames et Messieurs les experts, Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités, à l'aube du 21ème siècle, l'épidémie mondiale du Sida continue ses ravages et frappe un nombre croissant d'êtres humains. La Présidente a rappelé ces chiffres effrayants. L'épidémie mondiale du sida ne montre aucun signe de fléchissement, le nombre d'infections et de décès dus au VIH en Europe orientale et en Asie connaît une aggravation rapide ; plus de 6 millions de personnes sont infectées en Asie.
Sur 42 millions de personnes atteintes dans le monde, presque 30 millions vivent en Afrique subsaharienne.
Les femmes représentent le groupe le plus vulnérable en matière de transmission du virus du sida et ce, particulièrement en Afrique où la population féminine a – si vous me permettez l'expression – 2,5 fois plus de « chances » d'être infectée par le virus que la population masculine.
Seulement 400.000 malades des pays du Sud ont accès aux traitements, 5 millions de nouvelles infections ont été enregistrées en 2003, 8.000 personnes décèdent chaque jour du sida.
Un certain nombre de facteurs économiques contribuent à la propagation du VIH sida, parmi lesquels la pauvreté, l'analphabétisme, la mobilité, le coût des antirétroviraux… Mais d'autres problèmes entravent aussi la lutte contre ce fléau : c'est le silence et l'ignorance qui l'accompagne quant à l'origine et à la façon dont la maladie se transmet !
Dès l'an 2000, l'Assemblée parlementaire francophone a décidé de faire de la lutte contre cette pandémie, l'une de ses priorités absolues et ce, en créant un Réseau parlementaire de lutte contre le SIDA.
Toutes les sections de l'APF ont été invitées à désigner un coordonnateur, c'est-à-dire un parlementaire appelé à intégrer particulièrement, dans ses activités, dans celles de sa section, voire de son parlement, la lutte contre cette épidémie.
Réunie au parlement de la République et Canton du Jura suisse, en novembre 2003, la Régionale Europe de l'APF a entendu le rapport alarmiste du coordonnateur de la section de la Communauté française de Belgique, M.Paul Galand, relatif au travail du Réseau qui avait eu lieu, à Yaoundé, quelques semaines auparavant. Suite à ce rapport, la Régionale Europe que j'ai l'honneur de présider, a décidé de prendre ses responsabilités en la matière. Elle a voulu aider et dynamiser le Réseau parlementaire de lutte et marquer à tout le moins sa solidarité avec l'ensemble des sections du Sud sévèrement atteintes par la pandémie.
Ayant la volonté de rompre le silence, de parler du sida sans tabou, la Régionale Europe a décidé d'organiser à Bruxelles, capitale de l'Europe, une séance informelle et sans précédent, réunissant les coordonnateurs européens du Réseau et ce, en présence de personnalités d'horizons divers et de haut niveau ainsi que de nos amis coordonnateurs africains.
Ce faisant, la Régionale Europe de l'APF met en œuvre le plan d'action 2003-2004 du Réseau, en organisant, comme on le souhaitait, des débats spécifiques sur le sida, en créant ou en renforçant le partenariat entre la Régionale Europe et des organisations telles l'ONUSIDA, l'UNICEF, l'OMS, la Commission européenne, et en permettant également la communication et l'échange d'informations sur les législations et les initiatives des sections européennes de l'APF en matière de lutte contre le SIDA.
En ma qualité de chargé de mission Europe, je tiens à vous applaudir car en acceptant notre invitation, vous garantissez ainsi non seulement la réussite de cette séance mais vous démontrez surtout que pour changer une situation tragique, il faut une certaine dose d'optimisme et, comme vous le savez, l'espoir est souvent source d'actions.
Tous, ici présents, experts et parlementaires, nous sommes convaincus qu'ensemble, nous allons contribuer à réduire la propagation d'une épidémie à l'échelle mondiale.
Convaincu que de nouveaux partenariats, des ressources supplémentaires et de nouvelles approches sont nécessaires pour lutter contre la maladie et réduire la pauvreté, je remercie sincèrement Mme Caroline Persoons, Présidente de l' ACCF qui nous accueille dans ces locaux, les Professeurs Katlama et Clumeck qui nous feront bénéficier de leur expertise médicale, le Docteur Lemba Ngoye qui nous relatera le plan d'actions du Réseau parlementaire de lutte contre le sida de l' APF et Mme Gronow, représentante de l'Unicef pour la Russie et la Biélorussie qui nous parlera du programme d'aide aux orphelins du sida en Europe centrale et orientale.
Ma vive reconnaissance s'adresse également à M. Philippe Busquin, commissaire-européen à la Recherche qui nous rejoindra cet après-midi et au Docteur De Groulard conseiller principal en stratégie à l'ONUSIDA.
Que les sections macédonienne, française, suisse, monégasque, jurassienne, géorgienne, valdotaine, du Benelux, marocaine, nigérienne, gabonaise, camerounaise et de la Communauté française de Belgique de l'APF soient remerciées de participer à cette réunion ou à la banque de données relative aux initiatives d'ordre législatif ou autre que souhaite mettre en œuvre le Réseau parlementaire de lutte contre le sida.
Le Secrétaire général parlementaire de l'APF, notre ami M. Jacques Legendre, participera également à nos travaux et viendra nous rejoindre en cette fin d'après-midi.
Le contexte dans lequel nous travaillons est en pleine mutation. La Régionale Europe de l'APF se réunit à Bruxelles, alors que la communauté internationale se mobilise comme jamais auparavant, pour réduire la pauvreté, alors que la santé prend, enfin la place qui lui revient, sur le devant de la scène du développement.
Pourtant, comme on l'a rappelé, du fait de l'épidémie du sida, 1'humanité se heurte à des défis sans précédent. Cette épidémie risque d'annihiler des décennies de développement durement acquis, non seulement dans le domaine de la santé, mais aussi dans celui de l'éducation, du progrès économique et des droits de 1'Homme.
C'est à une véritable crise de développement que nous sommes tous confrontés.
Organiser une séance sur le thème de la lutte contre le sida, comme le fait la Régionale Europe, c'est reconnaître la place du sida au cœur de la stratégie de lutte contre la pauvreté.
Le sida n'a jamais été aussi important dans les priorités internationales, en tant que problème de développement mais aussi en tant que crise alertant les responsables de la sécurité mondiale.
Face à cette tragédie, nous refusons de désespérer ; l'APF Région Europe continuera ce qu'elle appelle sa « mobilisation politique » car elle a le courage de regarder en face les questions sensibles et la volonté de mener des actions multisectorielles.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Nous allons à présent entendre le Docteur Paul Lemba-Ngoye. Après des études de médecine et de chirurgie à l'Université d'Abidjan, le Docteur Lemba-Ngoye obtient son diplôme interuniversitaire de spécialité en urologie à la Faculté de Médecine de Toulouse.
Depuis 1997, il est député à l'Assemblée nationale du Gabon. C'est sans doute en sa qualité de chirurgien-urologue qu'il a été choisi pour assumer les fonctions de coordonnateur du Réseau parlementaire de lutte contre le sida au sein de la section gabonaise de l'APF.
Aujourd'hui, Monsieur le Député, vous représentez l'ensemble du Réseau parlementaire de lutte contre le sida.
Je vous cède volontiers la parole pour que vous nous présentiez à la fois le bilan et le plan d'action de ce Réseau parlementaire francophone.
Docteur Paul LEMBA-NGOYE, Député (Gabon).-
Madame la Présidente, Monsieur le chargé de mission Europe de l'APF, Monsieur le Président de la commission de l'Education et de la Communication de l'APF, Mesdames et Messieurs les Coordonnateurs et Experts, Mesdames et Messieurs les Coordonnateurs européens, Mesdames et Messieurs, chers Collègues, tout d'abord, je voudrais m'acquitter d'un agréable devoir, celui de vous remercier au nom de notre Réseau pour nous avoir adressé, à notre collègue Mme Fatna Elk'Hiel de la section marocaine et à moi-même, une invitation à participer aux travaux réunissant aujourd'hui à Bruxelles les coordonnateurs européens du Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida.
Je vous rappelle que Mme Elk'Hiel et moi avions été désignés il y a un an au cours de la régionale Afrique tenue au Caire (Egypte) en mai 2003, pour assurer précisément la fonction de rapporteurs sur la question spécifique du VIH/sida au sein de la commission de l'Education, de la Communication et des Affaires culturelles de l'APF. Nous avons convié les membres du Réseau des Femmes parlementaires à participer activement à cet important projet.
La semaine dernière, au terme de la réunion annuelle de notre commission tenue à Bucarest (Roumanie), il nous a été demandé de poursuivre ce travail. Nous nous engageons à le faire avec le même zèle et la même détermination afin de toujours mériter la même confiance placée en nous par notre commission et son président M. Ego Perron.
Je tiens enfin à remercier la Région Europe de notre Assemblée parlementaire pour les invitations adressées à certaines sections africaines ainsi que notre Réseau des Femmes comme en témoigne la présence ici de nos collègues du Niger et du Cameroun.
Mesdames, Messieurs, chers Collègues, M. Freddy Deghilage, Chargé de mission Europe, Vice-président du Parlement de la Communauté française de Belgique, en nous invitant à participer à la présente rencontre et à y prendre la parole, a souhaité que nous puissions, à travers nos discussions, nous informer mutuellement, non seulement sur l'évolution de l'épidémie proprement dite aux niveaux mondial et européen, mais également sur la stratégie et les actions menées en matière de lutte contre le VIH/sida par divers acteurs, notamment en ce qui concerne directement les initiatives parlementaires en la matière.
Ces initiatives parlementaires doivent être en effet de nature à faciliter la mise en place, dans l'espace francophone, de législations adaptées en matière de lutte contre cette pandémie dans ses divers aspects notamment la sécurité transfusionnelle, la protection de la vie privée, les droits des personnes vivant avec le VIH/sida et les malades du sida contre la discrimination et la stigmatisation, la mobilisation des ressources dans le cadre du partenariat international renforcé pour le financement de la prévention, des médicaments et des antirétroviraux à moindre coût ainsi que les droits des orphelins et des veuves du VIH/sida.
Il s'agit, en effet, d'un euphémisme que d'affirmer que l'Afrique est le continent le plus frappé par la terrible pandémie du VIH/sida ; il suffit de se référer à la situation épidémiologique actuelle du VIH/sida dans le monde telle qu'estimée par l'ONUSIDA pour s'en convaincre.
Quel est l'historique de notre Réseau parlementaire ? C'est au regard de la gravité
de la situation que la XXVIème session de l'APF avait adopté le 7 juillet 2000 à
Yaoundé (Cameroun) la Résolution sur le renforcement de la lutte contre le VIH/sida
en Afrique comme l'une des priorités absolues de l'APF.
Dans le cadre de cette résolution, le Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida a été mis en place. L'APF a adhéré au cadre de travail du partenariat international de lutte contre le VIH/sida pour une mobilisation sans merci contre le sida principalement en Afrique, ce qui s'est traduit par le renforcement de la collaboration entre l'APF et l'ONUSIDA au cours de l'année 2001.
Les statuts du Réseau ont été adoptés en février 2002 à Alexandrie (Egypte) au cours de la réunion de notre commission.
Quel est l'objectif du Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida en Afrique ? Notre Réseau parlementaire a pour ambition de contribuer à réduire de manière significative la propagation de l'épidémie du VIH/sida en Afrique. Il se veut avant tout un espace de confrontation et d'échange des idées et des stratégies, un lieu de veille des politiques sanitaires menées par les gouvernements francophones, un cadre de sensibilisation et de promotion d'actions et d'activités parlementaires dans la lutte globale contre le VIH/sida.
Structure de dialogue et de communication, le Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida doit constituer un lieu de solidarité et de complémentarité entre toutes les sections de l'APF intégrant les activités de prévention (sensibilisation, information, éducation) sur le VIH/sida dans le travail quotidien des parlementaires au sein et en dehors de nos assemblées parlementaires respectives.
Notre Réseau, en ce qu'il est un forum, un lieu d'échanges et de réflexion, constitue un cadre approprié capable de proposer des voies susceptibles de freiner puis d'inverser l'évolution actuelle de la pandémie.
Pourquoi le Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida en Afrique ? Le VIH/sida touche, certes, toutes les régions du monde à des degrés variables mais l'Afrique subsaharienne est de loin la région la plus frappée par cette pandémie.
Le développement du VIH/sida, l'évolution du nombre de personnes vivant avec le VIH et des personnes nouvellement infectées, l'évolution du nombre de malades du sida ainsi que l'impact socio-économique et humain désastreux de l'épidémie du VIH/sida ont créé en Afrique une situation d'urgence. Elle nécessite et commande aujourd'hui plus qu'hier une meilleure coordination des stratégies engagées dans le cadre du partenariat international autour de l'ONUSIDA. En effet, aucun Etat, aucun organisme, aucun acteur, quelle que soit sa notoriété ou son expertise, ne peut à lui seul être capable de fournir le niveau coordonné d'assistance suffisant pour traiter efficacement les très nombreux aspects liés à la problématique du VIH/sida.
Selon l'ONUSIDA, au-delà des estimations statistiques et en dépit des efforts entrepris
dans la prévention, l'épidémie tend, de manière globale, à se généraliser dans de nombreux
pays, notamment en Afrique subsaharienne. Cette situation, d'une gravité vraiment
préoccupante, peut s'expliquer par de nombreux facteurs aggravants dont on peut citer
quelques-uns uns :
la pauvreté, la précarité, une situation de guerre, la traite des enfants ;
l'absence ou le faible niveau de prise en charge des infections sexuellement transmissibles en raison notamment de l'inorganisation structurelle des systèmes de santé et de l'insuffisance des ressources financières allouées aux différentes politiques de prévention ;
le poids des traditions (situation de la femme, polygamie…).
La situation actuelle de la séroprévalence moyenne du VIH/sida en Afrique (estimée aujourd'hui autour de 40 %) montre que 90 % d'Africains sont encore indemnes du VIH. Il nous faut donc tout mettre en œuvre pour permettre à cette partie de la population de rester exempte d'infection ; il s'agit là d'un immense défi qui s'adresse à l'ensemble des acteurs afin que les stratégies et les actions mises en œuvre dans le domaine de la prévention soient orientées prioritairement vers les populations les plus vulnérables et plus exposées : les femmes et les jeunes.
Que doit faire et que peut faire le Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida, et l'APF ? L'objectif global du partenariat international contre le VIH/sida est d'enrayer la propagation du VIH/sida au cours de la présente décennie, de réduire de manière importante l'impact du sida sur la souffrance humaine ainsi que sur le développement humain et socio-économique, notamment en Afrique.
Dans ce sens, le partenariat APF / ONUSIDA semble essentiel, en termes d'appui technique et de conseil, particulièrement dans le renforcement des capacités parlementaires permettant à nos assemblées parlementaires :
de légiférer sur la problématique de la discrimination et de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH/sida, les droits des orphelins du VIH/sida, les droits des veuves, les droits des malades du sida en ce qui concerne notamment l'accès aux soins et aux antirétroviraux à moindre coût ;
de veiller et de s'assurer que les fonds destinés à la lutte contre le VIH/sida sont suffisants, bien répartis entre les différents acteurs impliqués dans chaque pays dans la prise en charge de tous les aspects liés à la lutte contre le VIH/sida ;
d'adopter des textes législatifs adaptés portant sur la protection de la femme, de la mère, de l'enfant – particulièrement de l'enfant orphelin du sida.
C'est dans ce cadre que le Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida constitue une
véritable plate-forme d'échanges, d'informations et d'expériences et un lieu de contacts directs entre
les parlementaires à travers des réunions comme celle qui nous rassemble aujourd'hui ici et
maintenant, à travers des échanges par la fenêtre que nous proposons d'ouvrir dans le site Internet de
l'APF. C'est via des réunions comme celle qui nous avait rassemblés la semaine dernière à Bucarest
(Roumanie) qui, j'en suis persuadé, nous permettront d'échanger nos expériences, nos soucis et nos
espoirs.
Le Réseau, en tant que cadre opérationnel du niveau stratégique qu'est la commission de l'Education, de la Communication et des Affaires culturelles de notre Assemblée parlementaire, a besoin, pour vivre et se développer et donc pour atteindre ses objectifs, de la participation de l'ensemble de ses membres, c'est-à-dire de l'ensemble des sections, toutes régions confondues. Du reste, nous nous réjouissons du fait que la région Europe se soit saisie du plan d'action tel que défini à Yaoundé pour mettre en œuvre les actions définies pour la période 2003-2004 et ce, grâce à l'engagement de l'ensemble des coordonnateurs, de nos collègues comme le député Paul Galand et de tous les autres intervenants.
Le Secrétaire général parlementaire de l'APF, M. le Sénateur Jacques Legendre, l'a rappelé à maintes reprises : notre Réseau parlementaire concerne l'ensemble des sections de l'APF. Il est souhaitable que les réunions du Réseau soient ouvertes à tous et non aux seuls représentants de l'Afrique ; notre Réseau ne doit pas être une instance panafricaine même si, encore une fois, l'Afrique reste aujourd'hui le continent le plus ravagé par la pandémie du VIH/sida.
En outre, les sections du Nord doivent participer plus activement aux réunions du Réseau car c'est dans les pays du Nord que s'effectuent les travaux de recherche les plus importants en matière de VIH/sida. A ce titre, les Assemblées parlementaires du Nord peuvent jouer un rôle déterminant pour contrôler, voire infléchir, les actions de leurs gouvernements dans les secteurs comme celui de la recherche médicale. Il y a là une vraie complémentarité et une véritable solidarité Nord / Sud.
Quelles sont les modalités de fonctionnement du réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida ? Eu égard au plan d'action 2003-2004 élaboré par la deuxième réunion des coordonnateurs les 1er et 2 octobre 2003 à Yaoundé (Cameroun) ? Les sections qui ne l'ont pas encore fait sont appelées à nommer dans les meilleurs délais leurs coordonnateur et coordonnateur-adjoint, en tenant compte de la parité homme/femme, afin de permettre à notre réseau de femmes parlementaires de participer activement à cet important projet.
Dans la perspective de l'ouverture d'une fenêtre réservée spécifiquement au Réseau dans le site Internet de l'APF, il est demandé à toutes les sections (Nord et Sud) de bien vouloir transmettre dans les meilleurs délais au Secrétariat général administratif de l'APF les textes décrivant diverses initiatives parlementaires d'ordre législatif ou autres prises par nos sections respectives dans le cadre de la lutte contre le VIH/sida.
Il y a, en outre, d'autres activités prévues :
les rapports trimestriels d'activités de chaque section doivent être dressés et envoyés au Secrétariat général administratif aux fins d'évaluation et de synthèse ;
l'organisation ou la poursuite au sein de nos parlements de débats spécifiques sur la lutte contre le VIH/sida en collaboration avec l'ensemble des acteurs : gouvernements, comités nationaux de lutte contre le VIH/sida, société civile, ONG, partenaires internationaux comme l'ONUSIDA…
la poursuite du plaidoyer dans le cadre du partenariat international visant le renforcement du cadre juridique en faveur des populations vulnérables et une mobilisation plus accrue des ressources allouées à la lutte contre le VIH/sida ;
la célébration chaque année, au sein de chaque parlement, de la journée mondiale contre le VIH/sida ; la prochaine est programmée au 1er décembre 2004.
Avant de conclure, je voudrais réaffirmer qu'au sein du réseau parlementaire de lutte contre le VIH/sida, tout comme dans nos parlements respectifs, nous, parlementaires francophones, devons plus que jamais faire preuve d'imagination et d'engagement au quotidien, en étroite collaboration avec tous les acteurs de terrain nationaux et internationaux, afin de promouvoir de nouvelles approches stratégiques communes concernant tous les aspects liés à la problématique du VIH/sida et de ses impacts principalement en Afrique.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Je remercie le Docteur Paul Lemba-Ngoye qui nous a rappelé ainsi le bilan et le plan d'action du Réseau parlementaire francophone de lutte contre le sida.
Le 1er décembre dernier, journée mondiale de lutte contre le sida, l'OMS dévoilait son plan antisida, visant à fournir un traitement antirétroviral à 3 millions de personnes vivant avec le sida et ce, d'ici la fin 2005. La stratégie de l'OMS est de simplifier les démarches en matière de prescription et de délivrance des médicaments pour les pays du Sud. L'OMS recommande désormais quatre types de traitement, contre 35 jusqu'à présent, et, toujours pour simplifier, un Service mondial de médicaments concernant le sida sera chargé d'aider les pays à s'approvisionner et devrait jouer un rôle d'évaluation des médicaments, de leur qualité, de leur efficacité et de leur innocuité.
Le suivi et la surveillance des traitements seront également simplifiés. L'OMS prévoit d'utiliser désormais des tests faciles à réaliser comme la vérification du poids du patient ou celle de son état grâce à une échelle colorimétrique sur une prise de sang.
Enfin, l'OMS entend être un appui direct aux pays en modernisant les systèmes de santé et en formant des dizaines de milliers d'agents de santé communautaires non médicaux qui seront chargés de suivre les patients et de veiller à ce qu'ils reçoivent et prennent leurs médicaments. En effet, l'infrastructure est faible et les ressources humaines ont été touchées sévèrement par la maladie, d'où l'idée d'élargir la formation à un plus grand nombre de personnes.
Autre fait important à noter : l'OMS reconnaît que le traitement peut contribuer à une accélération rapide de la prévention. Son accès pousse les personnes à connaître et à reconnaître leur statut sérologique. Les personnes soignées risquent d'être moins infectieuses et de propager ainsi moins facilement le virus.
Pour approfondir le sujet, j'ai l'honneur d'inviter à la tribune une représentante de haut niveau de la plus haute institution internationale d'accès à la santé qu'est l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Il s'agit du Docteur-pédiatre Solange-Béatrice Kouo Epa (Cameroun), conseillère spéciale au Bureau de l'OMS auprès de l'Union européenne à Bruxelles. Sa mission est de construire et de renforcer les partenariats et les alliances pour la santé entre les institutions de l'Union économique, le groupe des Etats Afrique-Caraïbes-Pacifique (ACP), l'Organisation pour la Coopération et le Développement Economique (OCDE), le Conseil de l'Europe et l'ensemble de la société civile. Son objectif est de placer la santé au centre des politiques de développement.
Madame, c'est avec un grand plaisir que je vous cède la parole.
Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs les Députés, étant donné que je n'ai pas eu la possibilité de préparer un exposé, je vous invite à consulter le petit document que vous venez tous de recevoir, présentant l'initiative 3 X 5, et qui résume bien le travail que vient d'évoquer le Chargé de mission Europe.
La Politique de l'OMS face au VIH SIDA
Il n'est pas facile de parler de la politique globale de l'OMS à propos du sida car cette maladie est apparue il y a une vingtaine d'années et nous avons appris à la connaître au fur et à mesure que l'épidémie progressait ; ce fut également le cas de l'OMS. On a beaucoup appris en 20 ans. Je voudrais rappeler que lorsque la lutte a commencé, l'OMS, dont la mission est d'appuyer les pays puisque nous servons de secrétariat pour les Etats membres, s'est engagée auprès de nombreux pays en faisant ce que l'on appelle des plans à court terme contre le sida.
Cela a commencé en Afrique car il s'agit du continent le plus touché. Elle a poursuivi son action avec des plans à moyen puis à long terme. Le travail consistait tout d'abord à connaître l'épidémie – jusqu'alors inconnue –, à accumuler des connaissances à son propos qu'il convenait ensuite de transmettre aux pays, à récolter les connaissances acquises dans les différents pays afin de constituer une base de données solide sur laquelle on pouvait se baser pour, ensuite, établir des politiques et procéder à des échanges d'informations. La première étape était donc la connaissance de l'épidémie.
Ensuite, nous avons été amenés à observer le comportement des personnes vis-à-vis de cette épidémie – les attitudes comportementales – qui nous a permis de mettre en place les politiques de prévention avec les volets sensibilisation, information et communication, ce qui doit être fait en fonction des différentes cultures qui fonctionnent spécifiquement et des différents modes de transmission, ce qu'on appelle l'épidémiologie de la maladie.
Par la suite, nous en sommes arrivés à l'organisation de politiques nationales dans beaucoup de pays – presque tous actuellement – et à la prise en charge des malades dont nous allons beaucoup parler aujourd'hui.
Comme tout le monde l'a dit ce matin, il s'agit vraiment d'une urgence et, quand il y a urgence, tout le monde doit collaborer pour la combattre. C'est la philosophie actuelle de l'OMS et sans doute de la communauté internationale. Il faut reconnaître qu'il s'agit non seulement d'une urgence pour l'Afrique mais également pour l'Asie du Sud-Est où l'épidémie est galopante. Dans quelques temps, l'Asie connaîtra peut-être les mêmes problèmes que l'Afrique bien que le contexte ne soit évidemment pas identique.
Parmi les leçons qui ont été tirées, la plus importante est certainement qu'une prévention complète et efficace demeure l'élément fondamental de la lutte contre le SIDA dans l'état actuel de l'histoire de l'épidémie.
Tout à l'heure, M. le député Lemba-Ngoye a cité le chiffre de 90 % de personnes non touchées par le virus en Afrique. Il faut donc agir afin qu'elles ne soient pas contaminées . Les médicaments antirétroviraux ne guérissent pas du sida même s'ils permettent de prolonger la vie ; les personnes ne redeviennent pas séronégatives, donc elles ne guérissent pas.
La deuxième leçon, comme le disait tout à l'heure mon prédécesseur, est que le fait de traiter les malades améliore la prévention. Il est donc nécessaire de favoriser l'intégration de la prévention et des soins de manière équitable.
La gestion de l'épidémie s'est organisée sur un modèle de séparation nette entre la prévention et les soins.
Dans les pays riches, Etats- Unis, Australie, Europe, la prévention et les soins constituent deux activités distinctes assurées par des équipes différentes. Ceci a été calqué dans les pays pauvres également.
La conséquence en est que malgré des victoires éclatantes remportées sur le virus et le recul remarquable du taux de mortalité chez les porteurs de virus le taux de transmission du virus continue d'être très dépendant des conditions sociales des personnes touchées.
Les personnes les plus exposées doivent bénéficier, où qu'elles vivent , d'informations exactes et adaptées à leur contexte culturel, en même temps que des moyens de préventions existants, en fonction de l'épidémiologie locale.
Aux Etats-Unis, ce sont les minorités ethniques des zones périurbaines, ou des régions rurales reliées par les grandes voies de communication , qui sont les plus touchées. La transmission en cause est sexuelle.
Ici en Belgique, on sait que 65 pour cent des nouveaux cas se recrutent dans la population immigrée d'Afrique noire..
Dans les régions rurales d'Afrique et d'Asie on note des tendances similaires.
Dans les zones urbaines de la fédération de Russie et d'Ukraine, la cause est la consommation des drogues par voie intraveineuse par les chômeurs issus des minorités ethniques.
Dans ces cas la distinction faite entre la prévention et les soins nuit à l'efficacité de l'action et accentue la stigmatisation sociale, ceux qui ont le plus besoin de la prise en charge sont peu nombreux à en bénéficier. L'amélioration des soins aux porteurs de VIH contribue à atténuer la stigmatisation des malades du SIDA. Le recul de la stigmatisation à son tour suscite un regain d'intérêt pour le conseil et le test volontaire qui constituent la pierre angulaire d'une prévention et de soins efficaces.
Quelques exemples d'action préventive intégrée aux soins :
en cas de consommation de drogues : fourniture de matériel propre pour les injections ; traitement de la dépendance
transmission du VIH de la mère à l'enfant : il est indispensable d'améliorer les services de soins prénatals pour mettre en œuvre ces intiatives, et de traiter les mères avec les anti-rétroviraux.
Certains pays ont leur success story. Par exemple au Brésil, la prévention et la fourniture des antirétroviraux sont gratuites grâce à une législation normative. Le Brésil a largement dédramatisé cette maladie et cela a permis d'inverser toutes les prévisions faites à propos des tendances épidémiologiques du pays . La stigmatisation des malades a beaucoup régressé, et la demande de conseil et de test volontaire augmenté. On note un recul de l'incidence des infections à VIH ( de moins en moins de nouveaux cas). Les projections faites il y a une dizaine d'années sur la vitesse de l'épidémie ne se sont pas réalisées. Des économies ont été faites du fait de la baisse du nombre de s malades hospitalisés et traités pour des infections opportunistes : 2,1 milliards de $ entre 1997 et 2001.
Autre pays à pointer, en Afrique cette fois : l'Ouganda qui a agi énergiquement face à cette maladie. Une grande campagne politique – appelée ABC – a été menée pendant des années. A signifie « abstinence », B « be faithful » (« soyez fidèle ») et C « condom ». Avec le Président, Monsieur Yuweri Museveni à la tête de la campagne, l'on a assisté à une stabilisation de l'épidémie et même une tendance actuelle à sa régression. Il y a eu une grande mobilisation des femmes dans ce pays qui ont obligé les hommes à adopter des comportements à moindres risques. Enfin, un grand mouvement associatif a travaillé en Ouganda et, après les différentes guerres, des fonds ont grandement été investis pour participer à la reconstitution du système de santé. Tous ces facteurs ont permis de stabiliser l'épidémie et l'Ouganda est donc devenu un exemple à suivre pour les autres pays d'Afrique.
Il n'est effectivement pas facile d'intégrer la prévention aux soins car les systèmes de santé africains sont généralement en très mauvais état mais nous pensons que c'est vraiment la solution d'avenir.
Quels sont les domaines de travail de l'OMS ?
D'abord la surveillance et connaissance de l'épidémie : les informations précises sur des tendances épidémiologiques et comportementales sont indispensables pour la formulation de réponses efficaces et l'élaboration des interventions précises et qui produisent le meilleur impact. Cependant, des systèmes complets de surveillance conçus spécifiquement pour cette épidémie et qui concentrent les efforts de collecte de données dans les populations les plus à risque , sont encore mal mis en application de manière générale. Le renforcement de ces systèmes au niveau des pays est actuellement un axe principal de travail pour l'OMS.
Un autre axe de travail est de connaître la réponse du secteur de santé à l'épidémie et les déterminants de cette réponse, car cela permettra de savoir comment et où concentrer les ressources à l'appui de la réponse des systèmes de santé.
L'appui à la surveillance et à l'évaluation de l'efficacité des programmes et des interventions clés est primordial également, par exemple , par le développement des indicateurs et des buts opérationnels.
Le renforcement de ces systèmes au niveau de pays est actuellement un axe de travail important pour l'OMS. Les efforts complémentaires sont en cours avec des partenaires pour renforcer la surveillance des infections sexuellement transmises et de la résistance aux ARV.
Etablir des normes et standards pour la prévention et les soins, pour que les pays puissent élaborer des programmes stratégiques de lutte dans un environnement politique supportif. La base étant la validation et la production des meilleures pratiques de prévention et de traitement et leur diffusion.
Travailler avec les pays : c'est le niveau fondamental et principal de l'action en faveur de la santé, car c'est là que sont les populations. A partir des Bureaux régionaux de l'Organisation ( il y en a six dans le monde), l'appui technique est fourni aux pays à travers les Représentations locales Bureaux-Pays. Le nouveau Directeur général a décidé de renforcer de plus en plus et décentraliser 70 % des ressources techniques et financières au niveau des pays pour un appui maximisé.
Appui à la mobilisation des ressources supplémentaires en faveur ds pays, par exemple pour préparer les demandes au Fonds global Sida-palu-TB
Initiative 3 millions d'ici 2005 ( 3X5)
C'est une réponse globale au VIH/SIDA, suivant le principe de l'accès universel au traitement antirétroviral comme droit humain fondamental.
Le rôle de plaidoyer pour la santé de tous est joué par l'OMS devant une urgnece mondiale constituée par l'épidémie de VIH.
L'OMS et l'ONUSIDA , compte tenu de toutes les leçons tirées depuis que l ‘épidémie existe, ont jugé nécessaire de faire appel à la communauté internationale afin qu'elle conjugue ses efforts face à cette urgence qu'est le SIDA. Dans la mesure où l'OMS est l'agence qui définit le politiques de santé , les normes et les standards et coordonne la recherche, l'arrivée des anti-rétroviraux a montré qu c'est un outil extrêmement important qui peut aider à ralentir l'épidémie. Dans les pays européens , depuis l'arrivée des ces produits, les personnes atteintes du VIH bénéficient d'un confort incontestable mais, dans le restant du monde, il faut constater un manque d'équité : les pays riches peuvent se procurer les médicaments et les autres ne le peuvent pas. Il est donc nécessaire de bousculer un peu les choses et de favoriser une meilleure équité dans les pays pauvres.
La persistance de maladies susceptibles d'être éradiquées qui vont de la polomyélite à la rougeole, nous rappelle que la communauté mondiale n'a pas su utiliser les myens dont elle dispose pour mettre fin à des problèmes qui n'étaient pas sans solution. Avec le Sida, la tuberculose et le paludisme, il est encore plus clair qu'en négligeant les systèmes de santé, les pays prennent des risques dont les conséquences demandent encore plus de ressources pour être redressées.
Ceci indique qu'il faut assurer un effort important et de tous pour s'attaquer à tous ces problèmes, et en particulier celui du VIH /SIDA..
C'est donc sur le modèle de l'action mondiale concertée contre la polio que l'OMS propose que la même conjonction des efforts de tous permette de fournir les anti-rétroviraux aux personnes vivant avec le VIH dans le monde. Ces derniers permettent de prolonger la vie des malades qui peuvent vivre mieux et contribuer à l'économie ce qui est extrêmement important.
L'objectif : contribuer de manière efficace et rapide à la survie et la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. 30 millions de morts en deux décennies, 40 millions d'infectés. 6 millions de personnes vivant avec le VIH ont besoin d' ARV dans les pays en développement tout de suite, moins de 8 % y ont droit.
La cible : 3 millions de personnes vivant avec le VIH traitées fin 2005 dans les pays en développement, spécialement en Afrique, contient le plus touché.
Le SIDA est une une maladie chronique. Dans les pays développés, il y a eu une chute de 70 % de la mortalité chez les porteurs de VIH grâce aux ARV.
Pourquoi donner des Anti-rétroviraux ? On sait qu'ils permettent de prolonger la vie et diminuent la stigmatisation envers le porteur du VIH, augmentant par là même l'acceptation du conseil et du test volontaire ; également réduisent la fréquence de la transmission du virus, ils sont de moins en moins chers et peuvent encore diminuer de prix, redonnent une qualité de vie à des personnes qui peuvent apporter une contribution à leur société.
Comment cela peut-il être fait ? Le sida est une maladie chronique et, en Afrique, le challenge est que les Africains changent de comportement quant à la notion même de maladie chronique. En effet, toutes les maladies chroniques sont très mal gérées en Afrique. Les personnes souffrant de diabète ou qui sont hypertendues ont assez souvent une mauvaise compliance thérapeutique, c'est-à-dire que la régularité de la prise de médicaments est difficile à maintenir avec les années. Il semble que la conception de maladie chronique dans notre univers africain soit une donnée à creuser. Les personnes suivant un traitement dit au long cours s'interrogent souvent sur la nécessité de continuer à prendre un médicament lorsqu'ils se sentent mieux ( oubliant que justement ils sont équilibrés grâce au fait de continuer à prendre le médicament).
Concernant le SIDA, on peut penser que les comportements s'inscriront dans le même schéma culturel spontanément. Il faudra donc un travail de fond pour que les patients sachent qu'il s'agit d'une maladie chronique et que si on donne des anti-rétroviraux, il faudra qu'ils les prennent tout le temps, même le jour où ils se sentiront mieux.
Quels sont les principes de cette initiative ?
Simplification : standardisation des principes directeurs pour la délivrance du traitement ARV. C'est un principe calqué sur celui que nous avons adopté poure traiter la tuberculose ou la lèpre. Les programmes contre la tuberculose marchent très bien en Afrique et ailleurs dans le monde car ce sont des programmes verticaux où le processus va du sommet jusqu'au malade. On sait exactement combien de médicaments la personne doit prendre ; un service s'occupe uniquement de cet aspect. Des agents de santé sont spécialement formés pour administrer ces médicaments aux personnes : ces dernières viennent dans le centre ou dans la case de santé, reçoivent les médicaments et on surveille si elles le prennent. De cette manière, il y a une fidélisation du malade qui connaît la personne ressource. Quand il n'y a pas de service de santé, il y a des agents communautaires. L'idée serait de faire la chose pour le sida : arriver jusqu'au malade en impliquant les familles et les communautés, ce qui signifie une stigmatisation réduite afin que les personnes puissent en parler et que ce sujet arrive sur la place publique.
La surveillance consiste à donner le médicament au malade et que ce dernier le prenne bien tous les jours. Pour ce faire, comme le disait tout à l'heure mon prédécesseur, il faut former du personnel, des agents communautaires, jusqu'au plus petit niveau, et leur apprendre les outils simples pour la conservation et l'administration des médicaments et la surveillance des patients. Le but est de former 100.000 agents.
Il faut donc un dispositif mondial pour assurer la distribution fiable des médicaments et la disponibilité des médicaments auprès de ceux qui en ont besoin : la communauté et le malade ou la personne vivant avec le VIH.. Ceci constitue vraiment le grand défi car le système de distribution des médicaments dans les pays africains ne marche pas toujours très bien. C'est souvent très bien organisé au niveau central et au niveau intermédiaire – la province, l'hôpital régional – mais lorsque cela arrive plus bas, il y a des difficultés parce que des problèmes d'accessibilité et de logistique se posent.
Troisième axe du travail : l'OMS continuera à assumer son rôle d'agent d'accumulation des connaissances pour les rassembler et les diffuser afin qu'elles soient disponibles partout dans le monde. La diffusion de nouvelles stratégies pour qu'elles puissent servir à établir des politiques de la santé est vraiment la mission la plus importante de l'OMS. L'objectif est que les politiques de santé soient ainsi améliorées grâce à ces nouvelles connaissances et que les malades soient être mieux pris en charge.
Capacité à identifier rapidement, diffuser et appliquer les nouvelles connaissances et stratégies : pour qu'elles puissent servir à établir des politiques de la santé pertinentes basées sur les nouvelles connaissances et les évidences .L'objectif final étant que les malades soient mieux pris en charge.
Plaidoyer et appui urgent aux pays de tous les partenaires : partenariat indispensable pour obtenir la contribution la plus importante possible et la plus durable possible. Enfin, il y a la tâche de plaidoyer et d'appui aux pays. Pour ce faire, cette initiative a été élaborée avec les autres partenaires. L'OMS n'étant pas un agent de financement, ce n'est pas une initiative mise en œuvre par elle seule. C'est une agence qui aide les pays pour la mise en œuvre des politiques et des actions de santé. L'OMS sert de coordonnateur pour que tous les partenaires internationaux, bilatéraux, multilatéraux qui financent la santé oeuvrent en collaboration. Personne ne peut travailler tout seul : l'OMS joue simplement le rôle de moteur pour amener les gens à agir ensemble. Les pays eux-mêmes seront les pilotes et les acteurs de cette opération. Ils doivent d'abord exprimer la volonté politique de mettre en place les programmes pour distribuer les antirétroviraux aux personnes touchées par le VIH vivant sur leur territoire ; à défaut de cela , rien ne pourra se faire. Depuis que l'OMS et l'ONUSIDA ont annoncé cette initiative, une vingtaine de pays travaillent avec des équipes d'experts sur la planification de l'initiative et sur l'utilisation de tous les financements disponibles dans les pays à travers leurs partenaires au développement sanitaire afin de renforcer les systèmes de santé et de pouvoir traiter les malades sur leur territoire. C'est important de le souligner car ce n'est pas l'OMS qui met en application ; elle a une fonction d'expertise technique et appuie les pays et partenaires qui ont besoin de l'être pour la mise en œuvre des programmes.
L'estimation du coût de cette initiative est un peu en fonction des besoins de chaque pays mais on l'a estimé globalement à 6 milliards de dollars pour ces 3 millions de personnes qui ne représentent pas l'ensemble des personnes touchées par le VIH/sida et qui ont besoin de médicaments. Si l'on parvient à toucher ces 3 millions de personnes, ce sera un pas de plus dans la prise en charge des malades. Il est important à savoir qu'à partir du moment où l'engagement sera pris par les partenaires, il faut qu'il soit durable car commencer à donner des antirétroviraux aux personnes et puis arrêter serait une catastrophe. En effet, des résistances se créent et l'épidémie prendra alors une autre image. Il est donc important qu'il s'agisse d'un effort soutenu. La semaine dernière, j'ai assisté à une réunion à ce propos. Il en est ressorti que si l'on donne des antirétroviraux aux personnes vivant avec le VIH, elles auront une espérance de vie égale aux séronégatifs, et ce surtout dans les pays du Nord parce que les conditions de vie sont également essentielles. Les gens doivent être bien nourris, doivent bien vivre et avoir un environnement moral adéquat. Les personnes vivant avec le SIDA peuvent donc jouir d'une qualité de vie identique à celle de quelqu'un qui ne l'est pas. Si l'on s'engage à faire vraiment ce travail dans les pays qui en ont besoin, l'effort doit donc être soutenu sur 10, 15, 20, 30 ou 40 ans. C'est le cri d'alarme lancé par l'OMS.
A propos du document qui vous a été distribué, si vous pouviez le parcourir durant cette journée afin que l'on puisse en discuter de manière plus approfondie, je suis à votre disposition.
Le sida est une urgence, il y a des millions de personnes touchées et qui ont besoin des ARV.
Mais même si l'on distribue des antirétroviraux à ceux qui sont déjà malades, cette épidémie va continuer à galoper parce que l'information n'est pas encore largement bien donnée ni comprise par l'ensemble de la population. Généralement, les personnes y croient dans les villes mais on assiste à des situations extraordinaires où les gens refusent encore de croire que c'est une maladie virale que l'on peut éviter. De fait, il est souvent difficile d'expliquer ce qu'est une maladie virale…
Il y a donc un grand travail d'information et de communication qui reste à renforcer au niveau du continent africain pour que l'on considère le sida comme une maladie qu'on peut éviter et qu'on doit éviter et surtout que lorsque la maladie est là on peut la combattre chacun et tous ensemble.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Je remercie Mme Kouo Epa et donne à présent la parole à un compatriote, le Pr. Nathan Clumeck, professeur en médecine et titulaire du cours sur les maladies infectieuses à l'Université Libre de Bruxelles. Il est également chef du département de médecine interne et du service des maladies infectieuses ainsi que responsable des activités sida à l'Hôpital St Pierre de Bruxelles. Depuis 2002, il est également directeur général médical du réseau IRIS qui regroupe les hôpitaux publics de Bruxelles.
Ses intérêts de recherche académique comprennent le sida en Afrique, la transmission hétérosexuelle de cette maladie et le traitement de l'infection.
En 1983, il a mentionné et rapporté les premiers cas de sida parmi les hétérosexuels africains. Il a présenté plus de 250 communications scientifiques, a écrit plus de 200 articles dans des revues scientifiques et chapitres de livres traitant de l'étude de l'infection VIH. Le Pr Clumeck est membre fondateur de l'European AIDS.
Il est parmi, nous pour nous présenter les traitements mis au point pour lutter contre le sida.
La parole est au Pr. Nathan Clumeck.
Pr. Nathan CLUMECK.
Mesdames et Messieurs, je vous remercie de me donner l'occasion de vous présenter surtout les aspects liés à la prévention. Je suis un homme de terrain et, depuis 20 ans, je suis confronté à la prise en charge des patients séropositifs, avec tout ce que cela a impliqué en termes d'évolution dans notre conception de la maladie et dans notre confrontation avec la maladie. Nous avons connu tous les stades, depuis les patients qui mourraient en quelques jours, jusqu'au stade actuel de gestion d'une maladie chronique avec toutes les contraintes et difficultés qui y sont liées.
En tant que clinicien et personne traitant les patients, il me semble également important d'aborder la problématique de la prévention. En effet, on aboutit à un paradoxe extraordinaire avec le sida : plus vous traitez la maladie, plus vous augmentez le pool des personnes séropositives, plus vous augmentez le nombre de personnes qui peuvent transmettre le virus. Réfléchissons à ce paradoxe où le traitement de 3 millions de séropositifs coordonné par l'OMS est un objectif fantastique. S'il n'y avait pas eu de traitement, il y aurait eu probablement 2 millions de décès sur cette population. Avec le traitement, nous aurons 3 millions de survivants qui devront prendre des mesures de prévention. A défaut, ils transmettront le virus.
Quand on a dit tout à l'heure que traiter les patients diminue la transmission, je serais plus prudent dans cette affirmation. En effet, il n'existe pas d'étude démontrant cela de manière formelle. Ce que des études ont montré, c'est que quand on a moins de virus dans le sang, la charge virale faible présente dans le sang fait que la mère, pendant sa grossesse, le transmet moins à son enfant. Contrôler la charge virale de la femme enceinte limite effectivement la transmission. Contrôler la charge virale chez un ou une séropositif(-ve) va diminuer le virus dans le sang mais ne va pas le diminuer de la même manière dans les sécrétions prostatiques et peut-être même vaginales.
La prévention doit donc s'appliquer chez les patients traités. C'est une notion très importante sans laquelle on arrive à un faux sentiment de sécurité dont la Belgique témoigne, comme je vais vous le démontrer, ce que cela peut avoir comme conséquence.
Nous avons une vingtaine de médicaments disponibles actuellement. Ce nombre de molécules disponibles permet des dizaines de combinaisons possibles. Comme cela a été souligné, il faut effectivement en arriver à un traitement le plus simple que possible. Aujourd'hui, il n'existe plus de traitement comportant 20 ou 30 pilules. C'était le cas au début de l'approche thérapeutique. Actuellement, les traitements représentent entre 2 et 8 pilules. 10 pilules est déjà un gros traitement chez les patients qui ont échoué dans la première thérapie.
Il est important de donner le bon traitement d'emblée car une fois que l'on échoue, on arrive dans des traitements de plus en plus compliqués, avec une prise plus élevée de pilules.
L'impact des trithérapies est manifeste : en 1996, à l'Hôpital St Pierre, comptant 400 lits à l'époque, nous avions en permanence 40 malades hospitalisés. 10 % de notre hôpital étaient donc des patients traités pour le sida. D'ailleurs, on était inquiet car on se demandait où cela allait s'arrêter. Actuellement, nous en sommes à 10 ou 12 malades hospitalisés. Il y a donc une diminution de la mortalité et une amélioration des conditions de vie. Tout le monde le sait et cela justifie tout à fait la prise en charge thérapeutique.
Aujourd'hui, même si des traitements sont disponibles, des questions se posent sur le moment où il faut débuter le traitement. Si on débute trop tardivement, c'est trop tard par définition. Le malade est difficile à « rattraper » ; il faut y mettre beaucoup plus d'énergie et les traitements sont beaucoup plus compliqués. Quand on débute trop tôt, le malade va prendre des médicaments pendant des années alors qu'il ne le fallait peut-être pas. Il faut donc trouver le bon moment pour traiter. Beaucoup de critères biologiques et autres nous permettent de décider quand traiter mais cela reste encore une question d'actualité.
Autre question importante : comment traiter ? Faut-il commencer avec telle ou telle association ? Les associations sont plus ou moins toxiques, certaines donnent comme effet secondaire une lipoatrophie. Qu'est-ce que la lipoatrophie ? C'est lorsque quelqu'un qui a de bonnes joues comme les miennes perd subitement la graisse des pommettes, ce qui lui donne un air creusé et malade. On en arrive alors dans un paradoxe : quelqu'un qui avait l'air en bonne santé avant le traitement a l'air malade avec ce dernier. Il faut tenir compte de ce paradoxe car, actuellement, certains disent dans les groupes de patients qu'avant, on ne voyait pas qu'ils étaient malades. Maintenant, ils prennent le traitement et tout le monde s'interroge sur ce que ils ont. Il faut donc éviter ces troubles lipoatrophiques et lipodystrophiques. Des médicaments sont testés et des études stratégiques sont en cours.
Malheureusement, dans les traitements choisis pour l'Afrique, la triple combinaison inclut aujourd'hui encore une molécule s'appelant le D4T que nous savons être aujourd'hui l'un des acteurs majeurs de la lipodystrophie. Dans l'urgence, il faut sauver la vie des gens, on ne va pas se soucier de leur apparence morphologique mais je crains qu'après quelques années de traitement par D4T, les personnes soient lipodystrophiques et que cela risque d'avoir un impact négatif sur la prise des médicaments.
Comment prévenir les effets secondaires est donc une question découlant de ce qui précède. Quelles sont les stratégies de prévention des effets secondaires très importants ? Il y a par exemple une augmentation très importante de la graisse dans le sang, du cholestérol et des triglycérides. Autre paradoxe : on traite les patients contre le VIH et ils meurent d'accidents cardiovasculaires car ils bouchent leurs artères coronaires. Il faut donc prévenir cela. Les facteurs de risques tels que l'hypertension, le tabagisme ou les antécédents de maladies cardiovasculaires doivent être pris en compte. Cette notion très importante vient encore compliquer la prise en charge de ces patients. Je suis conscient que l'urgence est de distribuer des médicaments dans les endroits les plus reculés et que pour ce faire, on aura besoin sur le continent africain et ailleurs d'acteurs et de techniciens de la santé qui pourront distribuer ces médicaments. Ce serait toutefois une grave erreur de s'arrêter là car ces personnes ne seront pas capables de dépister les effets secondaires et les complications afférentes de ces médicaments. Complications et effets secondaires qui viendront éventuellement détruire l'image positive du médicament dans l'esprit d'une population qui a déjà du mal à accepter un traitement chronique.
Quelles sont les stratégies pour le futur ? Il y a de nouvelles classes thérapeutiques, l'immunothérapie sur laquelle je reviendrai dans un instant et les vaccins, soit thérapeutiques, soit préventifs. On ne peut évidemment pas parler de prévention sans parler de vaccin. Pour le sida, il y a deux types de vaccin : le vaccin thérapeutique et le vaccin préventif. C'est probablement le même type de molécule qui va servir pour les deux mais les objectifs sont différents.
Quel est l'objectif d'un vaccin thérapeutique ? Aujourd'hui, lorsqu'on commence un traitement, on ne peut pas l'arrêter. Si une jeune fille de 18 ou 20 ans se découvre séropositive, elle devra prendre le traitement. Dans ce cas, son espérance de vie est égale à celle de la population générale. Cela signifie donc que l'on doit annoncer à cette jeune fille qu'elle doit suivre un traitement pendant 30, 40 ou 50 ans. Qui prendra un traitement pendant une telle période ? Il y a donc là un problème énorme et la question est : « pourra-t-on arrêter ce traitement ? » On pourra le faire si quelque chose vient renforcer l'immunité et permet de prendre le relais de ce traitement médicamenteux. C'est là le rôle du vaccin thérapeutique. On n'en est pas encore là mais c'est une voie de recherche en pleine expansion.
L'idéal serait bien entendu un vaccin préventif. Son rôle serait d'empêcher l'infection mais dire cela n'est déjà plus d'actualité. Aujourd'hui, la plupart des personnes faisant une recherche dans le domaine du vaccin préventif ne pensent pas empêcher l'infection. Il sera très difficile de le faire. Ce que l'on veut faire, c'est empêcher que cette infection évolue vers une maladie. C'est à ce propos que je vous disais que le vaccin préventif et le vaccin thérapeutique se recouvrent. Des expériences menées sur le chimpanzé démontrent qu'avec un vaccin à visée préventive, on n'arrive pas à empêcher une infection avec un large inoculum mais on arrive à empêcher l'évolution de cette infection vers la maladie.
Cependant, sans entrer dans le détail, toutes ces recherches se heurtent à la variabilité sérotypique, de la réponse immunologique, etc.
Que nous reste-t-il s'il n'y a pas de vaccin préventif et thérapeutique et si les traitements sont difficiles à prendre ? Il nous reste la prévention générale. Comment la réaliser ? En Belgique, on constate qu'au sein de la population, il y a une augmentation de l'incidence VIH. Alors que depuis 20 ans, il y a des actions de prévention dans un pays où il y a des moyens, des programmes et des associations, la contamination continue à progresser. Il y a un affaiblissement des normes collectives de prévention parce qu'il existe la croyance que les traitements suppriment la transmission du VIH. En 1992, l'augmentation du nombre de cas avait culminé à 1000 nouveaux cas par an. Ensuite, les traitements arrivent, les actions de prévention continuent et l'on assiste à une diminution de 1992 à 1997. En 1996, les traitements deviennent efficaces et, depuis 1997, l'on constate une augmentation du nombre de cas. Je ne suis pas en train de dire que l'un est lié à l'autre ; je dis simplement que quelque chose qui était en tendance dégressive repart à la hausse malgré les traitements. Cette information importante doit nous faire dire qu'il ne faut pas diminuer notre vigilance dans les approches de prévention.
Peut-être d'ailleurs nous faut-il les repenser… A cet égard, cette assemblée me semble parfaitement placée pour bien comprendre cela. Puisque vous avez jugé nécessaire de vous constituer en Assemblée parlementaire francophone, c'est parce que ce sont les liens socioculturels qui nous unissent. Il faudrait aller au-delà de cela et aboutir à une conclusion : si l'on veut envisager des actions de prévention, il faut également les considérer dans un contexte socioculturel et de langue, de communication. L'outil principal de la prévention est la communication dont l'instrument central est le langage. Des messages adressés en français à des personnes qui ont été élevées et éduquées en français ont beaucoup plus de chance d'être entendus que des traductions en français de messages conçus en anglais. En disant cela, je ne fais aucune agressivité à l'égard de nos amis anglophones. Je dis simplement qu'il faut reconnaître une spécificité culturelle, laquelle a ses courroies de transmission : l'APF, l'Assemblée des maires francophones dont j'ai découvert l'existence il y a quelques mois. Nous avons poursuivi notre logique de médecins non politiques et j'ai le plaisir de vous annoncer qu'en mars 2005 aura lieu à Bruxelles le 3ème congrès du sida en francophonie. Le premier congrès a eu lieu au Québec et le 2ème à Lyon. Cette fois, il y aura une réunion conjointe avec l'Association des maires francophones qui vont tenir leur réunion exactement à la même date, au même endroit – à savoir le Heysel pour ceux qui connaissent Bruxelles – et dans les mêmes locaux. Si l'APF voulait se joindre à la fois aux médecins et aux maires francophones, je pense que nous aurions là un effet démultiplicateur d'une action sur le terrain.
En Belgique, il n'y a pas que le sida qui augmente, c'est le cas de toutes les maladies sexuellement transmissibles (MST) dont la syphilis. Je crois que c'est la même chose en France et que le Pr Christine Katlama l'évoquera.
Que se passe-t-il chez une personne séropositive ? Prend-elle des mesures de précaution. En effet, finalement, on parle sans cesse de messages de prévention à l'attention de la population générale. C'est bien mais qui transmet le virus dans cette population générale, ce sont les personnes infectées. Comment se comportent-elles ? Protègent-elles leur(s) partenaire(s) et se protègent-elles dans la vie ? Une étude américaine montre qu'un certain nombre de patients sont abstinents, d'autres ont des rapports sexuels protégés et que d'autres continuent à avoir des rapports non protégés. On s'en doutait mais c'est important de le savoir et de le chiffrer car c'est à partir de ce moment que l'on peut cibler ses actions. Il est évident que quelqu'un qui continue à avoir des rapports sexuels non protégés sait ou non qu'il est contaminé. S'il ne le sait pas, il ignore qu'il transmet le virus. Tout l'intérêt réside dans l'annonce à cette personne de ce diagnostic pour qu'elle puisse prendre des mesures. Là, on touche toute la problématique de l'annonce de la séropositivité qui est loin d'être la règle dans de nombreux pays. Soit elle ne sait pas et elle n'y peut rien, soit elle sait et continue à avoir des rapports non protégés. On peut se dire qu'elle est criminelle, inconsciente… On peut surtout se demander si l'on peut faire quelque chose pour convaincre cette personne de ne pas se comporter comme cela. Là réside la question primordiale ! Une fois que l'on va lancer des programmes de traitement, l'on va annoncer des diagnostics de séropositivité. Une fois que les gens sont confrontés à ce diagnostic, ils sont confrontés à leur propre comportement : vont-ils le dire ou pas à leur partenaire sexuel ?
Après le diagnostic HIV, une autre étude montre que 60 % des personnes utilisent le préservatif plus souvent – on n'a pas dit toujours – 49 % ont moins de rapports sexuels, 36 % n'ont plus de rapport sexuel et 10 % ont des rapports sexuels uniquement avec des personnes séropositives. Voilà un autre type de comportement.
Quand on parle de prévention, il faut la voir dans un continuum qui va de la prévention primaire – celle de la personne non infectée avec laquelle il faut parler de l'accès à la sexualité, l'usage de drogue, les obstacles culturels et religieux – à la prévention secondaire qui est pour nous très importante. Il faut partir de la personne infectée qui, pour protéger ses partenaires, doit se sentir bien dans sa peau. Quelqu'un en colère et/ou désespéré ne va pas se protéger et protéger les autres. Pour qu'il entre dans une politique de prévention, il faut une réponse à sa vulnérabilité psychologique, sociale et comportementale. Il faut donc absolument mettre l'accent sur la prévention secondaire : nous tenons ce message depuis près de 15 ans et il commence à être entendu par nos décideurs politiques. J'ai eu le grand plaisir, il y a quelques semaines, de présenter cela lors d'une journée de la Communauté française où l'écho a été reçu dans le monde politique puisque les programmes de prévention secondaires vont entrer dans la politique de prévention en Communauté française. Une fois la personne malade, elle doit se protéger en termes d'évolution de ses complications ; elle ne doit pas aller moins bien en étant traitée qu'en ne l'étant pas.
Je ne reviendrai pas sur la prévention primaire. La prévention secondaire consiste donc, quant à elle, à prévenir la transmission à partir de la personne infectée. C'est le seul moyen de limiter l'extension de l'épidémie de manière directe puisqu'on contrôle les sources de l'infection. Cela implique néanmoins beaucoup de choses : d'éduquer le patient, de discuter avec lui de ses partenaires et de le faire venir éventuellement avec son partenaire. Pour quelqu'un qui a des partenaires multiples, cela implique également que l'on informe ces derniers qu'ils ont été en contact avec une source infectante et qu'on leur propose un dépistage. Est-ce possible ? Oui et je vous en ferai la démonstration dans quelques instants. Cela implique également de répondre aux vulnérabilités psychologiques et sociales ainsi que d'affronter la notion de secret. Il y a quelques semaines, je participais à un cours de santé publique à l'UCL, cours destiné à des médecins francophones africains. Il s'agit de médecins qui se forment en santé publique. Au cours de cette formation, ils sont amenés à raconter des histoires vécues sur le terrain. 80 % des histoires ont trait au secret : quelqu'un qui sait mais qui ne sait pas comment ne pas le dire, ne pas le partager, pour le cacher. Quand on est confronté au secret, la transmission va évidemment continuer.
Est-ce possible de mener ces études comportementales et de prévention secondaire ? Les résultats d'une étude de 1987 publiés en 1989 montrent qu'un ingénieur malade du sida est venu dans notre hôpital. Nous l'avons interrogé sur le nombre de partenaires qu'il avait eus dans les mois et les années qui précèdent. Il était gravement malade mais il se rappelait 19 noms avec 19 numéros de téléphone qu'il nous a communiqués. On aurait pu s'arrêter là mais nous avons décidé d'aller plus loin. Nous avons téléphoné à ces 19 femmes. Nous ne leur avons pas dit qu'elles avaient été en contact avec ce monsieur atteint du sida. Nous leur avons dit que, dans les 5 années qui précèdent, elles avaient été en contact avec quelqu'un infecté par le virus. Si elles n'avaient eu qu'une seule personne, elles auraient pu deviner de qui il s'agissait. Cependant, dans les 5 années précédentes, certaines se sont très rapidement doutées de qui il s'agissait, d'autres pas du tout. Nous leur avons proposé un dépistage : « Vous êtes toutes en bonne santé mais souhaitez-vous vous faire dépister ? » 18 d'entre elles ont accepté et 11 parmi elles étaient séropositives tout en l'ignorant. Nous leur avons demandé à nouveau si elles acceptaient de nous donner le nom de leurs partenaires. La majorité avait un seul partenaire mais une en avait 4. On n'a pas pu tester ces derniers car elle a refusé de nous donner leurs noms. Une autre ayant trois partenaires a accepté de nous en donner les noms ; tous étaient négatifs et ont appris à se protéger après cela. Une autre encore, séropositive et ayant un partenaire, séropositif lui aussi, qui avait lui-même deux autres partenaires, négatifs ceux-là. Vous voyez comment peut être la construction de la prévention secondaire.
C'est très exigeant et difficile : on touche à des notions terribles de secret, de confidentialité, de fidélité car la moitié de ces personnes étaient mariées. On touche au comportement humain mais le sida, c'est cela !
L'objectif de la prévention secondaire est de diminuer les risques de la transmission horizontale, à partir des personnes séropositives et à partir des femmes séropositives voulant avoir un bébé. Comment améliorer la prévention secondaire ?
en agissant au niveau de l'information et de l'éducation, ce qui est un travail énorme ;
en surmontant les obstacles linguistiques, psychosociaux, cognitifs, liés à la culture et aux croyances religieuses ;
en proposant l'accessibilité aux préservatifs et au matériel d'injection propre.
C'est tout un programme qui est autrement plus compliqué que celui de la prévention primaire. Aujourd'hui, je pense que l'on peut dire que l'épidémie de sida témoigne de l'échec de la prévention primaire. S'il n'y avait pas eu ce dernier, l'on ne serait pas dans la situation actuelle. Il est temps de réfléchir à une autre approche de la prévention.
Ce programme de prévention secondaire commence-t-il à s'implémenter ? Oui, c'est le cas aux Etats-Unis, en France et en Angleterre. Il est important de savoir que nous ne sommes donc pas des pionniers en Belgique.
Je passerai sur les recommandations internationales et terminerai en vous disant que, pour moi, il ne faut pas opposer primaire et secondaire. L'erreur que nous avons faite en Belgique est d'opposer l'un à l'autre. On a dit que le primaire dépendait de la Communauté et que le secondaire, c'est-à-dire les patients, le « soignage» cela dépend du Fédéral.
L'Afrique est compliquée, mais la Belgique est aussi très compliquée car nous avons le Fédéral, le communautaire, le Régional, nous avons six ministres de la Santé. Chacun a tendance, parce que les budgets sont limités, à dire que ce n'est pas son problème, mais celui du voisin. Il nous faut une approche transculturelle mais aussi transpolitique. Il faut une interaction entre ceux qui ont la responsabilité du patient et de la population en général pour arriver, à l'intersection, à se mettre d'accord sur des politiques de dépistage, de conseils, d'information, d'éducation et d'accès aux moyens de protection.
Je vous remercie
(Applaudissements).
M. Le Président. – Chers collègues, permettez-moi de remercier le Docteur Clumeck, d'avoir, avec autant de véracité et d'efficacité, donné une très grande série d'informations intéressantes sur le sujet qui nous préoccupe.
Nous allons maintenant avoir l'honneur d'écouter un expert qui nous vient de France. Il s'agit de Mme Christine Katlama, qui est professeur en maladies infectieuses depuis 2003. Elle est chef de l'unité de recherche clinique Sida, qui compte 2500 patients, dans le département des maladies infectieuses de la Pitié-Salpêtrière. Elle est également présidente du centre de l'information et de soins de l'immunodéficience humaine, présidente de l'European Aids Clinical Society, présidente du Solthis, Solidarité et thérapeutique initiative contre le Sida.
Membre de plusieurs groupes et associations, Mme Katlama a pour principaux axes d'intérêt la HIV thérapie antirétrovirale et ses complications ainsi que la thérapie vaccinale.
Je remercie vivement Mme Katlama d'avoir accepté l'invitation de la Régionale Europe de l'Assemblée parlementaire de la Francophonie. Nous vous écoutons avec grande attention.
Je vous remercie de me donner l'occasion de vous parler ce matin au lieu de faire ma consultation. Cela change un peu.
Je me présenterai en vous remerciant de m'avoir un peu rajeunie car j'ai un peu plus d'ancienneté dans le professorat des maladies infectieuses que vous ne l'avez dit.
A l'instar de Nathan Clumeck, je suis une clinicienne de terrain. Je dirige une unité de prise en charge pour le HIV qui compte 2.800 patients à Paris, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. J'ai eu à la fois le privilège et l'honneur, mais aussi les difficultés, de commencer ma jeune carrière de médecin infectieux en 1982, avec le problème du Sida. Cela fait donc plus de 20 ans. Nous sommes un certain nombre à avoir cette ancienneté et ce militantisme qu'il est important de souligner chez les médecins pionniers du l'HIV qui continue d'agir.
J'ai choisi de vous parler du rôle et de la mobilisation des médecins de groupes francophones en Europe.
Le rôle de l'Union européenne et de l'Europe me semble extrêmement important. L'Europe est d'abord un formidable pouvoir d'expertise, de recherches cliniques, thérapeutiques et fondamentales. Très souvent, on l'oublie et c'est le cas de nos instances européennes, il y a un collectif de médecins qui a été confronté à l'épidémie et qui a vraiment beaucoup avancé avec des structures comme, en France, l'Agence nationale de recherche sur le Sida.
Cette société clinique européenne a quasiment 15 ans et est composée de médecins qui, individuellement, se sont réunis et qui, bien avant l'organisation politique, éprouvaient le besoin de se retrouver – c'est très particulier au Sida – et de collaborer en réseau. C'est de cela que je vous entretiendrai, mais aussi des actions internationales entreprises au niveau de la France.
L'Europe est particulièrement concernée, par les immigrations de la population, au sein de l'Union européenne, mais aussi au sein de l'espace européen. A l'heure actuelle, nous affrontons, dans un déni de beaucoup de politiques locales, une explosion épidémique dans les pays de l'Europe de l'Est. Nous en avons beaucoup discuté lors de notre dernier congrès qui, à dessein, a eu lieu à Varsovie, dans une ville qui n'est pas habituellement un siège de congrès. Il est très important de mobiliser les opinions politiques et les opinions publiques à ce sujet.
Comme je le dis souvent, nous avons, en Europe, des pays presque en voie de développement, du moins sur le plan médical. Les pays de l'ex bloc soviétique en font certainement partie et nous pourrons discuter du dénuement thérapeutique des médecins pour soigner leurs patients alors que beaucoup jouent maintenant dans la cour de la démocratie et dans la cour des pays où les choses sont plus faciles. Il n'y a pas que l'Afrique et l'Asie, nous avons aussi des problèmes en Europe. Nous avons aussi affaire aux migrations de populations, à ces courants migratoires qui sont anciens, en provenance des pays à forte endémie, à la francophonie, avec l'Afrique de l'Ouest en particulier. C'est une question qui est très nouvelle en France et en Belgique, mais qui est très importante.
Je pense que l'Europe a un rôle très important à jouer dans le respect du droit des malades aux soins, en préservant le droit à la propriété intellectuelle des laboratoires. Je veux parler de ce mouvement extrêmement fort pour l'accès aux traitements antirétroviraux, de l'effort qu'ont fait les laboratoires pharmaceutiques, mais aussi de la tolérance de compagnies génériques qui est la seule façon de mettre à disposition des traitements en masse à des millions de gens qui en ont besoin. Je voudrais rappeler que la santé est une valeur universelle, qui ne peut pas faire l'objet d'une réglementation commerciale, comme d'autres biens marchands.
Le Sida, un peu plus de 20 ans après, 1982-2004, a clairement un front progressif et permanent. Quelqu'un parlait « d'échecs ». Je ne sais pas si ce sont des échecs, mais le VIH est un virus qui est toujours létal, il n'y a pas d'autre maladie comme cela, qui tue forcément la personne infectée si on ne fait rien et qui, par ailleurs, utilise, pour se transmettre parmi les individus, la voie la plus universelle de la communication qui est la relation sexuelle.
Quarante cinq millions d'individus infectés, c'est beaucoup. C'est peu en regard de l'humanité, mais c'est beaucoup trop et il faut que nous limitions massivement la progression.
Une progression dans les pays occidentaux, on n'en parle pas. Il y a des pays qui n'ont pas encore mis des systèmes en place. Je ne sais pas ce qu'il en est en ce qui concerne la Belgique mais, en France, on vient seulement de mettre en place le système de déclaration obligatoire des cas de séropositivité. Avant, nous n'avions que le Sida. Comme maintenant le traite, on n'avait plus de reflet de l'épidémie. Ne croyons pas que cela ne progresse pas chez nous. Je peux vous dire que, dans notre service, nous accueillons environ une dizaine à une vingtaine de nouveaux cas par mois, ce qui fait beaucoup pour un seul établissement.
Une progression de l'infection dans les pays en voie de développement et en Europe de l'Est mais, contrairement à cela, des avancées thérapeutiques décisives. Il n'y a pas d'exemple en médecine où, en moins de dix ans, on est passé d'une maladie constamment létale à une maladie complètement, non pas curable, mais maîtrisable en agissant sur le traitement. Il y a peu d'exemples où l'on a pu réduire de plus de 80% la morbidité ou la mortalité et augmenter la survie. C'est la raison pour laquelle il faut se battre.
Un autre point important est que l'on parle d'une urgence. C'est une urgence en termes de morts, mais le sida, à la différence d'autres maladies chroniques, comme le diabète ou l'hypertension, tue vite. Certains d'entre vous le savent, à partir du moment où on est symptomatique, on a moins de deux ans qui séparent du décès, plusieurs études l'ont démontré. C'est en cela que c'est une urgence car les millions de gens infectés seront très peu en vie dans cinq à dix ans.
Quant aux traitements vitaux non anodins à long court, Nathan Clumeck en a parlé, il n'empêche que, souvent dans des débats publics, on entend dire qu'il y a des complications et de la résistance, on meurt beaucoup plus du Sida que de complications liées au VIH, il faut le rappeler. Il faut pour cela, et M. Clumeck y a fait allusion, développer des alternatives au traitement. Il faut donc développer et maintenir une recherche extrêmement dynamique. Nous n'avons marqué qu'un pas sur le virus. Le virus a une formidable capacité d'adaptation. Je dis toujours que c'est un prédateur, un « serial killer » comme on n'en a pas souvent vu. Si on ne garde pas au moins un mi-temps d'avance sur lui, il nous rattrapera, c'est certain.
Donc, un accès au traitement qui est devenu impératif sous peine, selon moi, de déséquilibres politiques graves. Il est clair que ne rien faire et assister impuissant à la mort des gens pourrait être considéré comme un génocide. La communauté internationale doit se mobiliser beaucoup plus activement. Les populations sont décimées. Vous savez comme moi que les soignants diminuent. Dans des pays très contaminés comme certains pays africains, toute la structure du pays part à cause de ce VIH. D'un autre côté, les populations sont de plus en plus informées.
Je parlais de cette recherche spécifique et indispensable à maintenir. Souvent on entend dire que c'est réglé, qu'il y a des traitements. Non, les traitements, on n'en aura plus très longtemps – je vous ai parlé du problème de la résistance – si on ne maintient pas très activement une recherche clinique active. Il y a les laboratoires, mais il n'y a pas que les laboratoires. Ils maintiendront une recherche tant qu'il y aura des profits. Ce ne sont pas des entreprises caritatives. Le jour où il y en aura moins, on risque de se trouver dans des situations difficiles. Ces chiffres, tout le monde les connaît, mais ils sont très impressionnants. Quarante millions de gens infectés, c'est quand même la maladie qui tue le plus individuellement sur cette planète. 14.000 nouveaux cas d'infection par jour en 2003. 2.000 chez les enfants qui vont vivre avec cette infection toute leur vie et 12.000 cas chez l'adulte avec, comme on l'a déjà souligné, la prépondérance et la vulnérabilité des femmes. Je voudrais dire que si les femmes sont vulnérables, c'est parce qu'il y a des hommes en face d'elles.
J'en arrive aux infections nouvelles. Je mentionnais l'Est et la formidable augmentation, très tardive. A partir de 1999, elles explosent en Europe de l'Est. On a tous les moyens, on connaît tout ce qui s'est passé, on a plus de 15 ans d'expérience. Mais, localement, rien n'est fait pour les populations vulnérables que sont les toxicomanes et même, dans certains endroits, probablement, on souhaite de ne pas faire grand chose pour ces populations considérées comme marginales.
En ce qui concerne le Sida et non plus les infections nouvelles, dans l'Europe de l'Ouest, il diminue, bien qu'il y ait toujours des nouveaux cas en France en particulier. Nous sommes en plateau avec probablement une petite remontée.
Pourquoi traiter le VIH ? On peut se poser la question parce que c'est un virus intégré et on ne traite pas tous les virus. Comme je vous l'ai dit, d'abord parce qu'il est constamment létal. Je le répète, on ne connaît pas d'agent biologique qui tue à chaque fois. Même les épidémies les plus conséquentes qui ont tué, comme la peste ou le choléra, ne tuent pas tous les individus. Le VIH oui. On ne connaît aucune personne séropositive qui se soit débarrassée de son virus et c'est bien pour cela, si vous y réfléchissez, que le concept d'un vaccin préventif est extrêmement difficile parce qu'on ne sait pas ce qu'il faut pour se prémunir contre le VIH. Un individu infecté produit tous les jours entre un et dix milliards de particules virales. De quoi disséminer largement. Le traitement a pour objectif de restaurer l'immunité puisque ce virus va manger les défenses immunitaires ou de prévenir la détérioration du système immunitaire dans le but d'empêcher la progression de la maladie, et cela marche parfaitement bien, cela a été démontré.
Enfin, sur un plan de santé publique en ce qui concerne l'impact du traitement sur la réduction du risque de transmission en général, il y a une proportionnalité entre le contenu en virus dans le sang et le contenu dans les sécrétions sexuelles. Plus on est traité, plus on est indétectable, moins on a de virus et moins on a de risque de transmission puisque, comme l'a dit le professeur Clumeck, celui-ci n'est jamais nul.
Il est important d'entendre maintenant les instances politiques de la santé et, en particulier, l'OMS reconnaître – cela n'a pas toujours été le cas de la part d'autres institutions – que le traitement est aussi une arme de la prévention. Vous le savez, c'était la même chose chez nous, il y a 15 ans. Quand on demandait à des gens de se dépister, ils disaient : « Me dépister, pourquoi m'angoisser, il n'y a pas de traitement ?». Maintenant, c'est « vous dépister, vous suivre et vous traiter le jour où vous en avez besoin ».
Il y a beaucoup de bonnes nouvelles, mais il y en a de moins bonnes. Les traitements permettent d'envisager une durée de vie de 20 à 30 ans et plus. C'est pour cela qu'il faut traiter tous les gens qui en ont besoin. Par ailleurs, on sait de mieux en mieux quand il faut traiter. A la fois pas trop tard, avant la destruction du système immunitaire, mais pas trop tôt non plus. Ce n'est pas la peine d'exposer trop longtemps. On a donc fait beaucoup de progrès depuis dix ans sur cette question. Ces courbes que l'on connaît bien montrent la diminution massive du nombre de cas de sida et de décès entre les années 1995 – ce sont les données françaises – et les données plus récentes, après 2000.
C'est ce type de courbes que l'on veut voir dans tous les pays qui auront accès aux traitements.
Les bonnes nouvelles. Sur le plan thérapeutique, on a quatre familles, quinze médicaments. La recherche thérapeutique a donc été prolifique et c'est important. Par ailleurs, on a beaucoup simplifié et on n'est plus du tout, comme le disait Nathan Clumeck, à 20 ou 30 gélules. Il existe maintenant des trithérapies qui se bornent à une gélule le matin et le soir, donc une puissance formidable dans un traitement ramassé.
Les moins bonnes nouvelles, c'est qu'on a peu de chance d'éradiquer le virus de l'organisme avec les stratégies actuelles. Il faut donc envisager des traitements à vie. Ces traitements sont efficaces, mais ils ont des inconvénients à long cours. Il faut comprendre leur mécanisme, prévenir leur apparition, mettre au point des molécules dépourvues de ces effets. Là encore, c'est la raison pour laquelle il faut poursuivre la recherche.
Moins bonnes nouvelles encore. Si on n'arrive pas à avoir le degré quasi zéro de la réplication, le virus n'a qu'une option et une chance, c'est d'essayer de survivre. Pour cela, il trouve des parades aux médicaments, c'est ce qu'on appelle la résistance. C'est pour cela qu'il faut toujours qu'on développe des médicaments qui puissent avoir une action sur les molécules et sur les virus devenus résistants aux médicaments.
Un autre bonne nouvelle, on a longtemps cru que la réaction immunitaire d'un patient infecté par le virus et qui pourrait constituer un moyen de défense était absente. On sait à l'heure actuelle que ces défenses ne sont pas détruites. Ces défenses, qui sont un peu des missiles anti-VIH, peuvent être restimulées. C'est le principe de la vaccination thérapeutique. Vous savez probablement qu'il existe, en Europe, un programme qui s'appelle « Théravac » et qu'un certain nombre d'entre nous y sont associés. Il existe aussi, en particulier à l'INRS, une lourde action de recherche, qui est difficile et hasardeuse. On ne sait pas si cela va marcher. C'est onéreux, mais c'est une étape indispensable, en tout cas pour envisager l'avenir pendant dix ou vingt ans.
Objectifs de la recherche. Il s'agit de consolider les succès, de combattre l'échec, de comprendre toutes ces complications liées aux antirétroviraux et, certainement, de développer des immunointerventions. Là encore, l'Europe doit miser sur une recherche propre et pas seulement sur une recherche inféodée ou dépendante d'autres pays ou à la remorque du Nord de l'Amérique.
Actions des européens en Europe et internationales. Premièrement, cette société au nom anglais, disons la Société clinique européenne que, Nathan Clumeck et moi-même avons fondée dans le courant des années 90, avait pour but de se regrouper entre européens pour essayer de faire avancer les choses de l'époque.
Qui sommes-nous ? Un réseau de cliniciens et de chercheurs cliniques sur le thème du VIH ainsi qu'un forum sur cette question. Un de nos objectifs est la formation et l'éducation et nous fonctionnons avec un comité de dix leaders européens qui regroupent la plupart des pays. Je voudrais ajouter que cela n'a rien à voir avec l'Union européenne, qui ignore relativement notre société. Cela n'est pas facile, il s'agit de mondes qui ne se côtoient pas. Nous sommes maintenant plus de 600 membres à travers l'Europe et nous avons eu à cœur, au cours de ces dix dernières années, de rassembler tous les médecins qui, parfois, dans certains pays, sont très isolés sur ce thème du VIH. J'ai le plaisir et l'honneur d'en être la présidente. Je serai remplacée, à partir de juillet, par le professeur José Gatel qui est de Barcelone, en Espagne. M . Nathan Clumeck est le trésorier. Nous fonctionnons avec des élections.
Que faisons-nous ? Nous tenons, tous les deux ans, une conférence européenne destinée aux médecins cliniciens du VIH, aux médecins biologistes. Nous avons mis en place un programme « éducation » qui rencontre beaucoup de succès avec deux formules. Une formule est un échange de jeunes médecins européens qui vont se former. On a à la fois des médecins qui viennent de l'Europe de l'ouest et, de plus en plus, de l'Europe de l'Est. Nous avons mis sur pied un cours européen où une quarantaine de membres viennent se former sur trois jours car, comme on l'a souligné, le VIH est un monde en permanence évolutif. On ne peut pas se contenter des notions que l'on avait il y a trois ou quatre ans. Les notions de base sont justes, mais les connaissances évoluent.
Dernier point, nous élaborons des guide lines, des recommandations thérapeutiques européennes. C'est important et pas seulement symboliquement, en particulier dans les pays qui n'ont pas de recommandation. Ce n'est pas le cas de la France ou de l'Angleterre et peut-être pas non plus le cas de la Belgique. En tout cas, beaucoup de pays sont heureux d'avoir ces recommandations. Les différentes conférences ont commencé à Bruxelles en 1989 et puis, très régulièrement tous les deux ans. Je mentionnerai aussi la conférence de Varsovie, en octobre 2003, qui était l'occasion politiquement importante de faire venir des collègues de l'Europe de l'Est et de leur montrer un monde un peu différent de celui qu'ils côtoient. La prochaine conférence aura lieu à Dublin en 2005.
Le programme de formation et d' échanges fonctionne avec des systèmes de bourses sur quatre mois. Les jeunes médecins vont passer ces quatre mois dans un des treize centres cliniques européen. Le Centre de Nathan Clumeck en est un, le mien aussi. Depuis 2000, nous avons accueilli des médecins issus de vingt pays européens et de douze pays en voie de développement. La demande est importante et nous essayons aussi de trouver des financements pour pouvoir accueillir des médecins qui sont en immersion pendant quatre mois et qui en sont très contents.
Le cours que je viens de mentionner a été organisé pour la première fois l'année dernière à Montpellier. 43 personnes ont été, durant une immersion de quatre jours, formées avec des méthodes un peu magistrales, des ateliers cliniques, et il a obtenu un tel succès que nous sommes quasiment obligés de recommencer. Ce sera un rendez-vous en août 2004 à Montpellier.
Les guide lines sous la responsabilité de Nathan Clumeck et que nous avons publiés, il y a quelque temps, dans la revue sida « Aids » ont été établis par un panel de médecins, de virologues, d'immunologistes européens et dont le but est d'aider les médecins à la prise en charge et de servir aussi de recommandation politique et stratégique pour d'éventuels gouvernements.
Nos prévisions sont de remettre à jour les guide lines parce que celles d'il y a deux ans ont évolué. Cette année, nous allons en faire de nouveaux et produire des guide lines sur la coinfection. Il y a des gens, environ 30 %, qui, malheureusement, n'ont pas seulement le VIH, mais aussi le virus des hépatites qui, à l'heure actuelle, fait des ravages et grève la mortalité de l'infection VIH.
Si vous êtes intéressés, nous avons un website, une gestionnaire, Sylvie Chatelain, et, pour l'instant, le siège est à la Pitié-Salpêtrière.
Une deuxième action qui est plus individuelle et qui est une initiative française, est le programme ESTHER dont j'espère que vous avez entendu parler. ESTHER pour « Ensemble, solidarité et thérapeutique hospitalière en réseau ». Ce programme est né en 2001 suite à une initiative française et à une prise de conscience de l'ampleur du VIH Sida dans le monde et à l'initiative de Bernard Kouchner qui était ministre de la Santé à l'époque et qui a été rejoint par d'autres pays européens en 2002, comme l'Espagne, l'Italie et le Luxembourg et, plus récemment, en 2004, par l'Allemagne, l'Autriche, la Belgique et le Portugal. En France, c'est un groupement d'intérêt public dont Bernard Kouchner est membre-président du conseil d'administration.
Quels sont les objectifs d'ESTHER ? C'est quelque chose d'original parce que, si l'objectif est de renforcer la prise en charge pour faciliter l'accès aux antirétroviraux, la structure est celle d'un jumelage entre des équipes hospitalières. Avant, les jumelages individuels existaient, mais ce n'était pas réellement l'objet d'équipes qui sont à la fois des équipes de soins, des équipes administratives et des structures hospitalières dans les pays du Sud. Il s'agit vraiment de jumelages hospitaliers Nord-Sud et éventuellement Sud-Sud pour la promotion à l'accès aux soins. Bien sûr, il y a de la prévention, mais c'est avant tout de l'accès aux soins. C'est autour de ce jumelage, de ce parrainage médical, que sont construites les actions.
On nous a demandé dans des pays, si nous étions intéressés par un jumelage. Pour des raisons diverses, nous avons choisi le Mali. Globalement, il y a des axes communs à tous ces projets. C'est, notamment, de renforcer les plateaux techniques pour le suivi médical et biologique des patients, d'améliorer le circuit d'approvisionnement et de distribution des médicaments, de former les différents acteurs à la prise en charge de la maladie VIH et d'appuyer le réseau associatif.
Aujourd'hui, ESTHER, ce sont dix projets pays qui représentent 32 structures de soins dans les différents pays. Evidemment, puisqu'on est en France et que nous sommes francophones, c'est souvent avec des pays de l'Afrique francophone, mais aussi avec le Vietnam en Asie. 46 équipes hospitalières sont impliquées. Tout cela vient en plus de leur travail quotidien. Nous ne sommes pas des spécialistes de la coopération, c'est vraiment en plus de la gestion de nos patients. Je crois que c'est ce qui donne une crédibilité extrêmement importante sur le terrain. A l'heure actuelle, 13.000 personnes VIH sont suivies dans ce pays.
ESTHER prend de l'ampleur au plan européen, c'est bien, avec une participation de la Communauté européenne qui est à saluer. J'espère que ceci ne restera pas au stade des déclarations et que ce sera suivi d'effets dans les différents pays.
Je voudrais aussi vous citer concrètement qu'entre la Pitié-Salpêtrière et Angers, avec qui nous sommes associés, et Bamako au Mali, il y a quatre structures de soins. Nous sommes allés dans les quatre structures. Le CESAC qui est une association était celle qui avait la plus grande expérience en matière de VIH et de prise en charge des patients. Notre programme comporte cinq axes, dont la formation des équipes médicales, elles ont une formation théorique, mais il n'y a pas de formation pratique assez importante. C'est vraiment un transfert de connaissances, l'aide à la biologie d'évaluation des ARV. Je suis, comme Nathan Clumeck, très dubitative sur la possibilité de gérer en masse, dans des endroits complètement perdus, sans un appareil à numération, sans rien du tout mais, pourquoi pas, c'est la stratégie de l'OMS. Dans ce programme, nous voulons aussi évaluer la prise en charge des patients. Beaucoup de ces pays manquent de structures et même du concept de l'évaluation. Nous voulons développer la recherche clinique parce que c'est toujours, dans nos pays, un formidable moteur pour une prise en charge correcte, des approches nouvelles et développer la prise en charge en réseau.
Dès 2001, on a commencé ces formations, par l'accueil, - c'est un exemple, - de médecins qui viennent passer un mois en immersion et qui retournent ensuite chez eux, car je me méfie des stages trop longs et des gens qui deviennent des professionnels de la formation en France, et qui ne sont plus efficaces dans leur pays. Nous avons choisi, non pas les élites qui voyagent, qui sont sensés être formés mais qui n'ont pas toujours l'impact réel, nous avons choisi la tranche de médecins réellement actifs, d'une génération souvent plus jeunes et pour lesquels j'ai souhaité une masse critique formée pour qu'ils puissent un peu se serrer les coudes.
Mettre en route et pérenniser le suivi biologique de l'infection IVH. Vous savez qu'il nous faut des examens pour savoir s'il faut traiter les gens ou pas, comme la numération des lymphocytes CD4. On a mis en route des techniques très particulières que l'on a développées spécifiquement pour la détection de l'infection chez le nouveau né, qui est un gros souci, et les techniques classiques d'anticorps où il faut attendre 18 mois pour avoir le diagnostic, ce qui est vraiment très pénible pour ces mamans qui sont séropositives. On aide à la mise en place effective de la prise en charge de la transmission mère-enfant. C'est un des gros leitmotiv, la PTME et la PTME +. Je peux vous dire, suite à mon expérience dans quelques pays, que c'est beaucoup plus encore des mots, des documents que quelque chose de réel parce que c'est compliqué à organiser et que, finalement, si on veut gérer le Sida, il y a un énorme effort d'organisation à faire. Vous mentionnez les programmes tuberculose. C'est vrai que cela marche bien, sauf que le VIH est beaucoup plus lourd, plus large, qu'il y a beaucoup plus d'acteurs et qu'il faut le traiter plus longtemps.
A l'heure actuelle 500 patients sont régulièrement traités. On espère pouvoir augmenter le nombre de gens correctement suivis.
J'en viens à la dernière partie de mon intervention. Un certain nombre de médecins se sont dit qu'il était réellement crucial d'accélérer cette prise en charge, sinon, 50 % des gens seront probablement décédés dans les cinq à sept ans. Il y a le programme OMS, il y a la Banque mondiale mais, finalement, il n'y a pas énormément d'acteurs sur le terrain. C'est la raison pour laquelle nous avons fondé une organisation non gouvernementale, Solthis, pour « Solidarité thérapeutique initiative contre le Sida » qui regroupe des acteurs de la prise en charge du VIH, qui sont souvent des médecins hospitaliers. Elle a uniquement pour objectif l'accès aux antirétroviraux et de développer de nouveaux lieux d'accès aux antirétroviraux. Il y a maintenant, dans un certain nombre de villes d'Afrique, de la prise en charge mais, par exemple, à l'heure actuelle, au Mali, en dehors de Bamako, il n'y a rien. Il ne faut pas croire que tous les séropositifs se trouvent à Bamako.
Traitements simplifiés peu coûteux. Les combinaisons fixes – ce sont clairement les politiques de l'OMS – et un suivi adapté. Notre objectif est de nous intégrer au système de santé existant. D'autres ONG ont des options différentes pour arriver et pour se maintenir. Pour nous, il s'agit vraiment de « booster » des systèmes de santé qui existent et en tout cas de pouvoir les pérenniser en développant des partenariats locaux et internationaux avec ce qui existe.
Dans ce programme, les traitement antirétroviraux sont gratuits et c'est le principe de base. C'est pour cela que le financement a essentiellement pour but d'acheter les médicaments avec une prise en charge globale des patients. Notre objectif et notre action sont très centrés sur les associations locales qui sont vraiment dynamiques en Afrique et qui font plaisir à voir , souvent plus que les politiques nationales. Il y a un Bureau et un Conseil d'administration. Le fait important est que le financement de ce gros programme est assuré par une fondation privée qui n'a rien à voir ni avec l'industrie du médicament ni avec le VIH, qui est la Fondation Bétancourt-Schuller sous la houlette de Mme Bétancourt.
Notre premier programme au Mali, à Ségou, une ville située à 300 km de Bamako, a été initié en décembre 2003. Projet-pilote gratuité. C'est notre thème. Premier site décentralisé de l'initiative malienne parce que, bien entendu, on ne s'est pas imposé. Toutes les discussions ont été rapidement et relativement rondement menées avec le Gouvernement et les politiques maliennes. A l'heure actuelle, on a débuté le traitement de 45 patients et plus de 1000 bébés protégés puisqu'on a installé l'ATMF. Le programme doit s'autonomiser en trois à cinq ans, avec les études d'impact au niveau national et l'aide à la décentralisation du programme. La plupart de ces pays devraient recevoir des financements de pays que nous choisirons, des financement du fonds global. Cela devrait pouvoir être possible. Nous avons en préparation un programme en Afrique de l'Ouest, en Afrique de l'Est et en Asie du Sud.
Je conclurai en disant que le VIH, comme vous le savez, est un domaine mouvant, évolutif, très « challenging » et provocateur. Cela nous bouscule et c'est peut-être pour cela, après 20 ans, que nous ne sommes ni épuisés ni démobilisés, mais toujours très actifs et optimistes. Les enjeux du VIH sont importants. Il y a peu de maladies qui ont des enjeux tout à la fois de santé publique, mais aussi humains. Nathan Clumeck parlait du secret, de la fidélité, de ce que le comportement humain a de plus intime, des enjeux éthiques et économiques.
Le chemin réalisé entre 1983 et 2004 est positif. On a résolu de nombreux problèmes. On est passé d'une maladie constamment mortelle à une maladie constamment curable. Il y a un déséquilibre insupportable Nord-Sud qui est à combler rapidement. Il y a encore de nombreux problèmes à résoudre. Il faut donc maintenir une mobilisation très importante. Si on a fait tout ce chemin, c'est parce que les acteurs de la santé et les politiques s'y sont mis et qu'on y a consacré des moyens, lesquels doivent être maintenus sinon on redescendra.
Je n'ai rien inventé en disant que le Sida est avant tout une question politique. Je ne suis pas une politique, je le pense sincèrement. Rien ne se met en place s'il n'y a pas la volonté politique. Vous savez qu'en Afrique, la question du Sida, presque le ministère Sida, est rattaché de très près soit à la présidence, soit à la primature. Je ne pense pas qu'il y ait d'exemple d'autre maladie, ni l'hypertension ni le diabète, qui soit une préoccupation de l'ONU, l'ONUSIDA. Cela montre bien l'impact extrêmement important pour la survie de la planète. Les politiques de lutte sont révélatrices des questions du respect des personnes et de l'équité vis-à-vis de l'accès aux soins, de façon générale, le Sida est un catalyseur, un révélateur puissant. Selon moi , en tant qu'européens et francophones, cette union doit être porteuse des valeurs de démocratie sanitaire, non seulement en son sein, mais aussi dans le monde.
Je vous remercie.
(Applaudissements)
Le Président. – Chers collègues, en notre nom à tous, nous pouvons remercier le Professeur Katlama d'avoir fortement contribué à notre édification sur le sujet qui nous préoccupe aujourd'hui. Dans ses conclusions, elle nous dit que le Sida est réellement un enjeu politique et je pense qu'elle a tout à fait raison. C'est la raison pour laquelle nous sommes présents aujourd'hui.
Après ces auditions, il est normal que vous puissiez vous exprimer. Pour ma part, je préfère les questions et réponses immédiates. On accroche plus au sujet et les experts sont présents pour pouvoir répondre aux questions légitimes que vous pourriez poser.
La parole est à M. Charlier.
Monsieur le Président, j'ai été très intéressé par les sujets qui ont été abordés et par la manière dont cela a été fait. Je voudrais poser une question générale et deux questions plus particulières.
Quand on entend l'exposé des spécialistes en la matière, n'a-t-on pas un peu peur aujourd'hui que la dédramatisation du Sida ne soit pas une entrave à la prévention ? En dédramatisant, ne banalise-t-on pas la chose et n'est-ce pas là une difficulté qui pèse sur le mécanisme de prévention primaire qui a été exposé ? On a l'impression que le Sida fait partie de la vie de tous les jours, qu'on a trouvé une série de mécanismes pour l'entraver et que cela va devenir une maladie comme les autres.
Voici maintenant mes deux questions.
J'ai bien entendu l'importance du coût de la recherche clinique. On ne fait rien pour rien, mais le coût des médicaments reste un problème majeur. J'ai entendu aujourd'hui que l'action de l'OMS doit être d'essayer de présenter, à trois millions de séropositifs, une action qui permettrait de leur procurer la thérapie voulue. Cela va avoir un coût que l'on peut estimer à 6 milliards de dollars. Où va-t-on trouver ces fonds nécessaires ? Proviendront-ils de l'OMS ? Peut-on imaginer des fonds particuliers ? Où va-t-on trouver l'argent pour faire face à court terme à cet objectif vu que j'ai entendu parler de 2005 ? Trois millions de personnes représentent un coût considérable.
Je ne vous ai pas entendu parler beaucoup du coût des médicaments. On n'en est pas encore au stade des médicaments génériques, mais on pourrait l'imaginer. Il y a là des mécanismes qui méritent quelques explications.
Pour ma deuxième question, vous me permettrez de réagir en tant que président de la section de la Communauté française de Belgique de la francophonie. Je parlerai de cette société clinique européenne qui nous apparaît très anglophone, alors que les fondateurs sont très francophones. Par contre, j'ai constaté que la structure ESTHER est une initiative française qui reste très francophone. Je voudrais connaître les raisons de cette anglophonie galopante alors que les fondateurs sont francophones. J'ose espérer qu'il y a quand même des expressions en français ainsi que des publications en français, d'autant plus que le siège est à Paris et que les réunions se passent à Montpellier. J'espère que vous nous direz ici, au sein de la francophonie, que cela reste francophone, même si je sais que la recherche, aujourd'hui, est aux mains des publications anglophones. Il serait dommage que la francophonie ne représente plus la place qu'elle est en droit d'espérer en Europe.
Je remercie M. Charlier pour sa question.
Nous saluons la présence de M. Legendre, Secrétaire général parlementaire de la francophonie, accompagné de la Secrétaire générale administrative.
M. Charlier a posé trois questions. La première concerne la banalisation de la maladie, la deuxième le coût et la troisième la francophonie au niveau des sociétés mises en place.
La parole est à M. Clumeck.
En ce qui concerne la banalisation, la remarque est pertinente et c'est ce à quoi nous sommes confrontés aujourd'hui. Les jeunes qui abordent la vie sexuelle sont nés en même temps que le Sida. Pour eux, cela fait partie des autres maladies. Tout le travail est d'arriver à les convaincre qu'il ne s'agit pas d'une maladie comme les autres. Nous n'avons pas été beaucoup aidés par les pouvoirs publics qui, dès qu'ils ont eu l'impression qu'il y avait un contrôle grâce aux médicaments, ont diminué les budgets et les campagnes, du moins en Belgique.
Je pense qu'il y a maintenant une reprise de conscience de la part de pouvoirs publics et que les enjeux restent importants, même si on est loin de la situation africaine.
En ce qui concerne les génériques, ils existent déjà et le coût des médicaments a été sensiblement diminué. Un traitement coûtait environ 1.000 euros par mois. Maintenant, il coûte un peu moins de 80 euros par mois.
D'où va venir l'argent ? Cela coûte moins cher de traiter un patient que de ne pas le traiter. Il s'agit d'une vision très cynique. Elle a été calculée par la Banque mondiale qui est arrivée à la conclusion que si on laissait les patients être malades et mourir, cela coûtait plus cher que si on les traitait. A partir du moment où on arrive à des calculs de ce type, je pense que la perception va arriver dans un deuxième temps et qu'il faut mettre les moyens. Sinon, comme l'a dit Mme Katlama, on va arriver à une désorganisation de nombreux pays dans leur outil de production économique. Dans tous les pays qui connaissent le Sida et qui ne sont pas pauvres, comme l'Afrique du Sud qui est un pays riche, la destruction de l'outil de production peut avoir un impact énorme sur tout le Continent africain. Il est donc plus intelligent de traiter que de laisser mourir, pour résumer de façon lapidaire.
Quant à la francophonie, il est vrai que nous sommes les fondateurs, mais nous sommes deux francophones sur dix. J'ai lu récemment qu'avec l'arrivée des nouveaux membres à la Commission européenne, l'anglais deviendra la langue véhiculaire et la plus utilisée. On peut le regretter et nous faisons tous les efforts possible pour utiliser le français, mais la meilleure manière de communiquer avec un Polonais, un Allemand, un Hollandais, un Belge, un Espagnol ou un Français, reste l'anglais. C'est désolant, mais c'est comme cela. Nous ne nions pas la réalité francophone puisque nous faisons des réunions en français et la Francophonie sida est une de ces réunions.
M. le Président – La parole est à Mme Katlama.
Je voudrais compléter ce que vient de dire M. Clumeck à propos de la francophonie.
Vous pourriez même être plus furieux à ce propos en sachant que nous allons aux Etats-Unis et que nous parlons en anglais. Cependant, la meilleure façon d'imposer son point de vue – nous sommes nombreux à le faire en francophonie avec des leaders suisses, Nathan Clumeck, d'autres et moi-même – c'est justement d'aller sur le terrain de la langue des autres. On pouvait y réfléchir il y a cent ans et je ne dis pas que tout doit être en anglais mais, tout ce qui a valeur internationale, y compris les publications, se fait en anglais, même avec des pays latins.
Une fois encore, ce qui me semble important, c'est de défendre des valeurs. De nombreux pays francophones, en Europe et en Afrique de l'Ouest, sont sous la houlette de l'Europe. On doit aussi parler de l'investissement massif, si pas l'occupation, que font les Nord-Américains dans le continent africain, en prenant des positions à coups de millions ou de milliards de dollars en équipement, dans des pays dont ils ne parlent pas la langue. Il est donc important, en tant que francophones, d'intervenir. Sachez que je suis une francophone convaincue.
En ce qui concerne le coût des médicaments, ils sont très chers. Dans nos pays, une trithérapie coûte de l'ordre de 5.000 FF et, actuellement, le prix des médicaments a considérablement diminué, à la fois pour des molécules de spécialités, mais aussi pour les génériques. A ce propos, l'initiative Clinton a permis de négocier les prix avec les fabricants de génériques. Dans le programme que nous avons institué, nous payons de l'ordre de 220 euros par an pour une trithérapie. C'est encore cher, mais cela n'a plus rien avoir, comme ordre de grandeur, avec ce que nous avons connu auparavant. Il s'agit d'une question de marché et celui-ci est lié aux 40 millions de personnes infectées. Même s'il n'y a que dix millions de personnes qui doivent être traitées, c'est parce que l'on consommera que les prix diminueront. On parle des médicaments, mais il faut aussi parler des tests de dépistage, des tests de mesure des CD4 et des tests de mesure de charges virales. Tout cela devrait évoluer d'ici dix ans pour avoir une prise en charge relativement plus abordable.
Je n'ai pas beaucoup de chiffres en tête mais, quand je vois ce que coûte le maintien de troupes lors de conflits, cela représente beaucoup. Ces six milliards, pour un monde qui le veut, on peut les trouver.
M. Le président. – M. Charlier demandait également avec quels moyens parviendrez-vous à parfaire votre programme ?
Mme Christine Katlama. – Je suis contente que mes deux prédécesseurs aient répondu parce que c'est cela la réponse.
Je répète que l'OMS est l'agence de coordination de la santé que la Communauté internationale a choisie. En théorie, c'est pour que tout le monde travaille ensemble. Je suis très heureuse des réponses qui ont été données. Cela veut dire que nous devons tous réfléchir pour trouver le financement. L'OMS ne finance rien. Nous ne sommes pas une agence de financement, mais les pistes existent.
Nous contactons tous les partenaires, y compris la Banque mondiale pour que ce soit financé par la Communauté internationale et les pays. Chaque pays est le maître d'œuvre de cette initiative sur son territoire. C'est le pays qui fédère tous les financeurs qui sont à son chevet pour trouver ce qu'il faut pour le nombre de personnes infectées par le VIH qui sont sur son territoire.
J'espère donc que la personne qui a posé cette question fera partie des personnes qui réfléchiront à la manière de trouver des financements.
M. Le Président. – Je voudrais saluer l'arrivée de Mme Schepmans qui est la Présidente de la Communauté française de Belgique ainsi que celle du greffier, M. Daubie. Je les remercie de nous rejoindre.
La parole est à Mme Pasquier.
Monsieur le Président, je voudrais poser une question complémentaire concernant le programme de l'OMS et de l'ONUSIDA. Y-a-t-il déjà des premiers résultats ? Il y avait des attentes pour décembre 2003. Sommes-nous dans les objectifs, en-deçà ou en-delà ?
M. le Président – La parole est à Mme Solange Kouo Epa.
Nous n'avons pas de vrais résultats vu qu'il s'agit de quelque chose de très récent. Depuis que l'initiative a été lancée, les pays ont commencé à travailler et, actuellement, une vingtaine de pays sont occupés de faire une planification pour savoir exactement de quoi ils auront besoin. Chacun fait un peu le point chez soi. Cela ne veut pas dire que nous allons commencer de nouvelles choses. Il faut d'abord faire le point pour connaître ce dont nous avons besoin. Les choses doivent être claires. C'est dans ce sens qu'il faut voir les choses. Il n'y a pas de baguette magique qui, après avoir pris une initiative, fait que, douze mois plus tard, on obtient un résultat. Les gens travaillent depuis longtemps sur le Sida et il faut faire le point sur tout ce qui est en cours, comme l'initiative Clinton. Il faut revoir les choses dans chaque pays. Il faut refaire le point et voir nos besoins. Je ne peux donc pas vous répondre pour le moment. On en saura plus après l'Assemblée mondiale qui aura lieu en mai et après le Comité régional pour l'Afrique, en septembre, où un point sera fait. On saura alors quels pays ont déjà fait une avancée sur la question.
M. le Président. – La parole est au Docteur Michel de Groulard, Conseiller principal auprès de l'ONUSIDA à Genève.
Monsieur le Président, je voudrais ajouter que l'initiative 35 lancée le 1er décembre de l'année dernière et dont on a commencé à parler lors de la Conférence sur le Sida pour l'Afrique à Nairobi, en septembre dernier, ne doit pas être vue comme un programme de l'OMS en tant que mise en œuvre. L'OMS est l'agence qui va nous guider dans sa compétence en termes de santé publique. Il s'agit aussi d'un défi lancé à tout le monde et à la Conférence de Nairobi en particulier, où tous les partenaires étaient présents lors de la séance d'ouverture.
Il s'agissait de lancer le défi à tous les partenaires. On a parlé de la rentabilité du traitement par rapport au coût si on ne fait rien. Les entreprises privées ont aussi réalisé que, dans un certain nombre de cas, il était plus intéressant financièrement de prendre en charge leurs propres malades parmi leur personnel et de les soigner, plutôt que de les laisser mourir et d'avoir à les remplacer et à recommencer la formation du nouveau personnel. Il s'agit là aussi d'un exemple de contribution à l'initiative de l'OMS 35.
M. le Président. – Je vous remercie. La parole est au Docteur Lemba-Ngoye qui souhaite également intervenir.
Monsieur le Président, je voudrais intervenir en ce qui concerne la situation de la langue française dans les relations internationales. Les pays francophones de l'Europe du Nord, comme la France et la Belgique, sont les dépositaires du patrimoine de la langue française dont nous sommes les bénéficiaires et les utilisateurs. Mais nous sommes perplexes par rapport à la prédominance de l'anglais dans les forums internationaux. Qu'il s'agisse de rencontres politiques ou scientifiques, c'est le même constat. Cela nous pose des problèmes par rapport à la défense de la langue française. M. Jacques Legendre qui m'écoute attentivement semble lui aussi perplexe.
En ce qui concerne le renforcement des capacités des parlementaires, je voudrais demander à Mme Katlama s'il existe une possibilité, au niveau des parlementaires scientifiques francophones, des médecins, que nous sommes, de renforcer nos capacités en matière de maîtrise et de connaissance de la problématique du Sida ?
M. le Président. – La parole est à Mme Elk'Hiel.
Monsieur le Président, je voudrais remercier les organisateurs de ce colloque sur un thème crucial et qui ne cesse d'être évolutif. Je désirerais avoir un peu plus d'éclaircissements de la part des intervenants.
Comme vous le savez, la première étape est le dépistage. Ce dernier devrait être anonyme et gratuit, ce qui nécessite des moyens. Puis, nous avons vu arriver les tests rapides. Qu'en est-il de l'usage de ces tests rapides, particulièrement en Afrique et, plus spécifiquement, en Afrique du Nord ?
Pouvez-vous également m'éclairer en ce qui concerne l'éligibilité des malades aux traitements ? J'ai l'impression que c'est une chose qui n'a pas été standardisée et qui reste libre au niveau national et local. Y-a-t-il des risques que l'on ne respecte pas l'éthique et les droits de l'homme, lors de la prise en charge du Sida ?
M. Le Président. – Nous allons répondre à toutes ces questions mais, avant cela, M. N'goye avait posé une question à laquelle Mme Katlama pourrait répondre.
En ce qui concerne les tests de dépistage, à l'heure actuelle, nous bénéficions de tests très spécifiques qui n'engendrent que très peu d'erreurs, y compris dans les tests rapides. Dans nos pays, il est toujours fondamental d'avoir le test le plus complet et d'avoir en tout cas deux tests séropositifs.
Nous utilisons souvent les tests rapides, en particulier lors des expositions en urgence. Ces tests ont fait beaucoup de progrès et, selon moi, ils peuvent être utilisés. Il faut cependant garder l'idée d'avoir deux tests, ils sont de plus en plus discriminants. Vous savez qu'en Afrique, il y a différentes sources virales du VHI et il est important que les tests couvrent tout le spectre du virus. Comme les tests ont fait beaucoup de progrès, on peut dire globalement qu'il n'y a plus beaucoup de problèmes.
Par rapport au traitement, on est passé par des phases différentes. Avant 1990, on ne traitait que les gens malades. Il y a eu de gros débats. Fallait-il traiter les gens séropositifs ou non ? Au fur et à mesure, on a fait des mono puis des bithérapies et on a traité des gens qui étaient asymptomatiques avec des CD4, qui avaient déjà une immunité abaissée, sans être pour autant malades. En 1996-1997, cela a vraiment été le boum. On a réellement ressuscité des gens et la communauté médicale a eu comme une bouffée de toute puissance. Il y a eu un slogan lancé par nos collègues anglophones nord-américains d'origine asiatique, qui était « Tapez fort et tôt », « Hit hard, hit early ». Tous les dépistés devaient être traités. On en est revenu parce qu'on s'est rendu compte que l'on soit traité avec 500 T4 ou avec 300, au finish, il n'y avait pas de différence dans le pronostic vu que le traitement était tellement bon que même celui qui était un peu bas était bien remonté. Ensuite sont arrivés quand même ces problèmes de complications qui surviennent deux, trois ou quatre ans plus tard.
A l'heure actuelle, nous avons tous fait marche arrière et, personnellement, en participant au groupe qui remet à jour les guide lines français et qui étudie les recommandations des autres pays, nous nous rapprochons de l'indication africaine qui est de traiter les gens à risques d'infection, c'est-à-dire moins de 200 T4. En France, aux Etats-Unis et probablement en Belgique, on parle de 250 à 300, on n'est donc plus très éloigné. Je ne pense pas que cela va beaucoup changer sauf si, un jour, on avait l'idée d'éradiquer le virus en le traitant très tôt.
Pour en terminer, lorsqu'on traite très tôt les gens qui viennent d'être contaminés, avec quatre ou cinq médicaments, et qu'ensuite on arrête le traitement, le virus réapparaît un an après. On a donc abandonné cette idée du traitement très précoce. C'est la raison pour laquelle il faut pouvoir mesurer, même au fin fond de l'Afrique, l'immunité qui est notre baromètre pour décider de commencer un traitement.
M. le Président. - La parole est à M. Ibrahim Abbalele qui représente le Niger et qui est le coordonnateur du réseau Sida.
Monsieur le Président, ma question s'adresse à Mme Katlama.
Suite à son très intéressant exposé, on envisagerait une ouverture après le programme 2003 et que le Niger serait intéressé.
Je voudrais savoir si mon pays a été saisi de cette offre qui serait la bienvenue car nous sommes légèrement handicapés par rapport aux autres pays, vu notre continentalité. Nous avons eu de nombreuses promesses de la part de l'ONUSIDA. A Bucarest, nous avons reçu des informations assez convaincantes et il semblerait que la promesse faite par M. Michel Sidibe d'aider le Niger et d'affecter un correspondant permanent dans le pays sera tenue. Avec le programme dont vient de nous parler Mme Katlama, nous pourrons être pris en considération par rapport à l'ensemble de la communauté africaine Je vous remercie
M. le Président – C' est une question qui s'adresse à la fois à Mme Katlama et au Docteur de Groulard.
Monsieur le Président, je remercie M. Abbalele pour sa question.Il est vrai que le Niger qui n'avait pas établi de partenariat dans le cadre d'ESTHER se trouvait un peu isolé, comme l'Ethiopie par exemple. L'idée est d'aller où on a besoin de nous. Vu qu'il n'y avait pas beaucoup de possibilités, il y a une aide, que vous connaissez probablement, de la Croix-Rouge, mais qui est payante et un peu compliquée. L'idée a été d'aller au Niger. Dans le cadre de notre programme Solthis, nous avons mis sur pied une brève mission exploratoire. Les choses avancent même si c'est compliqué, car on a vu une réelle volonté politique, même s'il y a des difficultés d'organisation. Je pense que l'organisation, cela « s'organise » et que s'il y a une conviction forte des gens et des compétences, avec une volonté et un engagement très particulier, cela vaut la peine d'essayer. Je pense que je pourrai bientôt annoncer la mise en route d'un programme, d'abord à Niamey et ensuite dans une ville située plus à l'ouest de Niamey.
M. le Président. – La parole est au Docteur de Groulard.
Monsieur le Président, effectivement, la question de l'ONUSIDA au Niger a été posée samedi passé à Bucarest. Depuis, je n'ai pas beaucoup plus d'informations.
M. Sidibe, dont on a parlé, est le directeur du département d'appui aux pays et aux régions que je représente ici aujourd'hui. Je n'ai pas eu l'occasion de discuter avec lui de cette question depuis samedi, cependant je peux vous préciser que la représentation de l'ONUSIDA au Niger, en plus du groupe thématique dont nous parlerons cet après-midi, sera renforcée par le recrutement d'un conseiller pays au niveau national. Cela fait partie de nos plans pour cette année.
M. le Président. – La parole est à Mme Nguini Effa.
Monsieur le Président, ma question s'adresse à l'OMS et à ONUSIDA.
Trois millions de personnes seront à traiter d'ici 2005. Tout le monde dit que ce sont les femmes et les enfants qui sont les plus concernés par la maladie. Avez-vous prévu un quota légèrement supérieur en ce qui concerne les femmes à traiter et avez-vous adopté une stratégie spécifique dans le cadre de vos recherches et dans vos critères d'éligibilité pour le genre ?
M. le Président – La parole est à Mme Solange Kouo Epa.
Monsieur le Président, j'ai dit tout à l'heure que chaque pays dirige son programme. Par exemple, dans le cas du Cameroun, c'est à son niveau que la décision est prise et, dans la mesure où tout le monde participe, les cliniciens participeront à cette activité sous l'égide du ministère de la Santé. Si le Cameroun décide que 10 % des femmes seront traitées et 30 % d'hommes, ce sera sa décision. Ce n'est pas l'OMS qui impose ce quota.
L'OMS appuie tous les programmes de prévention de santé maternelle et infantile. Dans ce cadre, tout est fait pour que les femmes aient également accès au traitement bien entendu. Mais, je le répète, il appartient à chaque pays de décider lui-même des critères d'éligibilité au traitement et non à l'OMS. Dans la mesure où il existe des programmes de protection de la femme, il est évident que l'aspect « genre » ne peut pas ne pas être pris en compte.
J'ai assisté il y a quelques jours à une réunion et on a parlé du travail d'ONUSIDA en Belgique. On semblait dire que, dans le regroupement des nouveaux cas, il y avait une grande participation de la population immigrée. Je voudrais savoir ce qu'il en est.
En effet, environ 40 % des cas en Belgique proviennent de la population immigrée, principalement d'Afrique centrale francophone, du Congo, du Rwanda et du Burundi.
M. le Président. – Je donne maintenant la parole à M. Legendre, Secrétaire général parlementaire, qui va clôturer les travaux de notre matinée.
Monsieur le Président, je ne voudrais pas, en prenant la parole, provoquer la clôture de vos travaux. Je voudrais simplement formuler quelques remarques.
Je suis très intéressé par cette réunion et je suis très heureux que vous ayez pu l'organiser. Elle est très importante car le sujet est à la base des valeurs que nous défendons. Je voudrais m'attarder sur ce mot « valeur » qui est apparu à plusieurs reprises.
Il est évident que nous mettons au-dessus de tout les valeurs de la vie. Lorsque quelqu'un est malade, touché par le Sida, l'essentiel n'est pas de savoir si on le soigne en recourant à la langue française ou à la langue anglaise, ou à une autre langue, mais de le soigner et, si possible, de le sauver. Je ne voudrais pas que l'on puisse penser que nous sommes obnubilés par la défense de la langue française, que ceci serait à mettre sur le même plan. Pour nous, la défense des valeurs de vie prime.
Si l'Assemblée parlementaire de la francophonie s'est, comme d'autres, saisie du problème, c'est parce que nous ressentions une profonde injustice et un profond déséquilibre entre les capacités des malades du Sida dans les pays du Nord et dans les pays du Sud à être traités. Sur ce point ces gens n'avaient pas les mêmes espérances de soins et de salut. En conséquence, nous, parlementaires, avons estimé que notre devoir était de sensibiliser nos gouvernements respectifs, avec les moyens qui sont ceux des parlementaires, pour leur dire qu'ils ont le devoir de mettre en place des stratégies de soins. Les pays du Nord ont le devoir d'aider les pays du Sud parce que le déséquilibre qui apparaît est moralement totalement insupportable et que les valeurs que nous essayons de véhiculer dans le monde de la francophonie ne peuvent pas l'admettre. C'est notre point de départ.
Cela n'exclut pas que nous ayons le souci, dans les assemblées et dans les associations internationales, de défendre un usage raisonnable de la langue française. Nous savons bien que l'anglais devient une langue véhiculaire et que l'on y recourt souvent. C'est un peu la pente. Nous demandons qu'on ne se laisse pas trop facilement glisser sur cette pente. Même si on n'oublie pas l'objectif, il y a des moments où on peut recourir à une autre langue que l'anglais et il faut les saisir. Autrement, nous aurons un effet cumulatif, plus ça va, plus on parlera anglais et plus les autres langues seront oubliées.
Il y a d'autres valeurs auxquelles nous tenons. Il y a les valeurs de culture qui font que nous tenons à ce que le monde qui est en train de se construire, respecte le pluralisme des cultures et le pluralisme des langues. Si le pluralisme des langues disparaît, si une langue centrale devient trop importante, cette dernière écrase les autres cultures et donne un avantage compétitif à une vision du monde qui est véhiculée par l'anglais des Etats-Unis et qui peut ne plus être en adéquation avec les valeurs que nous défendons par ailleurs, y compris dans le domaine de la vie.
Il y a des mots qu'il faut aborder et qui font froid dans le dos, quand on dit qu'en termes d'efficacité, cela rapporte plus de sauver la vie de ses employés que de les laisser mourir. C'est un argument que l'on entend.
C'est vrai que l'on peut se dire que certains systèmes éducatifs africains sont détruits parce que le monde enseignant de tel ou tel pays est ravagé par le Sida. Est-il alors plus intéressant de former de nouveaux enseignants et de laisser mourir les autres ? On ne peut moralement pas accéder à ce raisonnement. Nous ne sommes pas là pour défendre ce genre de raisonnement. Nous devons rappeler que le monde dont nous véhiculons l'idée à travers la langue française et à travers d'autres langues ne peut pas accepter de telles considérations.
Nous avons parfois eu le sentiment que des gouvernements et des sociétés internationales étaient trop indifférentes à ce problème. Si, avec d'autres, j'ai souhaité que l'Assemblée de la francophonie se saisisse de ce problème du Sida, c'est parce qu'il s'agit d'une pierre angulaire. On verra si nous sommes sincères avec les valeurs que nous défendons ou si, comme d'autres, nous participons à une hypocrisie ambiante. Je pense que, grâce à cette réunion, vous montrez que nous entendons mobiliser les parlementaires de tous les pays membres de la francophonie, avec leurs moyens politiques, pour exercer toutes les pressions nécessaires dans tous les organismes pour ne pas accepter cette hypocrisie ambiante.
C'est cela que je voulais rappeler en félicitant la Région Europe et particulièrement votre section d'avoir pris l'initiative de cette réunion.
M. le Président. – Je vous remercie, monsieur le Secrétaire général parlementaire. La parole est à M. Paul Galand.
Monsieur le Président, dans le cadre de notre plan d'action, un des objectifs est d'arriver à un échange rapide, entre parlementaires, d'informations sur les textes législatifs. M. Clumeck et sa collègue ont souligné qu'il s'agit d'une question politique. Les parlementaires sont donc responsables de veiller a ce qu'il y ait des textes législatifs pertinents. Si on le fait en français dans un Parlement, si c'est bien fait, il faut que, rapidement, les collègues parlementaires d'autres pays puissent s'en saisir.
L'idée est d'avoir une fenêtre Sida sur le site de l'APF afin que nous puissions tous en profiter. Notre collègue Lemba-Ngoye pourra peut-être nous informer de l'état du dossier.
Par ailleurs, M. Clumeck a insisté sur l'importance, dans la répartition des compétences, d'une bonne articulation en matière de santé publique. Nous avons eu l'exemple de l'articulation prévention primaire-prévention secondaire. Vu que nous sommes plusieurs états fédéraux ou d'autres états en voie de décentralisation, il est important que nous puissions échanger nos expériences afin que, lors des répartitions des compétences en santé, nous restions cohérents et que nous puissions partager ces expériences.
M. le Président. – Je suis d'accord avec vous. La parole est au Docteur Lemba-Ngoye.
Monsieur le Président, je voudrais remercier M. Paul Galand pour son engagement constant par rapport à ce problème très important.
En ce qui concerne les textes ou les décisions prises sur le plan législatif, il est souhaitable d'affirmer que toutes les informations, tous les documents doivent remonter vers le secteur administratif qui les centralise et qui va les envoyer au rapporteur afin de les ventiler au niveau de toutes les sections.
Je voudrais insister auprès de Mme Katlama qui n'a pas eu le temps de nous répondre à propos de la formation des parlementaires et du renforcement de leurs capacités en matière de connaissances et d'informations pratiques.
Monsieur le Président, si vous nous donnez la liste des parlementaires concernés, nous serons très heureux de les inviter à ce congrès de la francophonie sur le VIH qui se tiendra en 2005, à Bruxelles. Ce ne sera pas un congrès médical comme les autres. Il y aura des choses spécifiques, mais il y aura aussi des choses qui vous intéresseront parce que très politiques ou communautaires. Il y aura beaucoup d'aspects avec des soignants. On y parlera moins de recherche fondamentale que d'autres conférences plus ardues.
M. le Président. – La parole est au Docteur de Groulard.
Monsieur le Président, je voudrais dire qu'il existe une société africaine de médecins qui travaillent sur le Sida. Cette société est anglophone. Il s'agit de l'African Aids Society dont le président est nigérian. Je peux vous communiquer ses coordonnées et vous pourrez peut-être prendre contact avec cette société.
Je voudrais apporter une petite précision à propos de l'implication du secteur privé dans la prise en charge et dans le traitement du Sida. Notre idée était d'élargir le plus possible les acteurs qui interviennent dans la lutte contre le Sida, y compris le secteur privé. Les études ont montré le bénéfice, en termes de coût, de la prise en charge du personnel par rapport au fait de ne pas les soigner. C'est un des arguments qui a été utilisé pour amener le secteur privé à s'impliquer dans la prise en charge médicale.
M. le Président. – Avec votre accord, je vous propose de clôturer les échanges de vue de cette matinée et vous invite, au nom de la Régionale Europe de l'APF, à déjeuner dans la magnifique salle des glaces du Parlement bruxellois qui a été mise à notre disposition par Madame la Présidente Persoons.
La séance est levée à 12 h 55.
La séance est ouverte à 14H20, sous la présidence de M. Freddy DEGHILAGE, Vice-Président du Parlement de la Communauté française, Chargé de mission Europe de l'Assemblée Parlementaire de la Francophonie (APF).
M. le PRESIDENT.- C'est un ami que j'ai à présent l'immense plaisir d'accueillir cet après-midi au sein de cette réunion des coordonnateurs du Réseau parlementaire de lutte contre le sida. Réunion qui rassemble aussi, comme nous avons pu le constater depuis ce matin, des personnalités de haut niveau et des experts d'horizons divers.
Monsieur Philippe Busquin, je vous remercie sincèrement d'avoir accepté l'invitation de la Régionale Europe de l'APF pour venir exposer l'état des recherches soutenues par l'Union européenne et les moyens mis en œuvre en matière de lutte contre le sida.
Pour nos hôtes, je tiens à rappeler que vous êtes commissaire européen chargé de la Recherche scientifique et que vous avez été également député, sénateur, bourgmestre de Seneffe, ministre belge respectivement de l'Education nationale, de l'Intérieur, ministre wallon du Budget et de l'Energie, de l'Economie et des Affaires sociales. Nous avons travaillé ensemble à la commission de 1989 à 1992. De 1992 à 1999, vous avez assumé les fonctions de président du Parti socialiste. Depuis 1992, vous êtes également ministre d'Etat.
Votre formation pluridisciplinaire et votre carrière politique exemplaire font de vous un homme hors de commun. C'est donc un grand honneur pour nous et une joie de vous avoir invité et de vous entendre.
M. Philippe BUSQUIN, Commissaire européen chargé de la Recherche
Monsieur le Président – je pourrais également vous dire « cher ami » –, Mesdames, Messieurs, je vous remercie de m'avoir associé à vos travaux pour mettre en évidence un domaine qui n'est pas toujours mis suffisamment en exergue : celui de la recherche. Je pense que nous n'éradiquerons ce problème que par une recherche intensive dans le but de trouver des vaccins ou des mécanismes qui permettent de s'attaquer à la base de cette maladie.
Dans le domaine, la Commission européenne – pour laquelle je suis chargé de faire
rapport sur ce qui a été fait jusqu'à présent, et ce qui est prévu, en accord avec l'OMS sur la
recherche dans le domaine des vaccins, des maladies et de la pauvreté, depuis l'apparition du
sida, a effectué des recherches dans de nombreux domaines. C'est également le cas pour le
paludisme et la tuberculose.
Ces mécanismes – comme le paludisme et la malaria – qui affaiblissent les organismes touchent particulièrement le continent africain et contribuent à agrandir l'effet que le sida porte sur la santé.
Différents programmes de recherche d'une durée de 4 ans ont été organisés en cette matière et, en outre, la Commission a approuvé en février 2001 le Programme d'action contre les maladies liées à la pauvreté, et coordonne ainsi les politiques européennes de développement, de commerce et, bien entendu, de recherche. Mon collègue, M. Pascal Lamy, s'est d'ailleurs employé à veiller au coût des médicaments pour les maladies liées à la pauvreté.
En outre, dans le cinquième programme-cadre de recherche et de développement (1998-2002), la Commission a financé une trentaine de projets de recherche sur le SIDA, avec un budget approximatif de 50 millions d'euros, et plus de 200 laboratoires principalement en Europe et Afrique.
Cette période a vu le début d'un ambitieux effort pour développer un vaccin contre le
VIH/sida. En réalité, on constate actuellement qu'il faudra plusieurs vaccins puisqu'il
existe plusieurs variétés de VIH/sida. Le financement d'une dizaine de projets sur des vaccins
sida a donné déjà les premiers résultats : le premier essai clinique en phase 1 financé par la
Commission a commencé en juillet 2003 à Lausanne et à Londres. En outre, en 2004
commenceront d'autres essais cliniques pour des vaccins ciblés contre le virus du SIDA en
Chine et en Tanzanie.
La recherche concernant les médicaments contre le SIDA constitue aussi un poste prioritaire dans les lignes budgétaires de la Commission. Nous avons financé des projets ayant pour but de trouver de nouveaux médicaments et de nouvelles combinaisons de médicaments pour traiter la population adulte, les femmes enceintes et les enfants, non seulement au sein des 15 pays de l'Union européenne, mais aussi dans l'Europe élargie puisque plusieurs pays de l'Europe de l'Est vont joindre l'Union d'ici quelques jours.
Pour citer encore quelques exemples de projets financés dans le cinquième programme cadre, je voudrais signaler l'importance de la recherche sur la résistance du virus du sida aux traitements antirétroviraux, problème croissant dans notre société. Dans ce domaine plusieurs projets financés concernent des études épidémiologiques sur les nouvelles résistances et le développement de nouveaux médicaments pour lutter contre le virus.
Comme je l'ai dit à plusieurs reprises, nous avons à présent une nouvelle stratégie pour la recherche : nous voulons approfondir et investir davantage. Les recherches accomplies dans les différents projets du cinquième programme-cadre ont permis de mettre en évidence des vaccins possibles. Il est devenu aujourd'hui indispensable de mieux coordonner les efforts pour aller plus vite et pour avoir des opportunités plus grandes.
C'est pour cette raison que, dans le Sixième programme cadre en cours depuis le 1er janvier 2003, l'Union européenne a multiplié par quatre le budget de recherche pour les trois principales maladies liées à la pauvreté : le SIDA, la tuberculose et le paludisme.
Ainsi, pendant les années 2003-2006, 400 millions d'euros seront alloués au développement pré-clinique et aux essais cliniques pour les médicaments et vaccins contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme.
Cette augmentation du budget public de l'Union européenne pour la recherche s'est accompagnée de la mise en place d'une nouvelle stratégie de recherche et de la création de nouveaux instruments pour le financement des projets scientifiques. Nous avons ainsi mis en place des instruments renforcés et plus coordonnés – appelés « projets intégrés » – et des réseaux d'excellence dont l'objectif majeur est d'optimaliser la recherche européenne, de mettre ensemble les meilleurs laboratoires sur des objectifs communs.
Cela nous permet d'obtenir une masse critique de chercheurs de haut niveau et une meilleure combinaison de compétences avec les industries, chargées de produire les vaccins adéquats.
De plus, dans ce programme-cadre, la Commission et les États membres ont coordonné pour la première fois les efforts nationaux de recherche en appliquant l'article 169 du Traité de l'Union européenne, jusqu'ici jamais utilisé, établissant que « la Commission européenne et l'Union européenne peuvent soutenir une action initiée par des Etats membres. » Ceci signifie que les Etats membres font de la recherche et l'Union européenne peut y contribuer d'une manière supplémentaire. C'est à cet égard que nous avons pu créer le EDCTP (European Developping Countries Trials Partnership) sur les maladies de la pauvreté. Ce programme inédit sera décrit par la suite.
Le premier appel à propositions du Sixième programme cadre dans le domaine VIH/SIDA a été publié en 2003.
À ce jour, 5 nouveaux projets intégrés de recherche sur le VIH/SIDA, avec un coût total supérieur aux 50 millions d'euros, viennent de débuter :
un projet pour développer le premier vaccin européen qui combine des éléments structurels et fonctionnels du virus du sida pour produire une réponse immunitaire accrue contre le VIH ;
un projet pour la création de vaccins contre la tuberculose et contre le VIH efficace au niveau des muqueuses humaines, le premier point d'infection pour ces deux maladies ;
un projet pour créer de nouveaux médicaments qui bloquent la réplication et l'intégration du VIH ;
deux projets pour créer de nouvelles substances microbicides vaginales et anales contre le virus du SIDA. Si ce travail sur les microbicides est positif, ce pourrait être un excellent outil de prévention complémentaire aux préservatifs masculins.
Tous ces projets ont commencé début 2004 et comprennent plusieurs groupes de recherche de pays européens et africains, y compris des grandes compagnies pharmaceutiques et des petites et moyennes entreprises. Ces projets, d'une durée de 5 ans, couvrent à la fois la recherche fondamentale, pré-clinique, et les essais cliniques jusqu'à la phase 1.
Fin 2003, la Commission a publié son deuxième appel à proposition dans le domaine VI H/sida, avec un objectif très ciblé : financer des petits projets hautement innovateurs, à haut risque, avec un maximum d'un million d'euros par contrat.
La réponse à cet appel a été un vrai succès, avec plus de 30 propositions reçues. Dans les prochaines semaines, les services de la Commission procéderont, avec l'aide d'experts indépendants, à la sélection des meilleurs projets et nous espérons que de par leur caractère innovateur, les projets sélectionnés ouvriront de nouvelles pistes de recherche pour développer des vaccins et médicaments efficaces dans la lutte contre le VIH/sida.
De la même manière, de nouveaux appels à propositions pour des projets VIH/sida seront publiés fin 2004 et en 2005, de façon à inclure d'autres lignes prioritaires dans ce domaine, comme la lutte contre les résistances aux antirétroviraux et les essais cliniques ; je vous rappelle qu'il y a plus de 400 millions d'euros consacrés à cette recherche pour lutter contre les résistances aux antirétroviraux et pour les essais cliniques principalement.
Comme je l'ai déjà mentionné, on trouve une originalité parmi les nouveaux instruments du Sixième programme cadre, il en est un qui mérite une attention particulière. Il s'agit de la participation de la Communauté à des programmes nationaux exécutés conjointement, sur la base de l'article 169 du Traité.
C'est une manière d'associer tous les Etats européens autour d'un programme commun, ciblé et coordonné. Ce programme de « Partenariat des pays européens et en développement sur les essais cliniques » va permettre la mise en réseau et la coordination des programmes nationaux et éviter la dispersion de la recherche européenne dans ce domaine.
Pour la première fois dans son histoire, 14 pays de l'Union Européenne et la Norvège ont pris l'initiative, avec le soutien de la Commission européenne, de se rassembler afin de coordonner leurs programmes nationaux de recherche dans le domaine des maladies liées à la pauvreté.
C'est le plus grand programme sur les essais cliniques jamais égalé en Afrique. Il est prévu que son budget total atteigne les 600 millions d'euros.
La Commission Européenne soutiendra avec 200 millions d'euros une des plus grosses actions de recherche jamais financées par un programme communautaire. Les autres 400 millions d'euros viendront des actions des différents Etats membres et de l'industrie.
L'objectif du programme EDCTP vise à accélérer le développement de nouvelles interventions cliniques contre les trois principales maladies infectieuses en créant et fortifiant des partenariats de recherche en Europe et en Afrique. C'est la première fois également que s'est établi un vrai partenariat Nord-Sud, durable et effectif qui est en train de se mettre en place depuis le début du programme EDCTP. Il permettra aux scientifiques africains et européens de collaborer étroitement, d'élaborer ensemble la stratégie et les priorités d'actions, pour accélérer le développement de nouvelles interventions permettant de lutter contre ces trois principales maladies transmissibles. À cet égard, un comité scientifique s'est établi paritairement avec des chercheurs africains et européens et poursuit plusieurs objectifs : réaliser de la recherche et du développement et également de promouvoir un partenariat Sud-Sud, entre les pays en développement eux-mêmes, favorisera la création de coopérations entre les pays africains. Lors de mes différents voyages en Afrique afin d'aller voir ces recherches sur les essais cliniques et les vaccins, j'ai pu constater qu'il existait des initiatives dans chacun des pays avec, entre autres, le support d'équipes européennes. Jusqu'à présent, il n'y a pas eu de réelle coordination entre les travaux. Que les Allemands soient en Tanzanie, que les Espagnols soient au Mozambique, que les Français soient à Dakar, … il existe des recherches mais il n'y a pas une masse critique suffisante puisqu'il n'y a pas de mise en réseau et de cohérence entre les objectifs.
Le premier objectif de l'EDCTP est d'établir une méthodologie des essais cliniques et des développements commune à toute l'Afrique et donc de créer un réel réseau de partenariats à l'échelle africaine qui mobilisera les chercheurs, encouragera la mobilité des chercheurs, l'échange entre laboratoires et améliorera la formation. C'est un principe de « capacity building » dans le domaine de la recherche clinique qui permettra également d'apporter à ces laboratoires et à ces hôpitaux une capacité scientifique et technologique supplémentaire. En effet, les instruments de mesure, de recherche et d'analyse servent aussi pour l'état de santé général du patient qui participe à ces expériences d'essais cliniques.
Outre que nous avons conçu ce projet en pleine harmonie avec les diversités et sensibilités des différents pays africains, ces derniers peuvent donc associer également leur population et leurs responsables politiques et de santé publique à la manière d'organiser les essais cliniques. Cela ne se fait pas de la même façon en Europe qu'en Afrique et de certains pays par rapport à d'autres. Ceci constitue un élément-clé de ce programme.
Aujourd'hui, ce programme vient de voir le jour et son président est un Africain, l'ancien premier ministre du Mozambique, M. Mucumbi, médecin qui a également veillé à développer une politique de la santé assez déterminée au Mozambique. Je constate que certaines personnes de l'assistance sourient et que les représentants de l'OMS réagissent. Je me souviens d'avoir rencontré Mme Gro Harlem Brundtland à l'époque et de l'avoir sensibilisée au projet. Je n'ai pas toujours eu la même réponse de l'OMS Afrique qui, à un certain moment, n'était pas très compréhensive à propos de la recherche. Or, selon moi, c'est par la recherche que l'on s'en sortira et pas seulement par des actions de complémentarité. À cet égard, l'OMS devrait porter une action très positive en ce qui concerne la sensibilisation et l'effort de recherche, que nous pouvons faire ensemble. Cela ne concerne pas uniquement l'industrie pharmaceutique mais également les pouvoirs publics. L'OMS qui a une vision globale et générale devrait avoir une attitude très positive par rapport à cette démarche et je pense que la plupart d'entre vous l'ont. Cependant, il semble subsister quelques îlots de résistance. Comme toute grande organisation internationale, certains ont parfois tendance à considérer que c'est leur domaine privilégié, je me permets de vous le dire très confraternellement. La lutte contre le sida n'est pas l'exclusivité de l'un ou l'autre ; c'est une action coordonnée de tous, de la francophonie et d'autres. Il faut donc que nous acceptions les efforts de chacun. Même si certains considèrent que cela ne doit pas être le cas, j'estime que la recherche doit être la première priorité. À défaut, nous ne ferions jamais autre chose qu'entretenir un mal. La recherche doit être faite dans un esprit de partenariat et d'égalité, entre des chercheurs africains et des chercheurs européens, qui doivent partager leurs expériences et leurs connaissances. C'est dans cet esprit que ce projet est enclenché. Le fait que M. Mucumbi nous ait accompagné et que cela paraisse particulier à certains d'entre vous n'est pas en soi une mauvaise chose. Il semblerait que j'ai mal interprété votre sourire. Tant mieux puisque nous sourirons alors dans le même sens. En effet, j'ai un souvenir lors de mon voyage en Afrique du Sud où le représentant de l'OMS Afrique n'était pas particulièrement positif. Je crois que vous voyez à qui je pense et nous pourrions peut-être en reparler plus tard.
Je me suis permis cette petite incise mais le président connaît la franchise de mes propos. Le sida et la santé n'appartiennent à personne, certainement pas à l'Union européenne dont l'ambition n'est que de contribuer à la recherche. Cela n'appartient pas à l'OMS non plus mais bien aux peuples qui souffrent. A cet égard, nous devons coordonner nos efforts, travailler ensemble, sans aucune susceptibilité de structure. Je pense que cela n'est pas votre cas ici mais je l'ai déjà parfois rencontrée.
Ce projet ne sera une réussite qu'avec la participation de tous les acteurs. Des réponses très positives se font dans certains pays : des développements se font jour dans certaines cliniques. Il y a aussi le rôle de l'industrie : l'industrie va-t-elle s'associer au projet de manière positive ? Certains accords cadres avec des entreprises pharmaceutiques, notamment Glaxo-SmithKline en Belgique, ont vu le jour. Glaxo-SmithKline est un gros producteur de vaccins et est un partenaire potentiel comme d'autres. Nous souhaitons que cela soit fait dans un encadrement public sérieux et solide, condition sine qua non pour que les essais cliniques puissent se développer et apportent des résultats rapides. Je rappelle que le premier objectif est d'avoir une masse critique suffisante de développement des essais cliniques pour aller plus vite car nous n'avons pas de temps à perdre. Mettre au point un ou des vaccins est essentiel, tout comme c'est le cas également pour la mise au point d'une stratégie d'administration de ces vaccins et pour la capacité de faire accepter la prise du vaccin par les populations.
Pour conclure, l'Union européenne est actuellement partie prenante dans ce processus de lutte contre les maladies de la pauvreté. La recherche est, à mes yeux, un élément clé de la solution. Il ne s'agit pas d'une recherche facile – plus on avance, plus l'on observe la complexité du problème – mais sans un effort coordonné de chacun, il n'y a pas de solution.
Je me réjouis donc que l'APF unit ses efforts pour les traitements pour progresser et j'espère avoir pu vous transmettre le message que c'est tous ensemble que nous aiderons celles et ceux qui souffrent de ces maladies.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Je vous remercie, Monsieur Busquin, de nous avoir fait part de l'état des recherches soutenues par l'Union européenne ainsi que les programmes ambitieux élaborés et financés par l'Union européenne.
La parole est à Mme Solange-Béatrice Kouo Epa (Cameroun), conseillère spéciale auprès de l'OMS.
Il ne s'agit pas d'une question mais d'une remarque. Je n'ai pas très bien compris votre attitude, Monsieur Busquin ! Excusez ma franchise mais vous avez été franc également.
Je voulais simplement rétablir un fait : quand vous dites que l'OMS Afrique n'était pas pour la recherche, ce n'est pas exact. Nous sommes tout à fait favorables à la recherche et c'est moi qui ai tout fait pour que M. Mucumbi vous accompagne à Johannesburg. J'ai tout géré de mon bureau à Bruxelles et j'ai encadré la démarche.
Vous avez sans doute mal interprété mon sourire.
Je vous remercie de votre intervention car elle me rassure. Je suis heureux que vous soyez intervenue et je suppose que vous savez à quoi je faisais allusion. Quand je suis allé au Comité Afrique de l'OMS à Johannesburg, votre délégué de l'OMS Afrique n'a pas été très positif par rapport à ce projet. J'ai donc gardé un souvenir un peu négatif de son intervention. Pourquoi ? Parce qu'il considérait qu'il fallait que l'Union européenne finance le processus mais ne travaille pas nécessairement sur le terrain de la recherche. Devant les ministres de la Santé de tous les pays africains, on a clairement senti qu'il y avait une claire réticence.
Heureusement que M. Mucumbi était là et qu'il est parvenu à faire passer un message plus positif.
Grâce à votre intervention et à votre sensibilité, le problème a pris une dimension différente.
Ce que nous avons reçu comme information, c'est que les ministres africains de la Santé n'ont pas très bien compris car cela a été expliqué très rapidement ; vous étiez pressé et vous aviez un avion à prendre. Par la suite, nous avons rattrapé les choses et nous leur avons expliqué. Je pense que, maintenant, ils collaborent à ce projet.
Depuis lors, j'ai effectué une visite très positive à Dakar. Il s'agit d'un processus très important et je me permets de dire aux partenaires européens combien ce processus d'association avec l'Afrique sur ce problème est capital, qu'il faut absolument travailler tous ensemble dans la même voie et qu'il ne faut surtout pas avoir de réticence les uns par rapport aux autres.
Madame, je vous remercie vraiment et j'espère que vous n'avez pas pris de mauvaise part ma remarque. Mais elle était positive et, dans ce domaine, nous devons travailler ensemble pour résoudre ce problème complexe et très difficile. Je me souviens avoir rencontré Mme Gro Harlem Brundtland qui était très positive. Sans doute le message n'avait-il pas été bien transmis…
M. le PRESIDENT - La parole est à M. Claude Biéva, de la presse médicale belge (Journal du Médecin).
Je vous remercie pour cette très belle synthèse.
Vous avez évoqué une centaine de programmes de recherche, 50 millions d'euros et 200 laboratoires. Comment se comporte la recherche belge dans ce domaine ? Vous êtes un scientifique tout comme moi.
Face à la compétition extrêmement forte au sein du milieu scientifique et médical et face aux enjeux financiers de la mise au point de vaccins, comment pensez-vous pouvoir réaliser une sorte d'Europe de la lutte contre le sida. N'allons-nous pas nous heurter à des nationalismes exacerbés, à des défenses ou à des chasses gardées ?
Premièrement, concernant la recherche belge, nous avons une tradition de recherche de qualité. Ce matin, vous avez pu entendre M. Nathan Clumeck. Peter Piot est un « produit » d'Anvers. J'ai été ministre de la Santé et des Affaires sociales j'ai eu l'occasion de rencontrer ce dernier à la fin des années 80. En Belgique, nous avons été à la pointe de la recherche et du traitement social du sida. Il faut s'en rappeler car M. Clumeck a été le précurseur du traitement psychologique et social du sida. Nous avons pu développer des moyens particuliers. L'Institut de Médecine Tropicale d'Anvers est aussi très actif à propos de cette épidémie puisqu'il fait partie de l'action EDCTP. En effet, il ne suffit pas d'avoir la recherche, il faut également l'accompagnement infirmier, clinique et médical. Il faut donc, à côté de la recherche, disposer de la « capacity building », avoir des personnes qualifiées pour assurer les traitements, tant en Europe que dans les autres parties du monde.
En ce qui concerne la recherche plus fondamentale sur les récepteurs sida, entre autres, nous avons en Belgique quelques grands noms. Le Prix Franqui, M. Parmentier, est l'un des grands spécialistes de ces grands récepteurs, tout comme M. Schuurmans, Mme Verfaillie qui est à l'Université du Michigan… Nous avons donc une école belge de la biologie moléculaire et des récepteurs qui font que nous avons de bons spécialistes. Pour la maladie du sommeil, nous avons à Gosselies le Pr Page qui en est l'un des meilleurs spécialistes.
La recherche médicale belge est de qualité, tant dans les problèmes fondamentaux que dans certains aspects applificatifs.
Votre seconde question concerne l'Europe contre le sida. Cela dépend également de mon collègue, M. Byrne, chargé des problèmes de la santé et des consommateurs. À cet égard également une action est menée : en février 2001, nous avons coordonné les politiques européennes de développement et nous avons également veillé à la protection et à la coordination sanitaires en Europe. Il existe un organisme de coordination européen et à cet égard il est important de mesurer combien il y a un lien avec la tuberculose et d'autres mécanismes. Par exemple, pour les pays qui vont adhérer à l'Union européenne, de nouveaux problèmes se posent et cela va demander une action spécifique de l'Union européenne par rapport à certains de ces aspects, entre autres l'émergence des nouvelles formes de tuberculose dans certains pays dont la Russie.
D'autre part, je reviens de Chine et, peut-être que les représentants le savent comme moi, j'ai été également très frappé par le fait que le gouvernement chinois reconnaît qu'il est confronté à un grave problème relatif au sida. Il demande l'aide de l'Europe dans ce domaine. C'est la première fois qu'il l'annonçait aussi publiquement. Jusqu'il y a peu, il minimisait le problème. Concernant la coopération avec la Chine, nous avons un programme commun de recherche concernant le SRAS pour tenter d'avancer dans la virologie. L'Europe a de bons spécialistes, la Chine aussi. Les Chinois nous ont donc demandé qu'il y ait une collaboration de l'Europe dans le domaine de la recherche contre le sida en Chine, d'autant que, sans être médecin, je sais qu'il y a des particularités spécifiques du sida différentes en Chine, en Asie et dans d'autres pays africains. Il est donc important que l'Europe s'associe en la matière.
M. le PRESIDENT.- La parole est à M. Paul Galand, député.
Je suis à 100 % d'accord avec votre plaidoyer sur l'importance de la recherche et de l'investissement des autorités publiques dans la recherche. En effet, il faut qu'elle reste au service de la collectivité et l'on sait bien que les modes de financement servant à faire bénéficier ou non l'ensemble de la population des résultats de la recherche ne sont pas neutres. Au sein de l'APF, nous avons donc également une responsabilité relative à l'investissement des pays francophones dans la recherche pour qu'une place soit réservée aux chercheurs, aux pays de la francophonie.
Dans cette recherche, il y a les vaccins et les traitements mais également la prévention, évoquée ce matin, tant primaire que secondaire. Des structures de santé sont aussi nécessaires pour que les personnes aient accès aux traitements. C'est le cas également des systèmes de sécurité sociale. Vous avez été ministre des Affaires sociales et vous savez mieux que personne que c'est aussi grâce à cette solidarité que l'on peut défendre et garantir le droit à l'accessibilité des soins pour tous.
Au niveau de l'Union européenne, y a-t-il un financement de telles recherches ? Comment actualiser ces systèmes de santé ? Comment préserver le caractère public de ce service ?
Je ne vous cache pas que je nourris quelques inquiétudes. Au sein de l'AGCS, il y a eu des débats pour faire passer les services de santé, comme d'autres structures, du côté marchand et plus uniquement du côté non marchand. Certains de vos collègues au sein de la Commission européenne, comme celui du Commerce par exemple, ont parfois des positions qui ne vont pas toujours dans ce sens et qui nous inquiètent. Dans ce domaine, pouvez-vous nous préciser quelles sont les positions de l'Union européenne ? Pouvez-vous nous rassurer ou susciter notre vigilance sur cette question ?
Il faudrait ouvrir tout un débat. Je regrette de devoir vous répondre de manière assez succincte. Tout d'abord, il y a, au niveau européen, un problème à ne pas négliger : la santé n'est pas une compétence européenne. Les politiques de santé sont une compétence nationale. C'est d'ailleurs un frein à la cohérence européenne. C'est une réalité. De plus, nous n'allons pas parler de notre pays, Monsieur Galand, mais il s'agit parfois d'une politique communautaire. C'est le cas, chez nous, de la prévention. Il s'agit donc d'une sorte d'émiettement, ce terme n'est d'ailleurs peut-être pas la meilleure formule. Ceci dit, ce n'est pas parce que la santé n'est pas une compétence communautaire qu'il n'y a pas de politique européenne. Mon collègue, M. David Byrne, à partir de la protection des consommateurs qui est, elle, une compétence européenne, est parvenu à créer des éléments comme l'Agence des médicaments – c'est cohérent à l'échelle européenne – l'Agence de sécurité alimentaire, qui essaye de définir des éléments communs comme une forme de structure pour de permet de traiter à l'échelle européenne les grandes épidémies comme le SRAS. Il est en effet assez absurde que nous ne soyons pas assez équipés à l'échelle européenne pour combattre le SRAS : chaque pays de l'Union européenne réagit un peu indépendamment. Heureusement, l'OMS donne des directives générales qui permettent de réagir en temps réel au niveau international. Dans la prochaine Commission, ce sera un point prioritaire.
Deuxièmement, en ce qui concerne le coût des médicaments et des mécanismes, vous devez savoir que l'Europe a joué un rôle positif dans les discussions du commerce mondial. Entre les Américains, les pays – dont ceux de l'Afrique – qui sont, à juste titre, demandeurs de davantage de médicaments adaptés à leur situation économique et la protection intellectuelle que certains évoquent, je pense que M. Pascal Lamy a joué un rôle positif pour essayer de rendre aisé l'accès aux médicaments pour des populations moins riches et moins développées. Ceci dit, le problème n'est pas réglé car il subsiste la question de la propriété intellectuelle ou pas. Nous sommes parvenus à faire adopter l'idée de prix différencié et ce, grâce à l'opinion publique, à Médecins Sans Frontières, à l'OMS qui ont attiré l'attention sur cette injustice et cette catastrophe mondiale. C'est cependant toujours un débat et, au niveau de l'Union européenne, la proposition de la Commission a été d'apporter sa contribution au Fonds Mondial contre le SIDA, la malaria et la tuberculose, initié entre autres par les Américains. Ces derniers annoncent toujours beaucoup de budget mais leurs inscriptions budgétaires ne sont pas toujours à la hauteur de leurs déclarations. Si c'était le cas, cela irait beaucoup mieux ! A l'Europe, nous avons prévu 1,5 milliard d'euros mais nous n'y sommes pas encore arrivés. Nous en sommes à 700 ou 800 millions. Nous avons contribué au Fonds mondial pour un peu plus qu'un milliard mais il s'agit d'un montant réel. Les Américains avaient évoqué le chiffre de 15 milliards mais je ne suis pas certain que le budget américain les ait dégagés. De plus, la destination de leurs 15 milliards n'est pas très claire : vont-ils vraiment au Fonds ou à leurs entreprises ?
Il s'agit donc là de problèmes politiques majeurs et l'Europe, en tant qu'Union européenne, pourrait faire globalement mieux, comme toujours, mais elle a une politique.
Votre dernière question portait sur la Directive services : il est tout à fait inexact de dire que la santé en fait partie.
Je n'ai pas dit cela mais j'ai évoqué des menaces persistantes dans certains discours !
Vous le savez comme moi, Monsieur Galand, que les menaces persistantes contre la solidarité sont permanentes. Cela nécessite donc des forces suffisamment progressistes pour les empêcher.
Dernier point : vous parliez des mécanismes de solidarité de sécurité sociale en Europe. Nous venons de faire un colloque intéressant sur le problème de l'individualisation des traitements grâce à la génomique et à la mutualisation des risques. Comment allons-nous garder un système de mutualisation des risques à partir du moment où l'on approfondit continuellement l'individualisation du traitement ? Ce colloque s'est tenu il y a un mois à ce propos pour rencontrer ce processus et pour que nos systèmes de sécurité sociale restent liés aux besoins et non aux moyens.
M. le PRESIDENT.- La parole est à M. Paul Lemba-Ngoye.
Je voudrais que M. Busquin et l'OMS nous donnent leur appréciation de ce qu'en Afrique actuellement, compte tenu des coûts toujours élevés des antéirétroviraux fabriqués en Europe et en Amérique, nous avons tendance à nous tourner vers le Brésil et vers l'Inde qui fabriquent des médicaments meilleur marché pour nos ressources. Or, il y a un problème de résistance face aux génériques. Quelle est votre appréciation à ce propos ?
Je puis vous donner un exemple très concret : dans le domaine de la tuberculose, j'ai été au Sénégal et la firme qui va fournir les vaccins, grâce au financement européen, est indienne. Il n'y a donc pas de protectionnisme industriel européen dans ce cas-là. On a pris les médicaments les moins chers sur le marché et qui sont bien entendu de qualité. À Dakar, j'ai été voir les essais cliniques de ces médicaments qui permettent de raccourcir la durée du traitement. Cette dernière est de huit mois et on essaye de la réduire à quatre de manière à ce que l'on soit certain que les patients suivent bien leur traitement. Il s'agit donc d'une très belle expérience et pour ce faire, on utilise, grâce à de l'argent européen qui finance ce projet, des médicaments fournis par une firme indienne. Dans notre esprit, il n'y a pas d'intérêt commercial, d'où l'avantage que cela soit une initiative des pouvoirs publics qui ne sont pas liés par des intérêts commerciaux.
Comme M. Busquin l'a dit, l'origine du médicament importe peu. Ce qui importe, c'est la relation établie par le pays avec la personne qui vend le médicament. L'OMS pousse les pays à créer des partenariats pour obtenir les médicaments les moins chers possible. On n'a pas dit que les génériques provoquent des résistances de manière générale.
Ce n'est pas ce que j'ai voulu dire. J'ai voulu simplement voulu souligner que l'on doive s'assurer que ce qui est fait au Brésil et en Inde est de bonne qualité.
Le travail de vérification de la qualité des médicaments est faite. L'OMS et l'ONUSIDA donneront des directives en la matière sur la localisation des meilleurs médicaments en termes de qualité.
M. le PRESIDENT.- Nous remercions vivement M. Busquin d'être venu parmi nous pour nous faire part de l'état d'avancement à l'échelon européen et pour mettre au point certaines choses.
M. Philippe BUSQUIN.- C'était très intéressant et je l'ai fait avec beaucoup de plaisir ; c'était l'opportunité.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Pour nous présenter l'état sanitaire de la pandémie dans le monde et en particulier en Europe, nous avons fait appel au Docteur Michel de Groulard, conseiller principal en stratégie nationale et régionale pour le programme conjoint des Nations Unies sur le sida (ONUSIDA) à Genève.
Ce médecin est particulièrement compétent en épidémiologie, en médecine tropicale et santé dans les pays en développement. De 1995 à 2000, il fut chef de projet régional pour la lutte contre le sida et les IST dans les Caraïbes.
Avant de lui céder la parole, il me paraît intéressant de rappeler que la majeure partie du travail de l'ONUSIDA se déroule dans des pays en lutte contre l'épidémie. Le programme commun contribue à coordonner toutes les activités liées au sida entreprises par le système des Nations Unies. Les coordonnateurs de l'ONUSIDA fournissent dans les pays un soutien stratégique aux pouvoirs publics et aux autres partenaires nationaux. Pour les collègues députés, il est important de signaler que le programme commun aide les gouvernements à élaborer et à mettre en œuvre des plans détaillés de lutte contre le sida qui regroupent tout un éventail d'acteurs. A l'heure actuelle, plus de cent pays ont achevé leur plan stratégique de lutte contre le sida. Pour contribuer à assurer la coordination et le leadership, l'ONUSIDA soutient également dans plus de 85 pays des conseils nationaux du sida, dirigés soit par des chefs d'Etat, soit par les chefs de gouvernement ou leurs députés dans 31 pays.
La parole est au Docteur Michel de Groulard.
Docteur Michel de Groulard
Mesdames et Messieurs, notre président de séance a déjà presque tout dit à propos de l'ONUSIDA. Comme on a déjà cité beaucoup de chiffres depuis ce matin, je voudrais vous donner une image globale de l'épidémie du VIH/sida et un éclairage particulier sur l'Europe. Enfin, je voudrais évoquer de manière approfondie l'ONUSIDA. Comme notre président de séance vient de le préciser, nous ne sommes pas une organisation mais un programme conjoint.
A propos des données mondiales relatives à l'épidémie, et concernant principalement les personnes vivant avec le VIH, tous les chiffres dont nous disposons sont des estimations. Personne ne sait, ni aujourd'hui ni demain, combien de personnes dans le monde vivent avec le VIH. Tout ce qu'on peut faire, c'est mener des enquêtes de prévalence dans chaque pays, essayer d'estimer sur des groupes de population particuliers comme par exemple les femmes enceintes quel est le taux de prévalence sur un échantillon de cette population. A partir de cette base, en faisant l'hypothèse de la représentativité de cet échantillon de population et ensuite des modélisations épidémiologiques, on essaye d'avoir une estimation de ce que doit être approximativement la prévalence – c'est-à-dire le pourcentage de personnes vivant avec le VIH dans la population adulte du pays – et de rapporter ce chiffre à la population estimée du pays ou au recensement. Tout ceci introduit à chaque niveau une certaine marge d'erreur, ce qui explique le fait que nous préférons communiquer les chiffres dont nous disposons en termes de fourchette. Le chiffre médian n'a pas de valeur.
Avec peu de risque de se tromper, on peut estimer que le nombre de personnes vivant aujourd'hui avec le VIH/sida dans le monde est compris entre 34 et 46 millions. Cependant, personne ne peut dire où se situe la réalité entre ces deux chiffres.
C'est la même chose pour le nombre des nouvelles infections VIH au cours de l'année dernière et pour le nombre de décès.
Il faut également souligner que sur cette estimation du nombre de personnes vivant avec le VIH/sida dans le monde, la très grande majorité d'entre elles ne sont pas informées de leur statut sérologique.
A partir de ces estimations et des données obtenues pour chaque pays grâce au travail des services d'épidémiologie nationaux, on essaye, en collaboration avec l'OMS, de collecter toutes ces données et de dresser des tableaux statistiques par région. L'Afrique subsaharienne, comme vous le savez, est la région qui paye le plus lourd tribut à l'épidémie et que la prévalence de la population adulte est estimée aux alentours de 8 %. La région des Caraïbes est la deuxième touchée, en termes de prévalence du VIH. La région d'Europe orientale et d'Asie centrale est également relativement touchée par rapport à l'Europe occidentale, même si son taux de prévalence est inférieur.
En Europe orientale et en Asie centrale, on a une estimation à peu près équivalente au nombre de personnes vivant avec le VIH/sida en Amérique latine et l'épidémie y est en augmentation. De telles données existent également pour le nombre de personnes nouvellement infectées par le virus en un an, le nombre de décès et le nombre d'enfants de moins de 15 ans contaminés.
Il est important de retenir que 95 % des cas de nouvelles infections se produisent dans les pays à revenus faibles ou moyens, que sur les 14.000 nouveaux cas d'infection au VIH par jour qui auraient eu lieu en 2003, que près de 2.000 cas sont constatés chez des enfants de moins de 15 ans et que sur les 12.000 cas de contamination relevés chez les adultes, près de 50 % atteignent les femmes et que dans 50 % d'entre elles, la contamination se produit entre 15 et 24 ans.
Pour ce qui concerne l'Europe de l'Est et l'Asie centrale, il s'agit donc d'une épidémie relativement jeune mais l'on y observe une prévalence en hausse très rapide dans les Etats baltes, dans la Fédération de Russie – en particulier en Ukraine – et en Asie centrale. Dans cette région, on estime en moyenne entre 1,2 et 1,8 million de personnes vivant avec le VIH, avec 200.000 à 250.000 nouvelles infections et 30.000 décès au cours de l'année dernière. Il est surtout important de retenir que, globalement même si cela varie un peu en fonction des pays, 80 % de séropositifs dans cette région ont moins de 30 ans. Ce n'est pas du tout le cas en Europe de l'Ouest. D'où l'importance de cibler la prévention, chez les jeunes en particulier.
L'une des autres caractéristiques de l'épidémie dans cette région est que les groupes à risques sont particulièrement les personnes s'adonnant à la toxicomanie intraveineuse – bien que cela ne soit pas le cas dans tous les pays la même chose –, au commerce du sexe et, bien que l'on en ait une idée moins précise, aux rapports homosexuels.
Certains pays ont connu une augmentation rapide des personnes infectées au cours des dernières années : l'Estonie, la Fédération de Russie, l'Ukraine et la Lettonie. Au cours des 3 ou 4 dernières années, l'augmentation de l'infection au VIH est extrêmement rapide et donc très préoccupante.
En ce qui concerne l'Europe de l'Ouest, la situation est bien sûr différente. Le nombre de nouvelles infections est estimé à environ 35.000. Même si, dans certains pays comme la France par exemple, il y a une déclaration obligatoire de l'infection au VIH, cela ne nous donne pas forcément des données très précises car si la déclaration obligatoire est une chose, la volonté de se faire diagnostiquer d'une maladie ou infection qui n'a pas de signes cliniques est difficile à évaluer. Dans cette région, on estime qu'il y a eu 3.000 décès. C'est à mettre en corrélation avec le fait que nombre des personnes vivant avec le VIH/sida ne diminue pas tellement ; d'une part parce que les nouvelles infections continuent à se produire, d'autre part et surtout parce que les gens ne meurent plus ou très peu. Ces facteurs contribuent à augmenter la population de personnes vivant avec le VIH potentiellement contaminantes, même si le traitement permet que la probabilité de contamination reste inférieure, mais elle n'est certainement pas nulle.
Dans cette région, les traitements antirétroviraux sont généralisés. En revanche, comme on l'a souligné plusieurs fois depuis ce matin, il y a certainement un besoin de renforcer les programmes de prévention. Le fait qu'il y ait des traitements disponibles fait quelque peu oublier l'importance de la prévention. Par ailleurs, il semble que les programmes de prévention ne s'adaptent pas toujours aux changements des caractéristiques de l'épidémie dans cette région, particulièrement lorsqu'il s'agit de prendre en compte les caractéristiques des populations immigrées ou réfugiées qui représentent un pourcentage important des personnes qui vivent avec le VIH/sida.
Autre élément important : la recrudescence des infections sexuellement transmissibles (IST) ; particulièrement la syphilis dans la population homosexuelle. En France, beaucoup d'études ont montré qu'il y avait une recrudescence de la syphilis et que la présence d'une IST, quelle qu'elle soit, favorise la transmission du VIH et augmente très significativement la probabilité de transmission au cours d'un rapport sexuel.
Enfin, selon les pays, le rôle de la toxicomanie intraveineuse varie et reste à peu près équivalent au cours des années.
Il faut en outre constater une baisse de la mortalité dans certains pays, conséquence de la mise à disposition des traitements antirétroviraux, même si, cette baisse de la mortalité atteint aujourd'hui un plateau et a tendance à se stabiliser.
Rôle de l'ONUSIDA
En ce qui concerne le rôle de l'ONUSIDA, c'est un programme conjoint qui a résulté de la nécessité, rencontrée au début des années 90, d'élargir la réponse et de prendre en compte des domaines liés au sida mais qui ne relèvent pas seulement de la santé. Il s'agissait donc d'aller au-delà de la réponse de l'OMS qui avait entamé son travail dans les années 80. L'idée était de coordonner les mandats des différentes agences des Nations Unies – OMS, PNUD, UNICEF, UNESCO, FNUAP et Banque mondiale – pour que chacune de ces 6 organisations, en fonction de son mandat et de son expertise, puisse jouer son rôle en termes de lutte contre le sida. Dans ce contexte, l'ONUSIDA est le secrétariat exécutif et l'organe de coordination.
A cette fin, nous avons créé, sur le plan national, des « groupes thématiques » pour le sida. C'est un regroupement des chefs d'agences de ces différentes organisations des Nations Unies afin de mettre en place dans le pays les programmes qui relèvent de leur responsabilité en termes de lutte contre le sida. Pour coordonner ce qui se passe au niveau des pays, il y a les membres du personnel du secrétariat de l'ONUSIDA présents dans les pays. On les appelait jadis les CPA (Country Program Adviser) et aujourd'hui les UNAIDS Country Coordinators, appellation un plus claire.
A partir de ce groupe thématique et de ce coordinateur ONUSIDA, qui coordonne la réponse des Nations Unies, il est bien clair que ces derniers ne sont pas les seuls intervenants dans la lutte contre le sida ; il y en a beaucoup d'autres, en particulier les coopérations bilatérales, le secteur privé et le secteur communautaire. L'on est passé du concept de « groupe thématique » au concept de « groupe thématique élargi » pour inclure d'autres partenaires de la lutte contre le sida non partenaires des Nations Unies. Simultanément, l'ONUSIDA ayant un mandat de promotion d'une réponse multisectorielle, l'on a favorisé, au niveau des pays, la création de commissions nationales de lutte contre le VIH/sida, c'est-à-dire d'organismes nationaux de coordination placés de telle façon qu'ils puissent exercer un mandat de coordination par rapport aux autres ministères du pays. Ces organes de coordination ne sont pas des organes de mise en œuvre ; le ministère de la Santé reste pleinement dans son rôle de mise en œuvre des aspects liés à la santé mais il s'agit pour ces organes de coordonner les actions avec les ministères de la Santé, de l'Education, du Travail, de la Fonction publique, du Tourisme, etc.
Ces deux organismes de coordination – national d'une part et international d'autre part – doivent travailler ensemble, et l'on en arrive aujourd'hui à la notion de « forum de partenariat » pour appuyer la commission nationale et ce, afin que tous les intéressés puissent agir de concert sur les plans à moyen terme et sur les plans nationaux stratégiques à développer en commun, de manière interactive, avec tous les partenaires et que chacun puisse s'impliquer en fonction de ses priorités politiques, de ses mandats, de son expertise, etc. Ce forum doit permettre d'identifier, dans le plan national, les priorités du plan couvertes par les partenaires présents et celles qui ne le sont pas et à propos desquelles partenaires additionnels sont nécessaires.
Dans toute cette dynamique, quelles sont les fonctions de l'ONUSIDA ?
Les fonctions principales du secrétariat de l'ONUSIDA aujourd'hui, telles que redéfinies après un certain nombre de réunions – en particulier la Session spéciale des Nations Unies sur le VIH/sida qui s'est tenue à New York en juin 2001 –, sont le leadership et le plaidoyer. Ce sont des fonctions qu'il faudra assumer encore pendant longtemps.
L'information stratégique consiste à rechercher, à partir de ce qui se passe dans les pays, ce qu'est l'épidémie, ce qu'est la réponse à ce fléau et quelles sont les mesures à prendre par les pays pour la mise en œuvre de leurs programmes et à observer ce qui fonctionne bien, les problèmes rencontrés, etc. C'est ce que l'ONUSIDA doit diffuser vers les pays.
Autre fonction : la surveillance et l'évaluation de l'impact. C'est l'une de ses fonctions les plus importantes. Du fait de la multiplication des acteurs, il est clair que les ressources aujourd'hui disponibles sont largement plus importantes qu'elles ne l'étaient il y a quelques années mais tout le monde en est comptable. Chaque pays devrait permettre à chaque donateur ou à chaque groupe de donateurs de réaliser un suivi et une évolution correcte de ce qui se passe.
La mobilisation des ressources financières, techniques et politiques continue à être une nécessité car, même si les ressources disponibles sont beaucoup plus importantes aujourd'hui qu'avant, l'on est encore loin du compte.
Enfin, l'engagement de la société civile et le développement des partenariats est ce qu'on est en train de faire. C'est l'un des aspects les plus importants et pour lequel le secrétaire de l'ONUSIDA a un mandat particulier. L'on sait en effet que l'engagement de la société civile a été l'une des clés du succès dans les pays où l'épidémie n'a pas pris les proportions que l'on rencontre dans d'autres. Comme le commissaire européen l'a dit tout à l'heure, le sida n'appartient à personne –il appartient en fait à tout le monde – et le développement des partenariats est essentiel. En effet, ni le secrétariat de l'ONUSIDA ni l'OMS ni l'UNICEF ni personne ne pourra faire quoi que ce soit tout seul ; c'est vraiment une approche partenariale qu'il faut adopter. C'est pour cette raison que ce mandat est fondamental dans ce que l'ONUSIDA veut faire.
Après avoir bénéficié de l'expérience décrite ci-dessus – depuis les groupes thématiques jusqu'à ces forums de partenariat –, avec la multiplication des acteurs présents –comme, en particulier, le Fonds mondial qui a adopté cette même stratégie pour développer les propositions –, la création de mécanismes de coordination – appelés les CCM – dans les pays –, l'idée est d'avoir des partenaires qui travaillent autour d'un plan stratégique et comme ces partenaires sont ceux qui sont impliqués dans la mise en œuvre, cela leur permet de connaître les priorités pour lesquelles on a besoin de partenaires additionnels comme le Fonds Mondial. L'objectif n'est pas autre chose que ce que je viens de décrire : avoir un certain nombre de principes sur lesquels on se met d'accord. L'on a déjà développé cela récemment en collaboration avec le Fonds mondial, la Banque mondiale et les autres organisations coparrainantes de l'ONUSIDA.
Trois principes généraux pour la coordination de la réponse ont été arrêtés :
un cadre commun pour le VIH/sida qui puisse guider ce multipartenariat – c'est ce à quoi je renvoie en parlant de « plan stratégique » ;
une autorité nationale pour le sida qui ait un mandat multisectoriel suffisamment large et qui représente réellement une autorité tout en n'étant pas un organisme de mise en œuvre ;
un système commun de suivi et d'évaluation, pour éviter que chacun des partenaires vienne régulièrement avec sa propre évaluation à réaliser dans le pays. Si on obtient un cadre commun pour mener à bien cette tâche, l'on gagnera beaucoup de temps et d'argent.
Puisque je m'adresse à des parlementaires, je voudrais insister sur le fait que cette autorité nationale de lutte contre le sida a une relation importante avec le parlement. D'une part parce qu'elle doit organiser un système d'information régulière des parlementaires puisqu'elle est comptable devant le parlement en tant qu'autorité nationale, d'autre part parce qu'il s'agit de voir comment les parlementaires, au niveau de leur circonscription, peuvent être impliqués dans la lutte contre le VIH/sida et comment les partenariats décrits plus haut au niveau national peuvent être répercutés au niveau local car c'est là que les choses se passent.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Je remercie le Dr de Groulard pour sa remarquable et éclairante synthèse sur l'ONUSIDA.
Nous allons écouter à présent la responsable et la représentante de l'UNICEF, Mme Jane Gronow. L'UNICEF est le Fonds des Nations Unies pour l'enfance et est l'un de co-parrains de l'ONUSIDA. La lutte contre le VIH/sida est l'une des cinq priorités de l'UNICEF car cette maladie est aujourd'hui la quatrième cause de mortalité dans le monde. La maladie a des effets catastrophiques sur des millions d'enfants, ainsi que sur leurs familles et communautés. En outre, il est alarmant de constater que le sida frappe une population de plus en plus jeune.
Bien qu'ils soient confrontés à des risques sans cesse plus importants, ce sont pourtant les jeunes qui constituent le meilleur espoir de mettre fin à l'épidémie. Lorsqu'ils disposent d'informations fiables, de services de santé adéquats et de compétences leur permettant de se protéger, les jeunes auraient moyen d'interrompre la transmission du virus et d'aider les autres à prévenir ainsi qu'à surmonter les ravages causés par le sida.
Toutes les 14 secondes, une personne de 14 à 24 ans contracte le virus du VIH/sida, soit 6.000 jeunes par jour ; le défi est évidemment énorme. Bien que le VIH/sida frappe encore aujourd'hui en premier lieu les jeunes, la maladie a des effets sur l'ensemble de la société parce que, pour chacune des 42 millions de personnes vivant avec le sida, on compte une famille et une communauté qui souffre également. Une grande partie des 14 millions d'enfants de moins de 15 ans orphelins à cause du sida ne mangent pas à leur faim, ne vont plus à l'école et sont victimes de terribles discriminations.
Mme Jane Gronow, de nationalité australienne, est représentante de l'UNICEF et est parmi nous pour expliciter le programme d'aide aux orphelins du sida. Cette psychologue, diplômée de l'Université de Melbourne, a une expérience du terrain hors du commun. Sa carrière en développement et en situation d'urgence a commencé en 1989 et ce, à des postes divers. Son champ d'expérience est étendu puisqu'il ne concerne pas uniquement l'Australie et les pays du Pacifique : il s'étend de l'Asie du Sud-Est, l'Amérique centrale, l'Europe de l'Est et les Balkans où elle a rejoint l'UNICEF en 2000 en qualité de conseillère régionale sur le VIH/sida.
Depuis 2002, elle est au service de l'UNICEF en qualité de représentante-adjointe pour la Fédération russe et biélorusse. C'est un honneur pour nous de vous recevoir, Madame Gronow.
Votre intervention se fera exceptionnellement en anglais au sein de l'APF.
La parole est à Mme Jane Gronow.
Mme Jane GRONOW
Je sais faire beaucoup de choses, excepté parler le français, et j'en suis vraiment désolée. Je vous prie de m'en excuser car j'ai été désignée par notre bureau régional pour vous faire part de cette présentation. Je suis donc venue de Moscou pour le faire mais je ne me suis pas rendu compte qu'il fallait le faire en français. De plus, ma présentation est en anglais.
Je vous remercie pour votre invitation à vous parler un peu de la situation des enfants et des adolescents en Europe de l'Est. Ce qui se passe dans cette partie de l'Europe est l'une des épidémies les plus rapides au monde. La cause en est principalement la toxicomanie intraveineuse qui affecte des personnes âgées de 15 à 29 ans, avec un nombre en croissance de femmes infectées.
Cela signifie que pour le futur, nous serons confrontés à un nombre croissant d'enfants nés de mères séropositives et à de nombreux enfants contaminés dès la naissance avec le virus VIH.
L'UNICEF commence à travailler dans cette région car ce problème est neuf en Europe de l'Est. Beaucoup de pays dans le monde ont une expérience plus ancienne de cette grande tragédie dont il semble que l'Europe de l'Est devienne l'un des acteurs principaux. Il est très difficile de vous dresser le portrait de cette région complexe en 20 minutes ; je vais donc essayer de vous communiquer quelques points essentiels.
En introduction, l'UNICEF, dans sa tâche dédiée au sida, agit en fonction de la Convention internationale des Droits de l'Enfant qui requiert l'élimination de toute discrimination à l'égard des femmes et des enfants. Par conséquent, nous sommes concentrés sur cette approche. L'épidémie du VIH/sida constitue à ce propos un grand pari car elle touche de manière disproportionnée les jeunes.
La discrimination, la stigmatisation des enfants touchés de près ou de loin par la maladie constitue l'une des plus graves violations des droits des jeunes. Notre tâche la plus importante en tant qu'adulte est de lutter contre cette situation.
C'est pour cette raison que l'UNICEF a fait de la lutte contre le sida l'une de ses cinq priorités et y consacre tous ses programmes. L'UNICEF a adopté la Déclaration relative au VIH/sida et la Convention concernant les enfants lors d'une session spéciale pour les enfants en mai 2003. Comme Michel de Groulard l'a déjà dit, l'UNICEF collabore étroitement avec l'ONUSIDA et avec les gouvernements pour développer leurs réponses vis-à-vis de l'épidémie.
Comme je l'ai déjà dit plus haut, l'UNICEF base son approche sur les droits fondamentaux des enfants. C'est important pour que pour que les pays considèrent le VIH/sida comme étant prioritaire dans leur région. La prévention de l'infection auprès des jeunes et de la transmission mère-enfant est certainement l'un des moyens de protection des enfants vivant avec des parents séropositifs et des orphelins.
Si l'épidémie du sida a atteint tous les pays, il s'apprête à créer un désastre dans certaines régions dont celle de l'Europe de l'Est. A la fin 2002, on estime à 1,8 million le nombre de personnes qui vivent avec le VIH/sida en Europe occidentale et centrale ainsi qu'en Asie centrale. Les pays d'Europe de l'Est et d'Asie centrale sont en passe de connaître l'évolution épidémique la plus rapide au monde, avec un taux de 1300 % d'augmentation en moins de cinq ans.
Si nous ne parvenons pas à enrayer ce processus dans un futur proche, nous allons assister à une augmentation dramatique d'enfants nés de mères séropositives tant la transmission mère-enfant est en croissance.
Je voudrais à présent évoquer la question de la transmission du virus via la toxicomanie intraveineuse. Le groupe hautement marginalisé et stigmatisé des toxicomanes est, lui aussi, exposé à l'épidémie. Beaucoup de pays sont confrontés à ce problème et nous devons y rester très attentifs.
La population jeune est disproportionnellement touchée par l'épidémie ; en Russie, 84 % des nouveaux cas détectés sont des personnes très jeunes, âgées de moins 29 ans.
L'OMS a estimé que seuls 9 % des personnes vivant en Europe de l'Est ont eu accès à ces traitements en 2002. La situation de cette région est unique. Les nombreux orphelins sont appelés orphelins sociaux. L'UNICEF s'est engagée à dressé la liste des droits des femmes enceintes et des enfants dans ces régions. Le système en place en Russie veut qu'un enfant né d'une femme séropositive doit attendre 18 mois avant que son cas ne soit confirmé. On a l'impression que cela pourrait se faire beaucoup plus tôt mais les autorités russes de la santé maintiennent ce point de vue. La plupart des enfants sont pris en charge par l'hôpital ou par des institutions spéciales. Ils sont isolés des autres enfants par crainte et ignorance. Les mères pourraient très bien garder leurs enfants mais, en réalité, 20 % des enfants nés de mère séropositive sont confiés à l'Etat si bien que les prises en charge d'enfants par l'Etat existent depuis longtemps dans ces pays.
Dans le cas présent, nous estimons qu'il faut pouvoir faire davantage.
Cependant, les stigmatismes sont très importants et il s'agit-là d'un très grand défi. Les enfants qui ne reçoivent pas les soins de leurs parents sont confrontés à énormément de difficultés. Ils sont hospitalisés dans des hôpitaux pour bébés. Les enfants séropositifs restent bien souvent dans les hôpitaux. Certains d'entre vous connaissent peut-être le médecin qui vous a été présenté. Il s'agit d'un médecin de St-Petersbourg. Il est responsable de 30 enfants dont l'âge varie entre 18 mois et trois ans qui ont grandi à l'hôpital car il n'ont pas d'autre endroit où aller. Ces enfants n'ont pas accès à l'éducation. Ils ont accès aux traitements car ils sont à l'hôpital, mais il n'a pas été possible de les faire prendre en charge par un autre type d'institution. Voila la situation actuelle de beaucoup d'enfants en Russie.
En Russie. Les femmes et les jeunes femmes sont susceptibles d'attraper le Sida. Fin 2003, 260.000 personnes étaient infectées dont 30 % de femmes. A l'heure actuelle, il y aurait plus d'un million de séropositifs en Russie. La proportion de femmes infectées augmente ce qui augmente aussi les risques de transmission mère-enfant.
Le nombre d'enfants nés de mères séropositives a augmenté en 2003 et, en février 2004, 7.600 enfants sont nés de mères séropositives, ce qui signifie qu'en Russie, à l'heure actuelle, près de 70 % des enfants nés de mères séropositives sont âgés de deux ans. Si nous extrapolons cette tendance, nous constatons que le problème s'aggrave car les systèmes de sécurité sociale ne sont pas armés pour faire face à cette situation. Davantage d'enfants naîtront de mères séropositives et on estime que plus ou moins 20 % de ces enfants seront eux-mêmes infectés par le Sida.
Le problème de la prise en charge des enfants séropositifs ne cesse de croître vu que leur nombre augmente dans différentes régions. Il faut savoir que ces enfants risquent de ne pas être pris en charge par leur mère et d'être abandonnés. L'Etat n'est pas prêt à prendre ces enfants à charge et il n'existe pas de politiques ou de directives permettant d'apporter une aide à ces enfants sauf s'ils se trouvent dans un hôpital. Les écoles ne sont pas capables de les prendre en charge. Bon nombre d'entre eux sont condamnés à vivre dans les hôpitaux. Ils n'ont pas de vie sociale et ne reçoivent pas d'éducation. C'est le cas pour la Russie. Les enfants sont séparés des autres. Souvent, on dit que c'est pour leur propre sécurité sans quoi, on craint qu'ils ne soient battus, voire tués par leurs congénères.
Quelles sont les réactions ?
En Ukraine, en Russie et dans d'autres pays, on est parvenu à mettre au point des programmes visant à diminuer la transmission mère-enfant. En Ukraine, 92 % des mères sont couvertes et ceci est un modèle merveilleux. Des stratégies ont été mises au point en Europe de l'Ouest. Moyennant quelques adaptations, elles pourraient donner de bons résultats en Europe de l'Est.
Il faut favoriser les services de la Communauté et prodiguer davantage de soins pré et postnataux. De plus, l'UNICEF estime que, moyennant certaines modifications, il est important que les Gouvernements et tous les protagonistes agissent ensemble et qu'ils élaborent des mesures préventives. Nous devons tirer les leçons des actions entreprises par les autres régions. Les politiques doivent adopter une position de leader pour lutter contre la discrimination dont sont victimes les personnes séropositives.
Qu'en est-il de la prise en charge des orphelins et des enfants ? Cela est très interpellant et les pays d'Europe de l'Est ont beaucoup travaillé avec les pays d'Europe de l'Ouest dans ce domaine. Il faut savoir que de nombreuses familles hésitent à adopter un enfant séropositif ou à le prendre à charge. Il est cependant important de garder cet enfant dans un environnement familial pour éviter la marginalisation. Il faut qu'il ait accès à l'éducation et aux soins de santé.
Le grand défi dans cette région est de lutter contre l'intolérance à l'égard des enfants et des adultes séropositifs et, comme l'a dit Kofie Annan : « créer un environnement favorable pour les orphelins est un véritable défi qu'il appartient à nous tous de relever ».
Je vous remercie de votre attention
(Applaudissements).
M. le Président. – Je remercie Mme Gronow qui nous a fait part de l'impact de la maladie sur le monde des enfants, ce qui est toujours triste et éprouvant à entendre. Elle a centré son propos sur les pays de l'Est. C'est un problème qu'il faudra prendre en compte dans les années à venir.
Y a-t-il des questions à poser à Mme Gronow ou au Docteur de Groulard ?
La parole est à Mme Mignon.
Monsieur le Président, hormis les structures hospitalières où on ne doit pas les garder indéfiniment, je voudrais savoir s'il existe des endroits où on peut accueillir ces enfants ? Leur nombre va grandir et il faudrait prévoir les conditions dans lesquelles ils vont être reçus et veiller à ce qu'ils aient une vie sociale normale ou quasiment normale.
Malheureusement non et je peux parler plus particulièrement de la situation existant en Russie et en Biélorussie. Malheureusement, actuellement, deux cas se présentent. Quand un enfant naît d'une mère séropositive et qu'il est abandonné, il est admis dans un hôpital où il est soigné ou dans une institution où il est séparé des autres enfants jusqu'à l'âge de 18 mois. Ensuite, certains d'entre eux, lorsqu'ils sont négatifs, sont transférés dans d'autres institutions où ils sont pris en charge par l'État. Les possibilités d'adoption à cet âge sont minimes à cause des stigmates qu'ils véhiculent avec eux du fait qu'ils sont nés d'une mère séropositive.
Le challenge de l'UNICEF est de disposer d'une politique en termes de soins pour ces enfants en dehors des institutions. C'est un énorme challenge de pouvoir placer les enfants HIV positifs dans des familles. Cela prendra un certain temps.
Pour répondre à votre question, il n'existe pas d'autres options pour le moment.
M. le Président – La parole est à M. Jacques Legendre, Secrétaire général parlementaire de l'APF.
Monsieur le chargé de mission Europe de l'APF, chers Amis, Mesdames et Messieurs les médecins, les spécialistes, les représentants de l'ONUSIDA, de l'UNICEF, Mesdames et Messieurs les coordonnateurs du réseau parlementaire de lutte contre le VIH/Sida, chers Collègues parlementaires, Mesdames et Messieurs, c'est pour moi un réel plaisir de me trouver aujourd'hui à Bruxelles. Sénateur d'un département français situé immédiatement de l'autre côté de la frontière, je suis venu en voisin,. Ce matin, je suis venu de Paris et je suis amené à y retourner assez tôt cet après-midi. Cependant, je tenais absolument à assister à cette journée d'études et de réflexions consacrée au grave problème de la lutte contre le VIH/Sida. Je vous ai déjà fait part, ce matin, des raisons de ma présence.
Les parlementaires francophones n'ont pas le droit d'ignorer un problème qui touche tous les pays et, plus particulièrement, certains pays d'Afrique francophone. Cette situation nous montre la grande inégalité devant l'accès aux traitements et face à la mort. C'est parce que cela correspond à nos valeurs que nous devons faire pression, voire engager un combat, pour que tous les Gouvernements, toutes les organisations qui ont un pouvoir de décision dans ce domaine, remplissent pleinement leur rôle. Qu'y a-t-il de plus fondamental que l'égalité dans la vie et devant la mort ?
En cette fin de journée, je n'ajouterai rien à vos excellents exposés, si ce n'est de témoigner ma vive reconnaissance, au chargé de missions de la Région Europe et à la section de la Communauté française de Belgique pour avoir organisé, sous l'impulsion du Docteur Galand, notre collègue et coordonnateur du réseau Sida de la section de la Communauté française de Belgique, cette rencontre exceptionnelle de sensibilisation des sections d'Europe à ce terrible fléau, mettant ainsi en application, de façon exemplaire, la résolution de l'APF sur le renforcement de la lutte contre le VIH/Sida. Les sections européennes de l'APF sont concernées au nom de la solidarité avec l'Afrique francophone.
Comme Mme Gronow vient de nous le rappeler on assiste actuellement, en Europe de l'Est et dans les pays voisins comme la Russie, à une poussée du Sida et cela nous préoccupe. Vous témoignez ici de votre réel souci de faire participer activement les parlementaires du Nord à la lutte contre la pandémie. Notre réseau parlementaire de lutte contre le VIH/Sida ne doit pas être, comme je l'ai souvent dit, une instance panafricaine. Il est essentiel que nos sections du Nord marquent leur volonté de s'impliquer dans le processus de lutte contre cette épidémie. Il est indispensable de manifester notre solidarité envers les sections du Sud, durement frappées par la maladie et ses terribles conséquences.
Le développement du VIH/Sida, l'augmentation du nombre de malades et l'impact humain, économique et social de la pandémie créent une situation d'urgence. Nous connaissons les efforts de coordination entrepris au sein des Nations unies et je ne peux que me réjouir du fait que le réseau parlementaire de lutte contre le VIH/Sida soit enfin sorti d'une trop longue période constitutive pour entrer dans sa phase active. La plupart des Parlements africains ainsi que la Communauté française de Belgique, la France et le Val d'Aoste ont créé un réseau parlementaire interne de lutte contre le VIH/Sida en désignant leurs coordonnateurs. On peut se réjouir des premières initiatives qui ont été prises comme, par exemple, les journées d'information organisées par divers Parlements, ateliers communs, parlementaires et membres d'ONG spécialisés dans plusieurs pays d'Afrique, comme le Niger, le Togo et le Gabon. Je citerai aussi les interpellations, les questions orales ou écrites adressées aux Gouvernements dans de nombreux Parlements, les initiatives législatives prises pour faciliter la diffusion de la recherche et pour protéger les personnes vivant avec le VIH/Sida ou les orphelins du Sida. Citons encore le renforcement du partenariat international, les Parlements s'étant rapprochés d'autres intervenants, comme les ambassades, les autorités locales, le secteur privé, les ONG ou les autorités religieuses. J'évoquerai aussi la journée mondiale contre le VIH/Sida qui a fait l'objet de manifestations dans de nombreux Parlements. Je terminerai cette liste en saluant l'initiative prise par l'APF, en collaboration avec la Banque mondiale, qui a permis d'organiser une vidéoconférence depuis différents points de connexion, comme Bruxelles, Paris, Washington, Abidjan et Yaoundé, permettant ainsi, à plusieurs de nos parlementaires, de dialoguer et de s'exprimer. Deux de ces parlementaires sont parmi nous, le docteur Paul Galand, député coordonnateur du Sida pour le Parlement de la Communauté française de Belgique et M. Jean-Pierre Amougou N'Colo, député coordonnateur du Sida au Cameroun. Je citerai aussi M. Serge Franchi, sénateur, membre du Conseil national du Sida en France.
Tout cela est important et devra être poursuivi. Toutes ces initiatives constituent, pour notre réseau, un réel motif d'encouragement.
Nous ne devons pas oublier que c'est dans les sections du Nord que s'effectuent les recherches les plus importantes. Comme M. Busquin l'a rappelé avec force, les parlementaires peuvent jouer un rôle décisif pour contrôler, voire infléchir, l'action de leurs gouvernements dans des secteurs comme la recherche médicale ? Une réelle complémentarité et une réelle solidarité doivent s'exercer.
Votre réunion des coordonnateurs européens du réseau répond à notre préoccupation.
Je vous remercie de vous être réunis à Bruxelles et de vous être mobilisés, avec vos compétences exceptionnelles, dans le but de faire progresser la solidarité indispensable entre les peuples.
Merci à la Région Europe de continuer sur sa lancée en participant nombreux à la prochaine réunion des coordonnateurs du réseau parlementaire de lutte contre le VIH/Sida qui se tiendra à Lomé, en octobre prochain.
Chers collègues, j'en ai la conviction, en agissant ainsi, nous faisons tout simplement montre de responsabilité, nous faisons notre travail.
(Applaudissements).
M. le Président – Je vous remercie monsieur le Secrétaire général.
La parole est à présent aux coordonnateurs européens du réseau parlementaire de lutte contre le VIH sida qui nous viennent de France, Suisse, Macédoine, Vallée d'Aoste et de Belgique. Ils ont répondu positivement à notre invitation à communiquer et transmettre les initiatives d'ordre législatif ou autre.
La parole est à Mme Hélène Mignon, vice-présidente de l'Assemblée nationale française.
Monsieur le Président, je ne vais pas entrer dans une énumération protocolaire et m'adresser à vous en disant « chers Amis » parce qu'après une réunion de travail comme celle d'aujourd'hui, nous aurons tous envie de nous revoir.
En cette fin d'après-midi, je voudrais vous remercier, Monsieur le Président, d'avoir permis cette réunion et je suis particulièrement reconnaissante à la section de la Communauté française de Belgique de cette initiative qui, pour la première fois, réunit des représentants des sections européennes de l'APF sur le thème de la lutte contre le Sida. Comment ne pas vous remercier d'avoir, avec votre équipe, demandé à des intervenants de grande qualité de nous rejoindre tout au long de cette journée ? Tous ont parlé en tant que personnes de terrain, certains nous ont apporté leurs compétences de chercheurs et nous y avons été très sensibles. On a ressenti leur engagement dans la lutte contre le VIH/Sida et cela nous a fait apprécier combien toutes les énergies doivent se retrouver. S'ignorer les uns et les autres serait dommageable à la guerre que nous voulons mener contre ce véritable fléau qui touche dramatiquement le continent africain certes, mais qui n'est pas spécifique aux pays du Sud.
La flambée de l'épidémie en Europe centrale et orientale, en Asie, sa recrudescence dans certains pays occidentaux dont nous avons parlé, liée à un certain relâchement de la prévention doit nous inciter à une extrême vigilance.
Dans les nouvelles statistiques, j'ai été frappée de voir combien les femmes étaient à leur tour touchées, ce qui veut dire que nous aurons de plus en plus d'enfants orphelins de père et de mère dans les mois et les années à venir.
Dans cette optique et sans prétendre être exhaustive, je me propose de vous présenter les principales dispositions législatives et réglementaires qui ont été prises en France afin, d'une part, de garantir au mieux les droits des malades, et, d'autre part, de lutter contre les discriminations dont peuvent être victimes les personnes atteintes du VIH/Sida. Dans les semaines qui viennent, la Délégation aux droits des femmes, tant au Sénat qu'à l'Assemblée nationale, pourrait s'intéresser à des problèmes spécifiques concernant les femmes et les enfants par des mesures particulières qui pourraient être envisagées.
Je voudrais aborder successivement plusieurs points importants.
D'abord, le respect du secret médical et de l'anonymat des personnes séropositives.
Le respect du secret sur l'état de santé des malades constitue un principe de base de la déontologie médicale. Toutefois, afin d'améliorer la prise en charge médicale et sociale des malades et d'adapter les actions de prévention, les pouvoirs publics ont, dès l'origine de la pandémie, souhaité organiser un dispositif permettant de recueillir des informations concernant les personnes atteintes du Sida. Depuis 1986, ces données sont consignées sur une fiche de déclaration, le Sida faisant partie des maladies dites à « déclaration obligatoire».
A la fin des années 90, suite à l'introduction des trithérapies qui ont modifié l'évolution de l'infection vers la maladie, il est apparu nécessaire, afin d'avoir une vision dynamique de l'épidémie, de rendre aussi obligatoire la déclaration de la séropositivité. Cette mesure a suscité de fortes résistances non seulement de la part des associations de défense des malades, mais aussi de nombreux parlementaires qui craignaient la mise en place d'un fichier nominatif des personnes séropositives, fichier pouvant ensuite être consulté par un employeur.
Il aura finalement fallu presque quatre années de travaux pour que les différents acteurs – associations de malades, défenseurs des droits de l'homme et services de l'Etat – adoptent un dispositif, entré progressivement en application en 2003, qui garantisse de manière incontestable le secret médical ainsi que l'anonymat des personnes séropositives.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est le fruit d'un long processus enclenché, notamment, par la parution de l'épidémie du Sida.
En effet, dès le milieu des années 80, les associations de soutien aux personnes atteintes du virus se sont montrées très actives, exigeant du corps médical une meilleure information des patients et perturbant ainsi le cadre traditionnel des relations entre le système de santé et ses usagers.
La loi du 4 mars 2002 a consacré cette évolution. A cet égard, elle a pu être considérée comme une grande réforme de société, introduisant une notion de «démocratie sanitaire ». Au-delà de la longue liste de procédures nouvelles qu'il institue, l'objectif de ce texte est en effet, en renforçant les droits des malades, de rééquilibrer les relations entre médecins et patients et de mieux responsabiliser l'ensemble des partenaires concernés.
Parmi les articles les plus emblématiques de cette loi, je me limiterai ici à citer l'article 6 qui pose le principe du droit des usagers du système de santé à l'information en vue d'un consentement « libre et éclairé », l'article 8 élargissant le rôle des commissions de conciliation des établissements de santé, l'article 12 définissant le mécanisme d'agrément des associations de personnes malades qui ont vocation à représenter les usagers et la capacité d'ester en justice, ainsi que l'article 54 qui réorganise la politique de l'Etat en matière de prévention sanitaire. Je dois dire que Bernard Kouchner a beaucoup œuvré pour que ce texte soit adopté dans ces conditions.
Il y avait ensuite un problème délicat qui s'adresse à ces personnes, mais aussi à toutes les personnes en difficulté, quelle qu'en soit l'origine, c'est l'accès aux contrats d'assurance et aux prêts bancaires. C'est l'un des problèmes juridiques et sociaux majeurs que rencontrent les personnes atteintes par ce virus.
L'accord appelé «Convention Belorgey», signé le 19 septembre 2001, constitue un dispositif réglementaire destiné à remédier aux discriminations que rencontrent les malades atteints du Sida dans ce domaine. Il s'agit d'une Convention tripartite – État, associations de personnes présentant un risque de santé aggravé et de consommateurs et enfin, profession bancaire et assureurs – . Je dois ajouter qu'il ne suffit pas qu'une convention tripartite soit signée pour que les banquiers et les assureurs remplissent le rôle qu'on attend d'eux. Néanmoins, cette décision qui résulte des conclusions d'une commission présidée par le Conseiller d'Etat Jean-Michel Belorgey, avait été chargée, par le Gouvernement, de proposer un dispositif destiné à remplacer une convention antérieure, conclue en 1991. En effet cette dernière, mal connue, avait été très peu utilisée dans la pratique et ni les banquiers ni les assureurs n'avaient envie de la faire connaître. Elle présentait deux inconvénients majeurs : d'une part, son champ était trop étroit et, d'autre part, les associations d'aide aux malades et les établissements financiers, pourtant directement concernés, n'en étaient pas parties prenantes.
La Convention Belorgey, qui ne s'adresse plus qu'aux seuls malades du Sida, mais aussi à l'ensemble des «personnes présentant un risque de santé aggravé», prévoit la suppression, sous certaines conditions – âge de l'emprunteur, durée et montant du prêt – des questionnaires médicaux pour les prêts à la consommation.
Pour les autres crédits, les questionnaires sont maintenus, mais des assouplissements sont apportés. En effet, les banquiers ont notamment accepté de considérer comme caution des «garanties alternatives» telles que des contrats d'épargne ou d'assurance vie détenus, par ailleurs, par le malade.
En outre, la Convention améliore sensiblement la confidentialité des données médicales et institue une «Commission de suivi et de propositions », chargée de la bonne application de l'accord et pouvant statuer sur les cas litigieux. Un de nos soucis a été la lutte contre les discriminations dans l'accès à l'emploi.
Dans le droit français, en matière d'emploi, il existe un principe de non-discrimination de portée générale à l'égard des personnes malades, quelle que soit leur maladie. Un article du code du travail dispose ce qui suit : « aucune personne ne peut être écartée d'une procédure de recrutement, de l'accès à un stage ou à une période de formation en entreprise, aucun salarié ne peut être sanctionné, licencié ou faire l'objet d'une mesure discriminatoire, directe ou indirecte, notamment en matière de rémunération, de formation, de reclassement, d'affectation, de qualification, de classification, de promotion professionnelle, de mutation ou de renouvellement de contrat en raison de son état de santé ou de son handicap ».
Par ailleurs, des dispositions réglementaires prévoient que le médecin du travail peut proposer à l'employeur des mesures de mutation ou de transformation d'emploi lorsque l'état de santé d'un employé le nécessite, tout en restant tenu au respect du secret médical. L'employeur doit alors tenir compte de ces propositions, sauf en cas d'impossibilité liée au fonctionnement interne de l'entreprise.
Toutefois, c'est dans le domaine de l'accès au marché du travail que les porteurs du VIH/Sida rencontrent le plus de difficultés en raison, d'une part, de la quasi impossibilité d'apporter la preuve devant la justice du caractère discriminatoire d'une mesure prise par un employeur et, d'autre part, de la nature spécifique de la maladie qui alterne des phases invalidantes et des périodes de rémission.
On peut donc constater qu'au cours des dernières années, la France s'est ainsi dotée d'un arsenal législatif et réglementaire visant à améliorer les droits des malades, notamment, ceux auxquels nous nous intéressons aujourd'hui.
Toutefois, il ne faut pas se le cacher, ces derniers continuent à rencontrer des difficultés dans leur vie quotidienne, sociale et professionnelle et à faire l'objet, à l'instar d'autres catégories de populations, de diverses discriminations.
A cet égard, il convient de signaler que le thème de la lutte contre les discriminations, de quelque nature qu'elles soient, constitue l'un des chantiers prioritaires des autorités françaises. C'est ainsi que l'ancien médiateur de la République, M. Bernard Stasi, avait été chargé de la rédaction d'un rapport sur ce sujet, qu'il a remis au Premier ministre en février dernier. Ce rapport propose, entre autres, la création d'une « haute autorité indépendante chargée de lutter contre les discriminations» qui aurait des moyens d'investigations propres et qui disposerait de la faculté de saisir la justice.
Avant de conclure sur ces mesures que j'estime positives, même si on peut toujours espérer aller plus loin dans notre dispositif législatif, je voudrais, en m'adressant à mon collègue Sénateur, dire que je regrette les décisions prises ces derniers mois qui pourraient avoir des conséquences graves sur ces populations d'Afrique qui, parce qu'elles sont porteuses du Sida, veulent espérer au lieu de mourir, et viennent se réfugier dans notre pays en espérant y être soignées, qui ne sont pas en situation irrégulière et qui n'auront plus forcément accès aux soins. Il faudra voir comment ce dispositif leur permettra, ne fut-ce que par un geste humanitaire, de revenir à la situation antérieure. Je pense que nous sommes tous ici porteurs d'espoir et c'est en travaillant ensemble, comme nous le faisons aujourd'hui, que nous pourrons faire évoluer les choses.
Je vous remercie de votre attention et je remercie monsieur le Président d'avoir organisé cette journée.
(Applaudissements)
M. le président. – Je vous remercie Mme Mignon pour cet apport important, notamment au niveau législatif.
M. Nelko Stojanovski, vous êtes député et vice-président de la section macédonienne de l'APF, puis-je vous demander d'intervenir au nom des amis macédoniens ?
Monsieur le président, Mesdames et Messieurs, chers Collègues, je voudrais d'abord vous dire que je suis très heureux d'être présent à cette réunion du réseau parlementaire contre le VIH/Sida. Je voudrais aussi féliciter la section de la Communauté française de Belgique pour l'organisation de cette réunion de la francophonie contre le Sida. Je voudrais vous présenter un résumé de la stratégie nationale de la lutte contre le VIH/Sida de la République de la Macédoine de 2003 à 2006.
La stratégie nationale de la République de Macédoine sur le VIH/Sida est conçue comme un cadre de trois ans pour la préparation, l'implémentation, le suivi et l'évaluation des programmes VIH/Sida au niveau national. Elle est basée sur les résultats de l'analyse de la situation à la fin 2002 et au début de 2003.
La Commission nationale intersectorielle, formée au début de 2003, constituée de 28 représentants des ministères gouvernementaux, des ONG, des communautés religieuses, des médias et du groupe thématique de l'ONU sur le VIH/Sida (en tant qu'observateur), a pris part à la préparation de l'ébauche de la stratégie VIFI/sida.
Quoique le taux d'infection soit actuellement bas, il y a un danger réel que la maladie se propage rapidement si l'on ne réagit pas dans les phases précoces de l'épidémie.
Depuis l'implémentation de la première stratégie préparée en 1985 par le ministre de la Santé, des mesures ont été mises en place pour y inclure des sujets hors du secteur sanitaire.
Les six objectifs prioritaires identifiés par la stratégie nationale sont :
1. Prévenir la propagation du VIH/Sida parmi les groupes d'intérêt (les jeunes, les utilisateurs intraveineux de drogues, les travailleurs sexuels, les hommes entretenant des relations homosexuelles, les groupes mobiles, la communauté Romani et les détenus;
2. Améliorer l'accès aux services de conseils et aux examens, ainsi que leur qualité;
3. Améliorer les systèmes nationaux de surveillance épidémiologique et du comportement;
4. Améliorer les soins médicaux et le soutien aux personnes vivant avec le VIH/Sida;
5. Prévenir la transmission du VIH dans les institutions sanitaires;
6. Renforcer la capacité et la coordination de la réponse nationale au VIH/Sida.
Je voudrais dire quelques mots concernant le profil du pays.
Selon les données du recensement de 1994, la Macédoine compte environ deux millions d'habitants : 67% de Macédoniens, 23% d'Albanais, 4% de Turcs, 2% de Romanis, 2% de Serbes et 2% appartenant à d'autres entités ethniques.
Les religions dominantes sont le christianisme orthodoxe (67%) et l'islam, (30%).
La Macédoine a gagné son indépendance en 1991 et elle est passée par de nombreux changements dramatiques qui ont mené à une diminution importante du niveau de vie.
Les premières années de l'indépendance ont été marquées par une baisse du PNB et par une inflation extrêmement importante.
C'était le résultat, d'une part, des sanctions commerciales imposées par l'ONU contre la République fédérale de Yougoslavie, le principal partenaire commercial de la Macédoine et, d'autre part, du blocage imposé par la Grèce (en tant que conséquence de la dispute sur le nom du nouvel Etat), empêchant l'accès de la Macédoine aux marchés du sud.
La crise de Kosovo de 1999 (engendrant un quart de million de rélugiés) a augmenté la pression économique sur la Macédoine.
Les 80.000 personnes déplacées (dont 50.000 Macédoniens ethniques), suite au conflit interne de 2001 entre les groupes ethniques albanais armés et les forces gouvernementales macédoniennes, a constitué un autre élément contribuant à la détérioration de la situation économique.
Tous ces événements, ainsi que la transition vers l'économie de marché, ont mené à une augmentation énorme du nombre des chômeurs (actuellement, presque 400.000 chômeurs, selon le Bureau d'emploi).
L'instabilité économique, politique et institutionnelle et d'autres facteurs de risques sont une bonne base pour une épidémie potentielle grave du VIH/Sida.
La Macédoine a installé une démocratie multipartite. C'est l'Assemblée qui possède toutes les ingérences législatives. L'Assemblée est élue selon le modèle proportionnel et le droit au vote est universel. Le mandat est de quatre ans. Le pouvoir exécutif de l'Etat est constitué par le Gouvernement et le Président. Le Président est élu pour un mandat de 5 ans.
Je vous parlerai maintenant de la situation épidémiologique du VIH/Sida
Suite au système de suivi de la prévalence et de l'incidence insuffisamment développée, surtout pour les groupes à risques, les données statistiques ne représentent pas la situation réelle.
Le premier cas testé de VIH positif a été officiellement enregistré en 1987 et le premier cas de sida en 1989 (le nombre total des cas enregistrés est de 64, dont 46 souffrent du sida et 18 sont VIH positifs, 41 d'entre eux sont déjà décédés).
Officiellement cinq personnes ont le sida et 18 personnes sont VIH positives. Cinq nouveaux cas de sida ont été enregistrés en 2002.
Le premier cas de VIH et le premier cas de sida étaient des personnes souffrant d'hémophilie infectées par des produits sanguins contaminés importés.
Plus de 72% d'entre eux sont des hommes et, selon la catégorie de risque, 56% des patients ont contracté la maladie par des contacts hétérosexuels, 13% par l'utilisation intraveineuse de drogue, 13% par des relations homosexuelles, pour 4,3% de cas il s'agit d'une transmission de la mère à l'enfant et chez 5% le mode de la transmission de la maladie est inconnu.
En ce qui concerne le sang sécuritaire, il faut savoir que, depuis 1997, tout don de sang - depuis 1974 le don de sang en Macédoine se fait sur base volontaire; c'est ainsi qu'en 1993, 1994 et 1995 un cas par an a été détecté - est examiné à trois reprises pour contrôler le VIH, l'hépatite C, l'hépatite B et la syphilis. En Macédoine, les examens VIH sont gratuits, mais les gens ne veulent pas se faire examiner avant qu'ils ne développent les symptômes et c'est habituellement dans un stade avancé de la maladie.
En ce qui concerne le soutien politique, la République de Macédoine a introduit le programme VIH/Sida en 1985, deux ans avant d'enregistrer le premier cas d'infection dans le pays.
Depuis, le Ministère de la Santé et le Comité national implémentent le Programme national destiné à dresser les aspects sanitaires de ce problème.
En 1995, une commission nationale interministérielle a été mise sur pied pour lutter contre la production, le trafic illicite des stupéfiants et l'abus de ces derniers. La commission travaille activement à l'implémentation des stratégies pour diminuer les dommages.
En 1999, le Gouvernement macédonien a ratifié l'Accord de coopération avec SECI afin de combattre le crime transfrontalier.
En 2000, la Macédoine a signé le Protocole de l'ONU contre le trafic illicite des êtres humains (Protocole de Palerme). En 2001, le Ministère de l'intérieur, en coopération avec l'IOM, a mis en place un Centre de réception et de transit des migrants illégaux et des étrangers où sont également hébergés les victimes du trafic des êtres humains. En 2001, la Macédoine a signé la Déclaration sur les responsabilités relatives au VIH/Sida adoptée à New-York.
La République de Macédoine est de plus en plus active dans la direction de l'éducation des groupes à risques, cibles de l'action préventive.
Même s'il y a un progrès continuel dans la lutte contre le VIH/Sida, les tendances régionales indiquent que le danger est réel.
Quels sont nos partenaires ?
Le groupe thématique de l'ONU sur le VIH/sida est actif en Macédoine depuis 1998, c'est l'UNDP qui le préside actuellement, alors que l'UNICEF préside le Groupe technique depuis 2003, en coopération avec le Coordinateur national et les organisations non gouvernementales. Le Groupe thématique de l'ONU et d'autres donneurs agissent dans le but de renforcer la capacité nationale des ONG.
Je vous remercie pour votre attention.
(Applaudissements)
M. le Président. – Je remercie M. Stojanowski pour ces précisions. Je le remercie également d'avoir fait, avec son Secrétaire du Parlement, le déplacement de Macédoine à Bruxelles.
Madame la conseillère nationale Liliane Maury Pasquier, nous serions heureux de prendre connaissance des initiatives et actions menées en Suisse.
Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs, chers Collègues, j'aimerais me joindre à Mme Mignon et à M. Stojanowski pour les remerciements qu'ils ont formulés à votre intention ainsi qu'à toutes les personnes qui ont contribué au succès de cette séance. Les travaux entamés devraient se poursuivre et produire des effets positifs sur une meilleure prise en compte de la problématique de VIH/Sida et sur une meilleure collaboration de nos différents Parlements.
Je me servirai de quelques images pour illustrer la situation actuelle dans mon pays.
Comparée à d'autres pays industrialisés, la Suisse compte un nombre important de personnes séropositives ou vivant avec le sida. Les derniers chiffres montrent qu'au début 2004, quatre personnes sur 100.000 étaient malades du Sida, ainsi qu'une incidence de 10,5 personnes sur 100.000 qui présentaient un test positif au virus HIV. En Suisse, le premier cas de sida a été diagnostiqué en 1981 et, depuis 1985, des services étatiques et des organisations non gouvernementales se sont engagés activement pour combattre cette maladie. On pourrait presque parler d'une forme d'union nationale qui a permis de définir un consensus sur les objectifs à atteindre. Ceci est d'autant plus important que la Suisse est un petit pays, qu'elle connaît autant de systèmes de santé qu'elle a de cantons (pas moins de 26) et que ce résultat a pu être atteint grâce à la mobilisation de l'ensemble de la population qui s'est sentie concernée par cette problématique. On a donc recouru aux prescriptions de la Loi sur les épidémies qui elle, est fédérale, et à diverses ordonnances comme l'obligation de déclaration, non seulement du sida, mais également des tests VIH positifs, la collecte de données sur le virus de l'immunodéficience humaine, les tests obligatoires de dépistage du VIH dans le sang pour les produits sanguins et les transplants avant toute utilisation pour un receveur potentiel. Grâce à cette loi fédérale sur les épidémies et les différentes ordonnances, on a pu mettre sur pied une campagne nationale qui a porté ses fruits jusqu'au début des années 2000, puisqu'elle a permis de diminuer considérablement aussi bien les cas de sida déclarés que les nouveaux tests VIH positifs. Cette campagne était essentiellement axée sur la prévention et sur la recherche.
Je vais vous présenter maintenant quelques diapositive qui montrent l'évolution de la situation des cas de Sida et des tests HIV Positifs en Suisse.
Comme vous le voyez sur cette carte, la situation varie d'un canton à l'autre et les systèmes de collecte de données sont cantonaux. En 2002, les régions les plus touchées par des cas de Sida déclarés sont les régions des villes, comme le canton de Zurich ou de Bâle-Campagne, mais la situation n'est pas la même en ce qui concerne la situation des cas de Sida déclarés et les tests positifs.
On peut aussi voir la répartition des cas de sida par voie d'infection principale et l'année du diagnostic. Il me paraît intéressant de constater que la voie d'infection homosexuelle est restée relativement importante, même si elle a diminué, alors que la transmission par injection de drogues a diminué de manière constante au cours des ans. L'augmentation importante concerne la transmission par voie hétérosexuelle. Vous pouvez aussi voir la proportion de femmes ayant présenté des cas de Sida entre 1988 et 2002. Grosso modo elle était d'abord inférieure à 25 %, maintenant, elle a récemment augmenté à plus de 25 %. Elle reste malgré tout nettement moins importante que pour les hommes en sachant que là aussi, l'évolution du moyen de transmission, par voie hétérosexuelle ou par injection de drogues, évolue au fil des années, de la même manière que la courbe générale.
En ce qui concerne la prévalence des tests VIH positifs à la fin de 2002, on peut remarquer que, de manière relativement inexpliquée, même si on a des pistes, la répartition des situations n'est pas la même que pour les cas de décès. Il faut savoir que l'évolution des cas de décès ou de personnes atteintes par la maladie était très marquée au début des années 90 alors que, dans l'évolution des tests VIH positifs, cela s'est poursuivi au fil des ans. Cette concentration particulière du côté de la Suisse romande, s'explique peut-être en partie par une présence plus grande d'immigrés originaires de pays de l'Afrique subsaharienne. Cela doit peut-être nous faire réfléchir.
Sur cette diapositive, nous pouvons voir l'estimation selon la voie d'infection. Là aussi, nous remarquons une augmentation de l'infection hétérosexuelle ainsi qu'une augmentation récente de la voie homosexuelle alors que la transmission par injection de drogue a diminué. Je pourrai vous l'expliquer par la suite et cela concerne les tests VIH positifs.
Si nous regardons l'estimation des personnes en vie avec un test VIH positif et/ou un diagnostic de Sida selon la voie d'infection, la proportion a changé au fil des ans. Si au début, la proportion parmi les personnes s'injectant de la drogue par voie intraveineuse était la plus importante, elle est maintenant dépassée par la proportion de personnes ayant acquis le virus par voie de rapports hétérosexuels. Il y a une plus grande proportion de personnes qui sont devenues séropositives suite à des rapports sexuels homme avec homme.
Le nombre de nouvelles infections par VIH diagnostiquées entre 1992 et 2000 était en régression. Depuis 2001, on assiste à un retournement de la tendance. Le nombre de personnes infectées a commencé à augmenter de plus de 7 % et cela s'est amplifié en 2002. Il y a une stabilisation en 2003, mais il faut noter que l'augmentation de 2002 était de l'ordre de 25,5 %.
L'augmentation du nombre d'infections est élevée chez les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes. Ce sont les hommes d'origine suisse qui sont particulièrement concernés. Les chiffres augmentent également chez les hétérosexuels, tant chez les hommes que chez les femmes. Ce sont les personnes d'origine d'Afrique subsaharienne qui connaissent la plus grande augmentation et cela interpelle les autorités suisses dans le cadre d'une meilleure prévention et une meilleure action auprès de ces populations.
Face à cette situation épidémiologique préoccupante, l'Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP) et le Conseil fédéral considèrent que l'effort de prévention du sida doit être maintenu. Ils entendent répondre à cette recrudescence par le « Programme national VIH et sida 2004-2008», adopté par le Conseil fédéral le 26 novembre 2003. Ce programme comporte les trois champs d'activité principaux constitués par la «Prévention», la «Thérapie et conseil » et la «Solidarité.
La prévention s'inscrit principalement dans les trois domaines de risques de transmission du virus. Pour la transmission par les rapports sexuels, elle s'insère à la fois dans la prévention des infections sexuellement transmissibles et dans l'éducation sexuelle avec deux messages-clés : le « safersex » et, par conséquent, l'utilisation du préservatif.
Ainsi, par exemple, depuis 1987, l'OFSP et l'Aide suisse contre le sida, l'organisation étatique et l'ONG qui soutient son action, informent régulièrement, par la campagne nationale « STOP SIDA », toutes les personnes vivant en Suisse Sur le VIH/Sida et les possibilités de protection contre une infection par ce virus.
La campagne est basée sur la stratégie d'apprentissage. Le but de « STOP SIDA » consiste à renforcer la perception du risque, vise à l'adaptation des comportements et à l'adoption, par chaque personne, de mesures adéquates de protection contre une infection au VIH.
La campagne n'a jamais basé sa stratégie sur des scénarii véhiculant des messages de peur, de menace ou d'horreur. Elle a toujours essayé de s'appuyer sur des faits scientifiques pour distinguer les circonstances potentiellement dangereuses pour une infection au VIH des circonstances sans risque.
Partant du principe que la mission de l'Etat ne consiste pas à porter de jugement sur les pratiques sexuelles des individus, la campagne a toujours tenté d'éviter de mélanger les questions de santé publique aux valeurs morales.
Depuis ses débuts, cette campagne se focalise sur le préservatif comme unique moyen pratique et fiable pour prévenir des infections au VIH et d'autres maladies sexuellement transmissibles. Si le message de prévention n'a pas changé, les types de campagnes ont varié au cours du temps, à raison d'un par année.
Il est à relever que cette campagne « STOP SIDA » a, en Suisse, un taux de pénétration relativement élevé puisque 70 % des personnes interrogées disent reconnaître cette campagne et savoir quel est son message principal.
La première image est suggestive et basique, il s'agit du début de la compagne. Nous avons parlé de la manière d'aborder les problèmes et de sensibiliser les gens. Certaines affiches sensibilisent les gens à la fidélité. De plus, comme il est important de toucher les gens dans leur langue, elle est en dialecte alémanique, qui est un dialecte relativement peu écrit. Le but est bien de toucher les gens dans leur quotidien et dans leur manière la plus profonde de s'exprimer. On a parlé de la langue française, la suisse qui est un pays quadrilingue doit aussi s'adapter à la réalité. On parle de fidélité au partenaire, mais aussi au préservatif. C'était en 1988. Ce sont des affiches grand format qui sont présentes dans toute la Suisse, avec des variations régionales et linguistiques, mais qui ont le même principe de base, l'identification au préservatif.
En 1990, la campagne a touché la transmission intraveineuse, même si elle touchait aussi des comportements plus généraux. Il y a des références religieuses, le but étant de toucher l'ensemble de la population et de prendre les gens avec leurs propres références. Il faut se battre contre la discrimination. Même si la Suisse est un pays traditionnel, nous ne sommes pas nés de la dernière pluie. Les images impliquent toutes les personnes, aussi bien des villes que des campagnes, qui vivent ou non en couple, qu'elles soient homosexuelles ou non. Il y a aussi des images un peu plus « chocs » contenant des slogans afin de renouveler la prévention et d'attirer constamment l'attention des gens. La même année, il peut y avoir deux variations sur le même thème. Cela se présente aussi de façon un peu rigolote ou moins fine pour faire référence à l'utilisation du préservatif. On évoque aussi les médicaments, la suggestion. Les personnes migrantes sont un problème très sensible et qui s'est vraiment révélé ces dernières années. C'est pourquoi nous avons essayé de développer une campagne de prévention à leur intention.
La campagne passe aussi par le biais d'Internet, avec des jeux vidéo. La campagne 2004 est actuellement en cours et on commence à en voir les affiches en Suisse.
Pour la prévention du risque de transmission par injection de drogues, la Suisse a développé une politique de la drogue dite des 4 piliers dont le chapitre prévention à bas seuil d'accès, c'est-à-dire destinée aux personnes les plus fragiles, à savoir celles qui n'étaient pas encore prêtes à entrer dans une démarche d'abstinence s'est attachée à permettre aux personnes toxico-dépendantes de traverser leur phase d'accoutumance à un produit en subissant le moins de dommages possible sur les plans physique, psychique et social, et donc de survivre. C'est le « safer use ».
Dans ce cadre, on a développé partout la possibilité d'acquérir du matériel d'injection dans les pharmacies. Il existe également de nombreux points d'échange de matériel d'injection. Il s'agit d'un échange gratuit. On perçoit aussi une volonté de développer les programmes de substitution de l'héroïne par la méthadone, des lieux où les personnes peuvent venir s'injecter leur produit dans de bonnes conditions d'hygiène et même, dans certaines conditions, des programmes de prescription médicale d'héroïne, le but étant de permettre aux personnes toxicodépendantes d'en sortir sans trop de dégâts sur leur santé.
Au chapitre «thérapie et conseil», il s'agit surtout de reconnaître que l'accès à l'une comme à l'autre doit être garanti, les maîtres mots étant ici promotion de la qualité de la vie et toutes les mesures propres à exercer une influence favorable sur la morbidité et la mortalité chez les personnes déjà infectées par le VIH.
Il est important de relever la nécessité d'un conseil en prévention individuel et le fait qu'un test de dépistage devrait toujours être volontaire et, si possible, associé à un entretien-conseil individuel, même s'il existe, en Suisse, la possibilité d'effectuer des tests de dépistage anonymes. La déclaration obligatoire de résultat positif se fait toujours sous couvert d'anonymat, aucun nom n'est transmis dans un quelconque registre central.
Quant à la solidarité, il s'agit aussi d'encourager la solidarité avec les personnes malades, de développer l'égalité entre personnes infectées et non infectées, de prévenir la discrimination et la stigmatisation, de supprimer les inégalités au travail et dans les assurances sociales et de promouvoir la solidarité internationale. La Constitution suisse garantit l'absence de discrimination. En principe, l'accès au travail et aux soins ne connaît pas de restriction due au VIH. Il faut reconnaître que, dans certains domaines comme la souscription d'assurances vie ou de contrats de prêts, la situation est plus délicate même si, à l'heure actuelle, il n'y a jamais eu en Suisse d'actions en justice pour faire valoir ce droit à l‘absence de discrimination. Les personnes séropositives ont toujours réussi à obtenir la signature d'un contrat d'assurance vie ou un contrat de prêt.
Ainsi, en 2001, le monde vivait depuis plus de 25 ans à l'ère du sida. Dans les pays en voie de développement, on a alors constaté que l'épidémie s'avérait malheureusement beaucoup plus virulente que ce que l'on avait imaginé. On a donc dû multiplier par trois les estimations du nombre de victimes faites en 1991 pour l'Afrique subsaharienne. Aujourd'hui, on estime que 10 millions de personnes seront infectées par le VIH en Inde et en Chine si rien n'est fait pour endiguer la progression de l'épidémie. Ni le monde, ni l'APF, ni la Suisse ne sont, sans doute, à même de vivre une telle catastrophe sanitaire sans en subir les répercussions.
Une politique efficace contre le sida est une condition du développement, en lien étroit avec la lutte contre la pauvreté. Afin de favoriser une plus grande prise de conscience, la Suisse a choisi d'intégrer la prévention du VIH/Sida dans ses projets de coopération au développement.
Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et la malaria est appelé à jouer un rôle de premier plan dans ce domaine. L'OMS et ONUSIDA sont aussi des acteurs essentiels. Ces trois organisations sont toutes situées à Genève. A la demande du Fonds, le gouvernement Suisse a pris, au mois de septembre 2003, une importante décision de principe, elle a accordé au Fonds mondial le statut d'organisation internationale qui offre un certain nombre de facilités. La Suisse est heureuse de renforcer ainsi son appui au Fonds. En tant que Genevoise, je suis particulièrement fière que Genève abrite cette organisation, devenant ainsi la capitale mondiale de la lutte contre le sida.
Pour l'essentiel, le « Programme national VIH et sida 2004-2008» est l'œuvre de l'ensemble des actrices et acteurs du domaine VIH/Sida en Suisse. Ils en ont élaboré les contenus au cours d'ateliers. Selon une procédure bien établie en Suisse, ce programme a ensuite été soumis à une vaste consultation et finalisé en fonction des différentes remarques émises au cours de la procédure de consultation. Il constitue ainsi une base commune pour la lutte contre le sida en Suisse. Ce travail développe toute son efficacité si et seulement si toutes les personnes actives dans le domaine orientent leurs activités d'après une stratégie développée en commun et basée sur le consensus. Les objectifs nationaux formulés, contraignants pour l'administration fédérale, constituent des balises pour le travail de tous les acteurs du domaine VIH/Sida en Suisse. En vertu de la loi sur les épidémies, il incombe à l'OFSP et aux cantons, de veiller à ce que le nombre de nouvelles infections baisse à nouveau.
La mise sur pied de ce programme et de ceux qui l'ont précédé a bien évidemment donné lieu à nombre d'interventions parlementaires qui ont porté aussi bien sur la politique de la drogue que sur le contenu des campagnes d'information, sur les tests de dépistage obligatoire ou la protection des données.
Le dernier débat en date porte sur la proposition toute récente faite par certains milieux d'effectuer un test de dépistage obligatoire pour toutes les personnes entrant en Suisse dans le Cadre de la loi sur l'asile. Il est évident qu'une telle obligation suscite un grand nombre de questions, notamment politiques et éthiques, mais le débat ne fait que commencer alors que le combat contre la maladie, lui, ici comme ailleurs, doit absolument continuer.
Je vous remercie .
(Applaudissements).
M. le PRESIDENT.- Je vous propose à présent d'entendre l'allocution de M. Ego Perron, député et président du Conseil de la Vallée d'Aoste, Coordonnateur du Réseau SIDA, section de la Vallée d'Aoste.
La parole est à M. Ego Perron.
M. Ego PERRON
Monsieur le Président, Monsieur le Secrétaire général parlementaire, chers amis, Mesdames et Messieurs, avant de vous informer sur la lutte contre le VIH/sida organisée en Vallée d'Aoste, permettez-moi de prendre les quelques minutes nécessaires pour remercier le Parlement de la Communauté française de Belgique, et notamment M. Deghilage, pour l'organisation impeccable de cette journée.
Je suis particulièrement heureux d'être ici. A ce propos, j'ai déplacé la réunion du Parlement de la Vallée d'Aoste prévue aujourd'hui afin de pouvoir participer à cette journée. En effet, au-delà des très intéressants thèmes traités, comme nous avons des relations tout à fait particulières entre le Parlement de la Vallée d'Aoste et la Communauté française de Belgique, cette présence s'insère ici dans un cadre plus complet de relations entre parlements.
Avant de vous témoigner de ce qui est l'engagement de la Vallée d'Aoste en cette matière, je voudrais me féliciter également pour la rencontre de très haut niveau d'aujourd'hui. Elle revêt une importance première pour nous tous, parlementaires des sections européennes, pour que nous puissions confronter nos initiatives en matière de lutte contre le Sida et trouver des lignes d'action communes et solidaires non seulement entre nous mais surtout envers les sections du Sud si durement frappées par ce fléau. Comme beaucoup d'entre vous le savent, cette opportunité vient d'être réaffirmée avec un essor renouvelé à l'occasion de notre réunion de la commission de l'Education, de la Culture et de la Communication qui s'est tenue il y a quelques jours à Bucarest ; commission que j'ai l'honneur de présider et j'en profite pour remercier les collègues présents ici pour leur l'engagement : le Docteur Paul Lemba N'Goye (Gabon) et le Docteur Fatna Elk'Hiel (Maroc).
Pour revenir à la problématique en Vallée d'Aoste, bien que l'on puisse affirmer, chiffres à l'appui, que cette pandémie a un impact relatif sur la réalité valdôtaine, mon sentiment est que l'on doit s'investir et investir davantage en faveur de la lutte contre le Sida. Je tiens, ici, à vous confirmer que, en tant que coordinateur du réseau valdôtain, cette problématique sera l'un de mes engagements prioritaires au sein de l'APF.
J'aborderai d'abord le cadre juridique national dans lequel s'inscrit l'action de lutte contre cette pandémie. Permettez-moi de vous faire d'abord un bref aperçu des principes constitutionnels dans lesquels s'inscrit la lutte contre le VIH/sida.
Le document de référence est, bien sûr, la Constitution de la République italienne qui, dans sa section dédiée aux principes fondamentaux, reconnaît, entre autres, les droits inviolables de l'homme, l'égalité sans distinction des conditions personnelles et sociales, la sauvegarde de la santé comme droit fondamental de l'individu ainsi que le droit à l'assistance sociale.
Ces principes se sont traduits dans une série de lois ordinaires et de dispositions qui ont concrétisé et caractérisé l'intervention de l'État selon le principe de la délégation de l'émanation des lois d'application au niveau des réalités locales. De plus, la lutte contre le VIH/sida en Italie tient compte, aussi, des principes du droit international et des balises recommandées pour les politiques, notamment exprimés dans les Directives internationales sur le VIH/sida et les droits de la personne, le Cadre pour un leadership mondial sur le VIH/sida ainsi que le droit international en matière de droits de la personne.
Sur un plan plus concret, l'Italie a légiféré sur un certain nombre d'aspects majeurs qu'implique la vie quotidienne des individus atteints par le Vlli/Sida. Un effort vise, en premier chef, à favoriser une approche du VIH/sida fondée sur les droits. Cela implique, en particulier, de promouvoir des réactions à cette épidémie qui soient respectueuses des droits de la personne.
Deuxièmement, on a également essayé de remédier au silence, à la discrimination et à la dénégation ainsi qu'à l'absence de confidentialité qui compromettent les efforts de prévention, de soins et de traitements et qui aggravent ainsi les effets de l'épidémie sur les individus, les familles, les communautés et les nations.
Enfin, le législateur est intervenu, selon le principe de la sauvegarde de la dignité de l'individu, sur une série de thématiques telles que les prisons et le VIH/sida, le droit criminel et le VIH/sida, le respect de la vie privée et de la confidentialité et l'aide pour l'invalidité et la sécurité du revenu.
Passons maintenant aux données du VIH/sida en Vallée d'Aoste. Selon un rapport du Service sanitaire régional, se référant à la période allant de 1987 jusqu'en mars 2004, la situation épidémiologique est stable. En Vallée d'Aoste, on a enregistré, depuis 1987, 129 cas de VIH/sida, soit une moyenne de 8 nouveaux cas par année (à savoir, bien au-dessous de la moyenne nationale). Mais, parmi eux, seulement 62 sont des Valdôtains résidents sur une population d'environ 135.000 habitants. A cela, il faut ajouter une dizaine de Valdôtains qui ont choisi, pour des raisons de confidentialité, de se faire soigner ailleurs. De plus, comme vous pourrez le constater dans l'annexe 2, nous avons enregistré des améliorations sensibles au niveau de la mortalité et, par conséquent, de la qualité de la vie des personnes infectées. Il faut savoir que, grâce, notamment, aux médicaments plus efficaces fournis, chez nous, gratuitement, soit à l'hôpital soit à domicile, on a enregistré, de 1997 à 2004, une baisse de 36 % de la mortalité. Cela signifie qu'aujourd'hui, six malades sur dix peuvent espérer survivre à la maladie et mener une vie presque normale et ce, pour une durée prolongée.
Toutefois, il convient de noter un accroissement des chiffres pour l'année 2003. Huit nouveaux malades (dont trois résidents) sont apparus : cette nouvelle donnée nous inquiète mais s'explique, paradoxalement, par les progrès substantiels de la médecine. On constate, ainsi, une sous-estimation du VIH/sida parmi les Valdôtains. Ce phénomène s'explique soit par un relâchement de la surveillance notamment dans les rapports sexuels, soit par une certaine réticence à faire le test de dépistage. Cette dernière attitude peut compromettre l'efficacité même du traitement médical.
Cependant, les chiffres cités n'ont de valeur que s'ils permettent de prendre conscience des souffrances humaines liées à l'épidémie. Toute la complexité de l'épidémie réside dans la nature du VIH et l'ampleur de son impact. Ce dernier s'exerce sur la personne infectée elle-même, sur sa famille, sur la communauté, y compris sur son lieu de travail.
Quel est le cadre juridique et l'intervention en Vallée d'Aoste ? Avant de poursuivre
plus avant, une précision s'impose : la Région autonome de la Vallée d'Aoste, bien qu'en
ayant la compétence, ne prévoit pas de normes spécifiques portant sur le VIH/sida et fait donc
référence à la législation nationale italienne. Ainsi, le plan socio-sanitaire régional,
l'instrument de référence juridique de la lutte contre le VIH/sida en Vallée d'Aoste, s'inscrit
dans une plus vaste dynamique nationale. Ce plan est un outil de programmation sanitaire qui
définit, de manière plus générale, les lignes politiques d'actions sur la santé et se penche, en ce
qui concerne le VIH/sida, sur l'intégration entre les tâches attribuées au secteur public et
celles attribués au privé.
Par ailleurs, sur un plan plus politique, le Conseil régional de la Vallée d'Aoste, lors de la séance du 6 décembre 2000, avait approuvé une résolution qui invitait les responsables politiques, sociaux et sanitaires valdôtains à renforcer l'activité de sensibilisation –notamment envers les jeunes – et à renforcer l'action sanitaire dans les milieux spécifiques les plus concernés, comme le milieu carcéral, celui de la drogue et celui de la prostitution (voir annexe 1). Ces indications ont été, en grande partie, considérées au moment de la définition du plan socio-sanitaire.
En ce qui concerne les malades atteints du VIH, dans notre région, deux nécessités s'étaient profilées au moment de la définition du plan d'intervention sanitaire : d'une part, l'opportunité de combattre ce fléau par le biais de la mise en place d'activités de prévention qui se traduisent par des initiatives d'assistance au profit des malades ; d'autre part, de répondre à ce type de besoins par le recours à des actions de plus en plus diversifiées et surtout personnalisées. Cela a exigé l'établissement d'un réseau, axé à la fois sur l'intégration des deux composantes, sociale et sanitaire, et sur la mise en valeur de l'ensemble des compétences et des ressources des sujets, des familles, des groupes et des associations bénévoles.
Je souligne, ici, qu'une partie très importante de la lutte contre cette épidémie est conduite, dans notre région, au-delà des structures médicales, par les familles et des associations bénévoles. C'est une attitude qui peut paraître éloignée des systèmes médicaux modernes mais c'est celle du système traditionnel général en Vallée d'Aoste qui trouve son appui dans le rôle attribué à la famille considérée en même temps comme point de repère à tous les niveaux, aide physique et morale au moment où les structures sanitaires ne sont pas disponibles ou ne suffisent pas et enfin comme possibilité pour le malade de rester à la maison.
De plus, pour qui concerne l'assistance aux malades séropositifs, il convient de se référer à la norme nationale (à savoir la loi n°35/1990), selon laquelle les Agences sanitaires locales (ASL), sur la base des orientations nationales, doivent s'employer à mettre en place graduellement les services aptes à dispenser les soins médicaux à domicile aux personnes atteintes du Sida et des maladies qui y sont associées.
A 1 'heure actuelle, le service à domicile est effectué pendant tout le temps jugé nécessaire par le personnel infirmier qui travaille dans le respect total des mêmes dispositions en vigueur en milieu hospitalier, en étroite collaboration, je tiens à le souligner, avec les médecins du même service, le médecin de famille et, dans la mesure du possible, le personnel technique des services territoriaux.
Par ailleurs, lorsque la maladie atteint un stade avancé, les sujets font l'objet d'un suivi particulier, allant des soins pharmacologiques au soutien psychologique, en passant très souvent par les pratiques alimentaires et surtout par l'insertion sociale. Ce sont tous des aspects tout à fait soutenus financièrement par le Parlement et le Gouvernement. Les malades passent bien sûr une partie de leur temps auprès de leur famille et sont assistés lors des démarches administratives liées au traitement.
Il est évident que l'application efficace d'un plan socio-sanitaire si détaillé est, en
Vallée d'Aoste, facilitée par le nombre très limité des interventions. Pour rester sur un plan
très concret, l'intégration socio-sanitaire se réalise à travers le lancement d'actions
coordonnées dans le domaine de l'aide ménagère à domicile – sur ce point, nous avons
beaucoup impliqué nos communautés locales telles les communes en étant que niveau de
pouvoir très proche du citoyen et donc du malade –, la mise au point d'initiatives de soutien
visant fortement l'intégration sociale pour prévenir les risques de discrimination et
l'élaboration de parcours de formation et de remise à niveau professionnelle des personnels
concernés avec, notamment, la participation d'autres opérateurs.
Sur un plan plus général, le but de toutes ces activités du Parlement de la Vallée d'Aoste est de s'assurer que les réactions juridiques et politiques en matière de VIH/sida, en Vallée d'Aoste et à l'échelle nationale, soient respectueuses des droits des personnes atteintes du VIH/sida et de celles qui sont affectées autrement par l'épidémie, afin de :
réduire l'impact néfaste du VIH/sida sur les individus et les communautés ;
contribuer aux efforts de prévention de la propagation du VIH ;
contribuer aux efforts de la société pour fournir des traitements, des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida, à leurs soignants, familles et amis ;
s'attaquer aux facteurs sociaux et économiques qui accroissent le risque d'infection et la vulnérabilité au VIH/sida.
J'en viens enfin à l'aspect de la communication auquel la Vallée d'Aoste reconnaît une importance primordiale. Depuis quelques années nous avons mené, au niveau régional, une série d'activités médiatiques réussies et intégrées au plan national. En 1996-1997, nous avions organisé des activités de relations médiatiques et publiques proactives visant, notamment, à une sensibilisation capillaire du système scolaire. Conférences, campagnes d'information, distribution de matériel et de questionnaires ont amélioré, d'une part, la sensibilisation aux questions juridiques, éthiques et de droits de la personne soulevées par le VIH/sida et, d'autre part, la connaissance des mécanismes de diffusion et, ainsi de prévention de ce fléau. Aujourd'hui, des initiatives similaires sont toujours proposées, parfois à l'aide de nouveaux moyens comme des campagnes sur Internet et des actions toujours menées dans les écoles.
De plus, chaque année, à l'occasion de la journée internationale de lutte contre le VIH/sida, notre Parlement a produit le rapport annuel de diffusion de la pandémie, afin de sensibiliser et d'améliorer l'accès à l'information sur les activités organisées dans le cadre du plan socio-sanitaire régional et ce, afin que chacun connaissant à fond ce que l'on fait, les endroits auxquels il faut se référer, les structures et tout ce qui est mis à disposition par le Parlement et le Gouvernement.
Pour conclure, je vous propose d'élargir ce document en envisageant une série de thématiques importantes en ce qui est de la lutte internationale contre le VIH/sida et qui doivent encore l'objet de réflexions approfondies tant au sein de notre Parlement qu'au sein de l'APF dont nous faisons partie. Je fais notamment référence ici à la nécessité d'établir le prix des médicaments, aspect à propos duquel nous avons beaucoup réfléchi puisque nous avons institué leur gratuité et de garantir l'accès mondial aux traitements.
Comme vous le savez, la dynamique du VIH/sida est fulgurante puisque depuis la découverte du virus, il y a une vingtaine plus d'années, le Sida est devenu l'une des premières causes de mortalité chez l'adulte dans le monde et est la première cause de décès en Afrique subsaharienne. C'est pourquoi, la question du prix des médicaments a été identifiée, à plusieurs reprises, comme une priorité de premier niveau par la communauté internationale et, notamment, par les pays africains, pour que chacun ait des points de référence.
J'ai déjà illustré le rôle déterminant que jouent aujourd'hui les médicaments HAARTS dans la lutte contre cette maladie. L'importance des politiques sur les prix des médicaments est donc, pour ces pays, bien évidente, compte tenu de l'augmentation des coûts et, plus avant, dans le cadre plus vaste des dépenses pour les soins de santé. D'où la nécessité d'envisager des lois et des politiques communes pour la réglementation des prix demandés par les fabricants pharmaceutiques; et d'où l'opportunité d'accroître la sensibilisation et l'éducation, parmi nous qui sommes lesreprésentants du peuple, aux questions de droit, d'éthique et des droits de la personne liées à cette réglementation des prix des médicaments. D'où également l'opportunité de voter des résolutions telles que les nôtres qui visent à soutenir le principe de gratuité des médicaments.
Dans ce même sillon s'inscrit la question de favoriser l'accès mondial aux traitements dans les pays en développement. C'est, selon moi, une priorité qui pourrait être abordée, à travers, notamment, une compréhension rehaussée des liens entre les droits humains, l'accès aux traitements, le commerce international, les droits de propriété intellectuelle ainsi que l'amélioration de l'accès aux traitements pour le VIH/sida et les conditions qui l'accompagnent.
J'ai essayé de vous proposer ici un panorama des actions qui ont été menées en Vallée d'Aoste en la matière. Ma présence ici sert à réaffirmer l'engagement du Parlement de la Vallée d'Aoste sur son territoire pour la lutte contre cette maladie et au sein de cette APF.
(Applaudissements)
M. le PRESIDENT.- Je vous remercie pour cette communication.
La parole est à M. Paul Galand, député.
M. le Président. – Pour clôturer les communications des coordonnateurs européens, je cède la parole à l'initiateur de cette réunion, M. Paul Galand, parlementaire belge et coordonnateur de la Section de la Communauté française de Belgique de l'APF.
M. Galand et Mme Mignon assistaient à la réunion d'octobre dernier à Yaoundé. C'est à son initiative et suite à la résolution de Yaoundé que la Régionale Europe, réunie à Delémont, a décidé d'organiser cette séance sans précédent dans l'histoire de l'APF Région Europe.
Puis-je vous demander, Docteur Galand, d'informer l'assemblée des initiatives et des actions menées en Communauté française de Belgique ?
Monsieur le Président,je vous remercie d'avoir évoqué Yaoundé où Mme Mignon et moi-même nous sommes retrouvés, un peu gênés d'être les seuls représentants des sections du Nord, face à nos collègues africains et au défi que représente, pour eux, le Sida. Cela nous concerne aussi, mais pas dans la dimension dramatique de l'Afrique subsaharienne. J'espère que nos collègues camerounais présents pourront faire part à Yaoundé que nous avons essayé de nous ressaisir. Cette réunion en est la preuve. Nous serons à Lomé, avec l'expertise et l'échange de nos expériences d'aujourd'hui, mais aussi avec des progrès par rapport à la résolution. A Yaoundé, nous avons voté une résolution qui insistait sur la problématique des orphelins. Nous en avons parlé avec la représentante de l'UNICEF. Nous devrons aborder cette problématique, c'est au programme. J'espère que chacun pourra apporter son expérience et que des pistes, comme celle du parrainage, pourront être développées. Il faut que ces enfants, orphelins du Sida, puissent être éduqués sur place, dans des familles élargies, dans des institutions sur place et, comme la représentante de l'UNICEF l'a dit, pas uniquement dans une structure de santé, mais dans une structure éducative pour qu'ils soient des citoyens à part entière dans la société de demain. Il est de notre devoir de parlementaire de faire face à ce défi dont personne ne connaît la solution. Il y a 10 millions d'orphelins aujourd'hui. Dans les prochaines années, ils seront 15 ou 20 millions. Personne n'a aujourd'hui, la réponse à ce défi. Lorsque l'humanité doit faire face à de tels défis, il faut que les solutions qui seront apportées soient durables pour l'éducation des enfants. Il faut que les enfants, dans la mémoire collective, puissent dire que leurs parents ont réagi, que ce drame n'aura pas été inutile, que nous en avons tiré une leçon et un profit pour l'humanité. Avec ce parrainage Nord-Sud, dont la francophonie pourrait être le fer de lance, on pourrait créer l'ébauche d'une caisse d'allocations familiales durable pour l'Afrique. Ce serait un grand pas en avant pour le développement durable de l'Afrique et l'ensemble de la planète.
Le deuxième signal de la résolution de Yaoundé est de faire connaître mutuellement nos initiatives. Nous en avons eu maintenant un exemple grâce aux rapports faits par la France, la Suisse et la Macédoine et la contribution de la Communauté française de Belgique, mais aussi, comme l'a rappelé le Président les communications écrites. Le site de l'APF nous permettra cet échange d'informations entre nous, afin que nous soyons rapidement mis au courant des expériences utiles des uns et des autres, par exemple par l'échange de textes législatifs en français quasiment en temps réel. Cette idée est venue en écoutant notre collègue de Centre-Afrique qui nous racontait son travail de parlementaire dans sa circonscription. Il fait 1.000 Km sur une mauvaise piste pour arriver à son Parlement national et ensuite quelques kilomètres de routes goudronnées. Ensuite, en quelques jours, il doit suivre les projets de loi, il devrait faire de propositions de loi. Si, en cliquant sur un ordinateur, il trouve les textes suisses, français, camerounais, tunisiens ou marocains et qu'il peut les adapter à son pays, ce serait une aide importante pour lui. En retour, il pourrait nous faire part de son expérience. Nous aurions alors fait un travail utile et profitable à chacun. L'expérience et la souffrance de nos collègues africains auront fait rebondir l'ensemble de la francophonie pour aller de l'avant.
Chers collègues, vous savez que la Belgique est un pays unitaire et que, récemment et progressivement, nous sommes devenus un état fédéral composé de trois Communautés (Flamande, Francophone et Germanophone) et de trois régions (Flamande, Wallonne et Bruxelloise). Ces trois Communautés et Régions ont pour conséquence que les frontières territoriales ne correspondent pas aux frontières culturelles. Chaque région de Belgique doit assumer, toutes ne le font peut-être pas avec autant de punch les unes que les autres, une certaine diversité culturelle en leur sein. La Région wallonne inclut la Communauté germanophone, Bruxelles est une ville bilingue et la région flamande compte les communes à facilités pour les francophones. Ces différentes entités fédérées – si on dit que la Belgique est compliquée, on a vu que la Suisse nous a devancé et qu'elle a peut-être des enseignements à nous donner ou des leçons à tirer de la Belgique – ont une égalité législative. Les lois qui sont votées dans ces différents Parlements- chaque Communauté et chaque région dispose d'un Gouvernement et d'un Parlement- (lois au niveau fédéral, décrets aux niveaux Communautaires, ordonnances à la région bruxelloise), ont une valeur équipollente.
Cette structure n'est pas compliquée, mais complexe afin de prendre en compte les réalités socioculturelles et territoriales diverses tout en préservant les droits fondamentaux des uns et des autres et la paix communautaire.
Cependant, cet édifice institutionnel fédéraliste qui est une œuvre humaine et donc imparfaite, est relativement récent et évolutif. Quant à la répartition actuelle des compétences en matière de santé, et donc aussi de lutte contre le VIH/Sida, elle mériterait quelques améliorations en fonction de l'expérience acquise, en termes de cohérence et d'efficacité des politiques de santé, notamment en ce qui concerne la prévention secondaire. Au vu de la diversité de nos structures fédérales, on pourrait échanger nos expériences pour arriver à des répartitions cohérentes. En France il y a aussi un processus de décentralisation. Que doit-on maintenir au niveau fédéral, que faut-il déléguer aux Régions ?
Il s'agit là d'un débat très important car il faut garder une cohérence dans l'approche de la santé publique, ce que nous n'avons pas toujours réussi.
Le niveau fédéral doit veiller, avec les partenaires sociaux et les représentants des prestataires de soins, au financement de l'Assurance maladie invalidité et donc, au droit effectif, pas seulement garanti par la Constitution, de tous les citoyens aux soins de santé de qualité. Le fédéral fixe aussi les droits et les normes générales, mais les agréments et l'organisation territoriale des services dépendent des pouvoirs régionaux ou communautaires. Les lois relatives à la bioéthique relèvent des compétences de l'Etat fédéral.
Les communautés sont actuellement compétentes en matière de prévention et de promotion de la santé et d'organisation des soins. Les compétences régionales sont plus limitées. Il faut cependant noter que la Communauté française a délégué une partie de ses compétences propres à la Région wallonne et aux instances francophones de la Région de Bruxelles-Capitale. Ainsi en est-il notamment de l'agrément des subsides aux centres de planning familial, aux services de santé mentale de proximité et aux services actifs en matière de toxicomanie. Cette liste n'est pas exhaustive.
La conférence interministérielle de la santé qui regroupe les ministres de la santé des différents niveaux de pouvoir doit veiller, théoriquement et pratiquement, aux articulations et aux coordinations nécessaires en vue d'assurer la cohérence indispensable de l'ensemble du système de santé, préventif, curatif et palliatif.
J'en viens à la situation du Sida en Belgique.
En Belgique, on a dénombré mille cas environ de personnes infectées en 2002 ; le nombre total actuel est plus élevé. Entre 1997 et 2002, tendance qui s'est malheureusement vérifiée dans d'autres pays, on a noté une augmentation significative de 42 % du nombre de nouvelles infections. L'épidémie n'est donc pas vaincue en Belgique et les comportements à risque se sont multipliés.
Avec l'avènement des trithérapies, il y a peut-être eu un relâchement de la prévention et de la vigilance.
En 20 ans, comme l'a rappelé Mme Maréchal, Ministre de la Santé de la Communauté française lors de la conférence de lutte contre le Sida qui a eu lieu en Belgique, le 30 mars 2004, le «contexte » de l'épidémie a considérablement évolué et il est indispensable de prendre ces éléments en compte pour construire les politiques de lutte contre le SIDA, à la fois comme épidémie et comme problème de société.
Avec les progrès thérapeutiques, la survie s'est considérablement allongée et sa qualité améliorée. Elle permet de positionner le dépistage précoce dans une perspective plus positive mais, en même temps, s'est répandue une banalisation de la gravité de l'affection et de sa contagiosité importante, voire une réelle méconnaissance des conditions de sa propagation. Plus récemment, des manifestations irresponsables de prise de risques velléitaires ont pu être observées.
Les comportements de prévention ont perdu en vigilance. Les récentes enquêtes auprès des jeunes montrent une utilisation plus importante des préservatifs, mais une moins bonne connaissance des risques.
Ces évolutions nécessitent un renforcement quantitatif mais surtout qualitatif des efforts d'information et de sensibilisation et leur « recontextualisation » dans le champ de l'éducation affective et sexuelle .
J'en viens maintenant aux initiatives législatives d'abord au niveau fédéral puis, au niveau des communautés.
Plusieurs dispositions légales fédérales du droit régissent des situations rencontrées par les personnes séropositives et les malades du SIDA : secret médical, protection de la vie privée, relations de travail, droit des patients, lois anti-discriminations. Mes collègues de France, de Suisse, de Macédoine ont déjà abordé ces problèmes et on constate que, comme parlementaires, nous sommes confrontés aux mêmes problèmes dans toutes les sociétés humaines, d'où l'intérêt de nous échanger nos informations et nos textes de lois pour les améliorer le mieux possible.
En ce qui concerne le secret médical, de nombreux textes garantissent la vie privée du citoyen, ce qui inclut le droit pour l'individu de préserver des informations relatives à son état de santé. Ces principes fondamentaux sont repris dans de nombreux textes internationaux adoptés par l'ONU ou le Conseil de l'Europe. Une directive européenne confirme ces droits ( directive du 24 octobre 1995), la Constitution belge en son article 22 en fait de même, ainsi que la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée. Cette loi précise à son article 7 - j'insiste, comme d'autres collègues l'ont fait, sur l'aspect secret médical, car on sent bien, dans une série de situations, comme le Sida, la maltraitance ou les problèmes juridiques de la toxicomanie, que ce dernier peut être fragile, - que les données médicales «ne peuvent être traitées que sous la surveillance d'un praticien de l'art de guérir».
Ce point est extrêmement important. Aucune donnée ne peut être transmise à quelqu'un d'autre qu'à un médecin. Si une donnée doit être transmise à une assurance, elle doit être adressée personnellement au médecin conseil de l'assurance parce qu'il est lui-même lié par la déontologie médicale et par les règles du secret professionnel. Il ne pourra pas transmettre un diagnostic à la compagnie, mais uniquement donner un jugement par rapport à la situation à laquelle il faut répondre : une personne est-elle en état de conduire ou pas, mais pas donner un diagnostic. Il est très important, dans l'ensemble de nos législations, de veiller à ce que la communication sur une donnée médicale ne se fasse qu'à un médecin ou à quelqu'un qui est lié par la déontologie et le secret professionnel et qui est soumis aux règles disciplinaires de ses confrères.
Le secret médical est en outre garanti par l'article 458 du Code pénal. Il lie les « médecins, chirurgiens, officiers de santé, sages-femmes et toutes autres personnes dépositaires, par état ou par profession, des secrets qu'on leur confie». Le secret médical n'est pas seulement un élément de la vie privée, c'est aussi un élément d'ordre public. Le législateur a estimé que, pour la paix de la société, pour l'ordre public, le respect du secret médical était un élément important. Un médecin n'est pas délié de son secret parce que son patient l'y autorise. Même si le patient donne son accord au médecin, celui-ci ne peut rien divulguer. C'est la responsabilité du patient de trahir le secret ou de faire des révélations sur sa vie privée. Le législateur, dans sa sagesse, a considéré qu'il s'agissait également d'un sujet d'ordre public.
Ce secret peut aussi être mis en danger par les pressions de compagnies d'assurance. Certaines lois, comme la loi du 25 juin 1992 en Belgique sur les assurances terrestres, dans son article 95, indique que «le médecin choisi par l'assuré remet à l'assuré qui en fait la demande, les certificats médicaux nécessaires à la conclusion ou à l'exécution du contrat ». Cela fragilise un peu le secret médical, car ce n'est pas le médecin qui transmet une information à un confrère, mais il la remet à un patient qui, s'il veut garder son emploi, ou dans certaines circonstances, va être soumis à des pressions importantes, devant lesquelles il lui sera parfois difficile de se défendre seul. Le législateur devra donc être très vigilant en la matière.
En ce qui concerne le sang et la sécurité transfusionnelle, la loi du 5 juillet 1994 prévoit une série de dispositions. L'article 8 stipule que « le prélèvement est interdit chez les sujets dont l'anamnèse ou le dossier médical révèle qu'ils sont atteints d'une maladie transmissible par le sang ou des dérivés du sang ou qu'ils présentent un comportement à risque de transmission du virus humain d'immunodéficience».
L'article 14 prévoit qu'une information écrite sur le VIH/Sida sera distribuée avant tout prélèvement. Chaque prélèvement est précédé d'un interrogatoire tendant au dépistage des états ou affections.
Un arrêté royal du 4 avril 1996 est venu compléter ces dispositions. Elles visent notamment à agréer des établissements ou des centres qui organisent le prélèvement, la préparation, la conservation et la distribution du sang et de dérivés du sang d'origine humaine. Il y a donc, d'une part, une prévention avant le prélèvement et, d'autre part, les organismes doivent être agréés et répondre à des conditions de sécurité surveillées par les pouvoirs publics.
J'ajoute la loi en termes de législation fédérale, la loi générale plus récente. Il y a donc des efforts législatifs similaires à ce qui a été fait par exemple en France, la loi sur les droits des patients. En Belgique, il s'agit de la loi générale de juillet 2002 sur le droit des malades qui s'applique évidemment aussi aux personnes séropositives et aux malades du VIH/Sida en ce qui concerne, notamment, le droit à l'information, au secret médical, à la protection de la vie privée et à la consultation du dossier médical. La Belgique s'est également dotée d'une législation très en pointe contre les différents types de discrimination. Les dernières évolutions légales de 2003 intègrent entre autres l'état de santé dans les critères faisant l'objet d'une interdiction de discrimination et permettent au Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme d'intervenir en soutien des victimes.
Néanmoins, comme le rappelait le Ministre-Président de la Communauté française, «porter plainte parce qu'on subit une discrimination liée à un état de séropositivité, par exemple sur le marché de l'emploi, n'est pas aisé car, et c'est un paradoxe, on est obligé, du même coup, de mettre sur la voie publique sa séropositivité ». Or, l'état de santé est bien entendu une des choses qui nous est la plus confidentielle et la plus intime. Cela n'est évidemment pas sans conséquence pour faire valoir son droit à un emploi, osera-t-on risquer de perdre son bail, de se faire ficher par les compagnies d'assurance, prendra t-on le risque, simplement, de révéler sa séropositivité à son entourage proche ?
Les meilleures législations peuvent avoir des dimensions compliquées quand il s'agit de leur application. C'est notre travail de poursuivre, de veiller à corriger et à mettre les lois en adéquation.
N'oublions pas une autre série de textes légaux qui ont une incidence sur la lutte contre le Sida, comme les règlements en matière de déchets médicaux. Dans certains pays où les législations et les procédures ne sont pas suffisamment respectées, les statistiques montrent que le nombre de contaminations, par accidents, peut être important. Je voudrais aussi citer la loi sur l'aide juridique. Si on vote une loi antidiscrimination, il faut aussi que le justiciable puisse avoir recours à la justice. Des lois sur l'aide juridique au profit des justiciables précarisés sont importantes. Je note aussi que, par le biais de la coopération internationale de la Belgique et des programmes de coopération Nord-Sud, la Belgique a fait de la lutte contre le Sida une de ses premières priorités.
De nombreuses initiatives parlementaires ont vu le jour sous forme de propositions de lois ou de résolutions déposées tant à la Chambre qu'au Sénat. Ainsi en est-il de la loi du 21 janvier 2004 relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail, la loi dite Mahoux ou, plus récemment, d'une résolution votée le 1er avril 2004 sur le génocide de 1994 au Rwanda à l'occasion du dixième anniversaire de ces événements tragiques, résolution qui insiste également sur le soutien à apporter aux femmes survivantes, victimes de viol, ayant été contaminées par le virus du Sida et malgré tout, sans aides suffisantes pour bénéficier des traitements adéquats. Plusieurs autres propositions indiquent une préoccupation régulière des parlementaires au sujet de la lutte contre le Sida.
La Communauté française a par le décret du 16 avril 1991, créé l'Agence et le Conseil Scientifique et d'Ethique de Prévention du Sida. Ce décret a été modifié en 1997 afin d'intégrer cette structure au sein même de l'administration de la santé. La santé nécessite une approche globale et il faut pouvoir pondérer les problèmes, dans une vue d'ensemble. Ce n'est pas parce qu'on est malade du Sida qu'on n'a pas d'autres maladies, au contraire. Il faut donc avoir une vue globale des messages de prévention.
Comme ses propres législations l'y obligent, la Communauté française établit périodiquement un Plan communautaire de promotion de la santé comprenant des orientations générales et des dispositions spécifiques dont celles concernant la prévention du Sida, après avis du Conseil consultatif de la prévention du Sida. Ainsi, le Gouvernement de la Communauté française, dans son plan d'action actuel, a opté pour des approches non discriminatives, non répressives, pragmatiques et étayées scientifiquement.
Tout récemment encore, le Gouvernement de la Communauté française a organisé un large processus pluridisciplinaire de consultation et de concertation associant les différents niveaux de pouvoirs. Les conclusions et les propositions ont été présentées et discutées publiquement le 30 mars de cette année.
Plusieurs initiatives parlementaires ont vu le jour à ce niveau de pouvoir dont la plus récente est le dépôt simultané de résolutions relatives à la lutte contre le VIH/SIDA aux Parlements de la Communauté française, de la Région wallonne et de l'Assemblée de la Commission communautaire française de Bruxelles. Ces résolutions sont cosignées par l'ensemble des groupes parlementaires et visent à pérenniser l'initiative prise le 1er décembre 2003 qui est la conséquence des recommandations de 1'APF et qui demande, à chaque Parlement, de prendre une initiative significative. Sous l'impulsion de Yaoundé et de l'APF, nous avons essayé de faire d'une pierre trois coups et de rassembler les trois Parlements francophones de Belgique, la Communauté française, la Région wallonne et la Commission communautaire française afin d'entendre ensemble les trois ministres de la Santé et votre serviteur, coordinateur de la lutte contre le Sida dans la Communauté française de Belgique. C'était une première. Il y a toujours des susceptibilités parlementaires. Réunir tout le monde, dans la même enceinte n'était pas un pari gagné d'avance.
Cette rencontre a été profitable parce que, comme l'a dit M. Clumeck, il est important de bien articuler prévention primaire et secondaire. A la Communauté française, suite à des difficultés budgétaires, on avait mis l'accent sur la prévention primaire en espérant que le Fédéral reprendrait plus à son compte la prévention secondaire. Cela a créé des articulations entre les deux niveaux et c'est grâce à cette journée et aux débats parlementaires qui ont eu lieu, que la Communauté française a rééquilibré son action pour mieux articuler prévention primaire et secondaire, parfois, sans texte de loi mais, grâce aux questions parlementaires et à la présence et à l'implication des parlementaires lors des débats. Cela permet parfois un réajustement des politiques qui est profitables.
La résolution qui a été votée hier à la Communauté française de Belgique et qui sera votée au Parlement bruxellois dans une semaine et avant les prochaines élections du 13 juin à la Région wallonne, essaye de pérenniser tous les ans, cette initiative de suivi des actions des parlementaires et souhaite que le Coordinateur APF puisse venir faire rapport à tous ses collègues. Je pense qu'il s'agit d'un point positif suite au plan d'action de l'APF.
On pourrait encore citer d'autres initiatives de différents collègues.
En guise de conclusion, tout ceci indique l'importance également pour la lutte contre le Sida, d'Etats de droit dignes de ce nom. Il doit y avoir des Gouvernements d'un côté et, de l'autre, il faut que le pouvoir parlementaire ait son autonomie.
Il est aussi important que le pouvoir judiciaire puisse agir dans sa sphère, avec l'indépendance nécessaire, que les centres d'expertises aient leur autonomie et un financement suffisant pour que les décisions politiques soient basées sur des évaluations correctes des besoins. Les parlementaires doivent s'entraider à ce niveau et nous savons tous que cela n'est pas facile. Nos Gouvernements doivent savoir que, derrière le travail d'un membre de leur Parlement, il y a aussi celui de tous les autres collègues de la francophonie qui sont là en relais pour dire : sachez que ce parlementaire qui s'engage et qui prend des risques, tous les collègues de la francophonie le soutiennent.
(Applaudissements)
Je remercie mon collègue et ami, Paul Galand, pour sa communication, mais aussi pour le moral de gagneur dont il fait preuve pour apporter sa pierre à l'édifice.
A la fin de ces travaux, je remercie vivement les personnalités qui, par leur présence et leurs interventions, ont rehaussé cette réunion.
Je remercie également les services de la Communauté française mais également de l'Assemblée de la Commission communautaire. Je vous remercie, mesdames et messieurs, pour votre précieuse collaboration.
La Régionale Europe de l'APF s'est mobilisée parce que le Sida est une des causes majeures de la pauvreté. Le succès ou l'échec de la réponse collective à cette menace est la clé de la sécurité économique, non seulement des individus et des communautés, mais aussi des nations et des continents.
Face à cette tragédie, nous avons fait la preuve que nous refusons de désespérer. Nous sommes persuadés que nous ne sommes pas tout à fait désarmés. Avec une véritable mobilisation politique, comme le signalait Paul Galand, une volonté de regarder en face les questions sensibles et une action multisectorielle menée conjointement par le politique et la société civile, nous sommes persuadés que nous pouvons inverser la tendance.
Investir dans la santé pour réduire la pauvreté est un message fort que nous, Région Europe de l'APF, voulions exprimer.
Mobiliser des ressources et centraliser des initiatives législatives et autres, pour aider à la mise en place de systèmes de santé efficaces et de politiques préventives était aussi l'objectif poursuivi.
Le site Internet de l'APF Région Europe qui est hébergé sur le site du Parlement de la Communauté française publiera les travaux de cette journée.
Je vous rappelle que vous êtes cordialement invités à vous rendre à l'Hôtel Astoria pour le dîner officiel et ce à 19h30.
Je souhaite un bon retour à l'ensemble des délégations et je vous remercie de votre présence (Applaudissements).
La séance est levée à 18 h 15
ABBALELE Ibrahim (Niger), coordonnateur Réseau SIDA
ASBL AUHDA
AVDIU Liman, secrétaire administratif - section Macédoine
AVRIL Patrick, député wallon et communautaire
BERTIAUX Françoise, députée, membre du Bureau de l'APF
BOEGAERTS Jean-Louis, premier conseiller au PCF
BONNELLE Thierry, administrateur à l'Assemblée nationale - section France
BOUARFA Sfia, députée, membre du Bureau du Parlement de la Communauté française
BRICHOT Emy, rédactrice en chef du Généraliste – presse
BUSQUIN Philippe, commissaire européen à la Recherche
CARON Danielle, députée bruxelloise
CHARLIER Philippe député, vice-président du Parlement de la Communauté française, président de la section APF de la Communauté française
CLUMECK Nathan (Professeur), chef du département de médecine interne et du service des maladies infectieuses et responsable des activités sida à l'hôpital St Pierre
COLIN Valérie, journaliste Le Vif L 'Express – presse
CORBISIER-HAGON Anne-Marie, députée communautaire et chef de groupe CdH
DAUBIE Christian, secrétaire général du Parlement de la Communauté française
DE GRAVE Jacques, député bruxellois
de GROULARD Michel (Docteur), conseiller principal, stratégie nationale et régionale pour l'épidémie du SIDA – ONUSIDA
de PATOUL Serge, député bruxellois
DEGHILAGE Freddy, Vice-Président du Parlement de la Communauté française, chargé de mission Europe de l'APF
DIEU Camille, députée fédérale
DIMELOW Annie, Bruxelles Nieuws – presse
DU BRULLE Christian, journaliste Le Soir – presse
DUPUIS Françoise, Ministre de l'Enseignement supérieur, de l'Enseignement de Promotion sociale et de la Recherche scientifique
EINHORN Maurice, journaliste Le Médecin – presse
ELK'HIEL Fatna (Maroc), Vice-Présidente de la Chambre des Représentants
FERRIERE Bénédicte, secrétaire générale administrative adjointe de l'APF
FRAITEUR Béatrice, députée bruxelloise
GAILLARD Jacques, Secrétaire général de l'Assemblée de la Commission Communautaire française
GALAND Paul, député régional et communautaire, membre du Bureau de l'APF
GERARD Viviane, secrétaire administrative de l' APF Région Europe
GRONOW Jane, représentante adjointe de l'UNICEF à Moscou
GUILBERT Michel, sénateur, membre du Bureau de l'APF
KATLAMA Christine (Professeur), chef de l'unité de recherche clinique SIDA dans le département des maladies infectieuses de la Pitié Salpêtrière
KOUO EPA Solange (Cameroun), conseillère spéciale pour l' Afrique et les pays ACP au Bureau de l'OMS auprès de l'UE à Bruxelles
LEBA Wawa Ossey, collaborateur de Mme Kouo Epa
LEGENDRE Jacques, secrétaire général parlementaire de l' APF
LEMBA-NGOYE Paul (Gabon), député, coordonnateur du Réseau sida de l'APF
MARIN Thierry, représentant de la Plate-forme Prévention SIDA
MICHIELS Ludy, secrétaire général – section Benelux
MIGNON Hélène, Vice-Présidente de l'Assemblée nationale, coordinatrice Réseau SIDA –section France
MOLENBERG Isabelle, députée bruxelloise
Ndikpo Matthieu, secrétaire du Réseau parlementaire de lutte contre le VIH/SIDA
NGUINI EFFA Marie-Rose (Cameroun), représentante Réseau des femmes de l'APF pour le Sida, rapporteur du Réseau des femmes
PALOMBO Carlo, secrétaire administratif – section Vallée d'Aoste
PASECINIK Liliana, adjointe au représentant de l'OIF après de l'UE
PASQUIER Liliane Maury, conseillère nationale, coordinatrice Réseau SIDA – section Suisse
PERRON Ego, Président du Conseil de la Vallée d'Aoste, coordonnateur Réseau SIDA –section Vallée d'Aoste
PERSOONS Caroline, Présidente de l' Assemblée de la Commission Communautaire française
SCHEPMANS Françoise, Présidente du Parlement de la Communauté française
SERVAIS Annie, députée wallonne et communautaire
SIQUET Louis, coordonnateur Réseau SIDA – section Benelux
SMITS Philippe, député bruxellois
SPITAELS Martine, directrice de cabinet à la présidence de l'ACCF
STOJANOVSKI Nelko, député, vice-président de la section macédonienne – section Macédoine
VANDENBERGHE K., fonctionnaire
M. Marc de Saint Moulin, député communautaire
M.Marc Elsen, député communautaire
M.Jacques Otlet, député communautaire
Mme Pierrette Cahay-André, députée fédérale
M.Marcel Neven, député, membre du Bureau du Bureau du Parlement de la Communauté Française
M.Michel Daerden, ministre du Budget, du Logement, de l'Equipement et des Travaux publics du Gouvernement Wallon
M.Christian Dupont, ministre de la Culture, de la Fonction publique, de la Jeunesse et des sports de la Communauté Française
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